Atención prioritaria del paciente para hispanos con demencia (PPC-HD)

OBJETIVOS DEL ESTUDIO

• Objetivo principal Adaptar el PPC para que sea culturalmente apropiado para los hispanos con demencia y probar su viabilidad en un entorno ambulatorio.
• Objetivos secundarios La versión adaptada de PPC mejorará la atención al identificar las prioridades de atención médica de los hispanos con demencia y alinear estas prioridades con la atención que reciben los participantes.

ANTECEDENTES Y JUSTIFICACIÓN

• Antecedentes sobre la afección, la enfermedad u otro enfoque principal del estudio La mayoría de los adultos mayores con demencia tienen múltiples afecciones crónicas (MCC), experimentan dificultades para controlar su MCC y tienen peores resultados. El manejo de MCC generalmente implica adherirse a las guías de práctica clínica (GPC) de una sola enfermedad. Este enfoque a menudo da como resultado una atención gravosa con resultados que pueden no reflejar lo que más les importa a los pacientes. Para abordar los desafíos de la atención de pacientes con MCC, se desarrolló la atención prioritaria del paciente (PPC), un enfoque que alinea el manejo de la enfermedad con las prioridades del paciente en lugar de las CPG, para mejorar la atención. PPC es factible y eficaz. Los pacientes informan un tratamiento menos oneroso y tienen menos medicamentos y referencias después de pasar por PPC. PPC también ayuda a los médicos a recomendar servicios comunitarios y en el hogar que estén alineados con las prioridades del paciente. Centrarse en las prioridades del paciente en lugar de las GPC es un enfoque centrado en el paciente que se integra bien en los encuentros clínicos de rutina.
• Justificación del estudio Las deficiencias físicas, emocionales y cognitivas relacionadas con la demencia interfieren con el autocontrol de la enfermedad. Por lo tanto, las personas que viven con demencia (PlwD) dependen de los cuidadores para el cuidado y la toma de decisiones. Los cuidadores pueden agregar complejidad a la interacción médico-paciente, pero son esenciales para traducir 'lo que más importa' para PlwD en decisiones de atención médica. La participación del paciente y del cuidador debe incluir la identificación de los objetivos de resultados y las preferencias de atención (prioridades de salud), así como la alineación de la atención para cumplir con esas prioridades. Por lo tanto, es importante integrar a los cuidadores en el proceso de atención para lograr una atención de calidad y centrada en la familia.

PlwD de grupos minoritarios experimentan más dificultades y peores resultados en comparación con sus contrapartes blancas no hispanas (NHW). Los hispanos son la población subrepresentada de más rápido crecimiento en los EE. UU. y tienen un riesgo 1,5 veces mayor de demencia en comparación con los NHW. Los hispanos dependen en gran medida de sus familias y existe una expectativa cultural de que las familias brinden atención a los miembros que lo necesitan. Datos recientes informan que los hispanos mayores prefieren la atención en el hogar en lugar de la atención profesional. Estas diferencias culturales y las barreras del idioma juegan un papel clave en la configuración de las prioridades de atención médica y cómo las prioridades afectan los resultados entre los hispanos.

4 DISEÑO DEL ESTUDIO Para la adaptación se incluirán 5 pacientes hispanos y para la prueba de factibilidad se incluirán 20 díadas paciente-cuidador hispano.

El proceso será el siguiente:

1. Los pacientes hispanos elegibles se identificarán a través de la lista de pacientes de la Clínica ambulatoria de geriatría en UTMB.
2. Se les pedirá a los proveedores de atención primaria que seleccionen pacientes que no serían buenos candidatos para el estudio.
3. Un miembro del equipo de investigación se comunicará con los pacientes elegibles y los invitará a programar una cita prioritaria. Para aquellos que estén de acuerdo obtendrá el asentimiento y/o consentimiento y programará la sesión.
4. El día de la sesión, el facilitador utilizará los materiales de PPC e identificará las prioridades del paciente y las documentará en el registro de salud electrónico (Paso 1). La visita será grabada en audio.
5. Un miembro del equipo de investigación programará una cita con el proveedor de atención primaria (PCP) del paciente dentro de las 2 semanas para realizar la parte de alineación del enfoque de PPC (Paso dos).
6. El proveedor de atención primaria discutirá las prioridades del paciente y el proveedor alineará la atención para cumplir con esas prioridades y documentará los cambios en la atención en función de la discusión en el registro de salud electrónico.
7. Un miembro de la investigación llamará al paciente y evaluará su satisfacción con el enfoque de PPC 2 semanas después de la visita con el proveedor de atención primaria.
8. Un miembro de la investigación se comunicará con el proveedor de atención primaria y evaluará su satisfacción con el enfoque de PPC.
9. El PI, Co-PI y el equipo asesor revisarán toda la información y harán ajustes al protocolo para la fase de factibilidad.
10. Las actividades 1 a 8 se repetirán con 20 parejas hispanas de pacientes y cuidadores para probar la viabilidad del enfoque PPC adaptado para hispanos.