Prioridades do paciente Cuidados para hispânicos com demência (PPC-HD)

OBJETIVOS DO ESTUDO

• Objetivo principal Adaptar o PPC para ser culturalmente apropriado para hispânicos com demência e testar sua viabilidade em um ambiente ambulatorial.
• Objetivos Secundários A versão adaptada do PPC melhorará o atendimento identificando as prioridades de saúde dos hispânicos com demência e alinhando essas prioridades com o atendimento recebido pelos participantes.

ANTECEDENTES E FUNDAMENTAÇÃO

• Antecedentes sobre condição, doença ou outro foco principal do estudo A maioria dos adultos mais velhos com demência tem múltiplas condições crônicas (MCC), tem dificuldade em gerenciar seu MCC e tem resultados piores. O gerenciamento do MCC geralmente envolve a adesão às diretrizes de prática clínica (CPG) de doença única. Essa abordagem geralmente resulta em cuidados onerosos com resultados que podem não refletir o que é mais importante para os pacientes. Para enfrentar os desafios de cuidar de pacientes com MCC, foi desenvolvido o Cuidado de Prioridades do Paciente (PPC) - uma abordagem que alinha o gerenciamento da doença com as prioridades do paciente, em vez do CPG, para melhorar o atendimento. O PPC é viável e eficaz. Os pacientes relatam tratamento menos oneroso e têm menos medicamentos e encaminhamentos após passarem pelo CPP. O PPC também ajuda os médicos a recomendar serviços domésticos e comunitários que estejam alinhados com as prioridades do paciente. Concentrar-se nas prioridades do paciente em vez do CPG é uma abordagem centrada no paciente que se integra bem em consultas clínicas de rotina.
• Justificativa do estudo As deficiências físicas, emocionais e cognitivas relacionadas à demência interferem no autogerenciamento da doença. As pessoas que vivem com demência (PcD) dependem, portanto, de cuidadores para cuidar e tomar decisões. Os cuidadores podem adicionar complexidade à interação médico-paciente, mas são essenciais para traduzir 'o que mais importa' para PcD em decisões de saúde. O envolvimento do paciente e do cuidador deve incluir a identificação de metas de resultados e preferências de cuidados (prioridades de saúde), bem como alinhar os cuidados para atender a essas prioridades. Portanto, é importante integrar os cuidadores no processo de saúde para alcançar cuidados de alta qualidade centrados na família.

PlwD de grupos minoritários experimentam mais dificuldades e resultados piores em comparação com seus colegas brancos não hispânicos (NHW). Os hispânicos são a população sub-representada que cresce mais rapidamente nos EUA e têm um risco 1,5 vezes maior de demência em comparação com o NHW. Os hispânicos dependem fortemente de suas famílias e há uma expectativa cultural de que as famílias prestem cuidados aos membros necessitados. Dados recentes relatam que hispânicos mais velhos preferem atendimento em casa em vez de atendimento profissional. Essas diferenças culturais e barreiras linguísticas desempenham papéis importantes na definição das prioridades de saúde e como as prioridades afetam os resultados entre os hispânicos.

4 DESENHO DO ESTUDO Para a adaptação serão incluídos 5 pacientes hispânicos e para o teste de viabilidade serão incluídas 20 díades paciente-cuidador hispânicos.

O processo será o seguinte:

1. Pacientes hispânicos elegíveis serão identificados através da lista de pacientes do Ambulatório de Geriatria da UTMB.
2. Os provedores de cuidados primários serão solicitados a selecionar pacientes que não seriam bons candidatos para o estudo.
3. Um membro da equipe de pesquisa entrará em contato com os pacientes elegíveis e os convidará a agendar uma consulta de definição de prioridade. Para aqueles que concordarem, ela obterá consentimento e/ou consentimento e agendará a sessão.
4. No dia da sessão, o facilitador utilizará os materiais do PPC e identificará as prioridades do paciente, documentando-as no prontuário eletrônico (Etapa 1). A visita será gravada em áudio.
5. Um membro da equipe de pesquisa agendará uma consulta com o prestador de cuidados primários (PCP) do paciente dentro de 2 semanas para conduzir a parte de alinhamento da abordagem PPC (Etapa dois).
6. O prestador de cuidados primários discutirá as prioridades do paciente e alinhará os cuidados para atender a essas prioridades e documentar as mudanças no atendimento com base na discussão no prontuário eletrônico.
7. Um membro da pesquisa ligará para o paciente e avaliará sua satisfação com a abordagem PPC 2 semanas após a consulta com o prestador de cuidados primários.
8. Um membro da pesquisa entrará em contato com o prestador de cuidados primários e avaliará sua satisfação com a abordagem PPC.
9. O PI, o Co-PI e a equipe consultiva revisarão todas as informações e farão ajustes no protocolo para a fase de viabilidade.
10. As atividades de 1 a 8 serão repetidas com 20 duplas hispânicas de cuidadores de pacientes para testar a viabilidade da abordagem de PPC adaptada para hispânicos.