Priorità del paziente Cura per gli ispanici con demenza (PPC-HD)

OBIETTIVI DI STUDIO

• Obiettivo primario Adattare il PPC in modo che sia culturalmente appropriato per gli ispanici con demenza e verificarne la fattibilità in un contesto ambulatoriale.
• Obiettivi secondari La versione adattata del PPC migliorerà l'assistenza identificando le priorità sanitarie degli ispanici con demenza e allineando queste priorità con le cure che ricevono i partecipanti.

CONTESTO E RAZIONALE

• Contesto su condizione, malattia o altro obiettivo principale dello studio La maggior parte degli anziani con demenza ha più condizioni croniche (MCC), ha difficoltà a gestire il proprio MCC e ha esiti peggiori. La gestione del MCC in genere comporta l'adesione alle linee guida di pratica clinica (CPG) per singola malattia. Questo approccio si traduce spesso in cure gravose con risultati che potrebbero non riflettere ciò che conta di più per i pazienti. Per affrontare le sfide per la cura dei pazienti con MCC, è stato sviluppato Patient Priorities Care (PPC), un approccio che allinea la gestione della malattia con le priorità del paziente piuttosto che con la CPG, per migliorare l'assistenza. PPC è fattibile ed efficace. I pazienti riferiscono un trattamento meno gravoso e hanno meno farmaci e rinvii dopo essere passati attraverso il PPC. PPC aiuta anche i medici a consigliare servizi a domicilio e di comunità in linea con le priorità dei pazienti. Concentrarsi sulle priorità del paziente piuttosto che sul CPG è un approccio centrato sul paziente che si integra bene negli incontri clinici di routine.
• Razionale dello studio Le menomazioni fisiche, emotive e cognitive correlate alla demenza interferiscono con l'autogestione della malattia. Le persone che vivono con demenza (PlwD) si affidano quindi ai caregiver per l'assistenza e il processo decisionale. I caregiver possono aggiungere complessità all'interazione paziente-clinico, ma sono essenziali per tradurre "ciò che conta di più" per le persone con disabilità in decisioni sanitarie. Il coinvolgimento del paziente e del caregiver dovrebbe includere l'identificazione degli obiettivi di risultato e delle preferenze di cura (priorità di salute), nonché l'allineamento dell'assistenza per soddisfare tali priorità. È quindi importante integrare gli operatori sanitari nel processo sanitario per ottenere un'assistenza centrata sulla famiglia di alta qualità.

I PlwD dei gruppi minoritari incontrano maggiori difficoltà e risultati peggiori rispetto alle loro controparti bianche non ispaniche (NHW). Gli ispanici sono la popolazione sottorappresentata in più rapida crescita negli Stati Uniti e hanno un rischio di demenza 1,5 volte superiore rispetto ai NHW. Gli ispanici fanno molto affidamento sulle loro famiglie e c'è un'aspettativa culturale delle famiglie di fornire assistenza ai membri bisognosi. Dati recenti riportano che gli ispanici più anziani preferiscono l'assistenza domiciliare a quella professionale. Queste differenze culturali e barriere linguistiche svolgono un ruolo chiave nel definire le priorità sanitarie e in che modo le priorità influiscono sui risultati tra gli ispanici.

4 PROGETTO DELLO STUDIO Per l'adattamento saranno inclusi 5 pazienti ispanici e per il test di fattibilità saranno incluse 20 diadi paziente-caregiver ispanici.

Il processo sarà il seguente:

1. I pazienti ispanici idonei saranno identificati attraverso l'elenco dei pazienti della clinica ambulatoriale geriatrica dell'UTMB.
2. Ai fornitori di cure primarie verrà chiesto di selezionare i pazienti che non sarebbero buoni candidati per lo studio.
3. Un membro del team di ricerca contatterà i pazienti idonei e li inviterà a programmare la priorità fissando un appuntamento. Per coloro che sono d'accordo otterrà l'assenso e/o il consenso e fisserà la sessione.
4. Il giorno della sessione, il facilitatore utilizzerà i materiali PPC e identificherà le priorità del paziente, documentandole nella cartella clinica elettronica (Fase 1). La visita sarà audioregistrata.
5. Un membro del team di ricerca fisserà un appuntamento con il fornitore di cure primarie (PCP) del paziente entro 2 settimane per condurre la parte di allineamento dell'approccio PPC (fase due).
6. Il fornitore di cure primarie discuterà le priorità del paziente e il fornitore allineerà l'assistenza per soddisfare tali priorità e documenterà i cambiamenti nell'assistenza sulla base della discussione sulla cartella clinica elettronica.
7. Un membro della ricerca chiamerà il paziente e valuterà la sua soddisfazione con l'approccio PPC 2 settimane dopo la visita con il fornitore di cure primarie.
8. Un membro della ricerca contatterà il fornitore di cure primarie e valuterà la loro soddisfazione con l'approccio PPC.
9. Il PI, il Co-PI e il team consultivo esamineranno tutte le informazioni e apporteranno modifiche al protocollo per la fase di fattibilità.
10. Le attività 1-8 saranno ripetute con 20 diadi paziente-caregiver ispanici per testare la fattibilità dell'approccio PPC adattato per gli ispanici.