Qualidade de Vida em Pacientes Adultos com Hemofilia Grave na Turquia (TurkHaemQoL)

A hemofilia é um distúrbio hemorrágico hereditário que afeta um em cada 10.000 nascimentos do sexo masculino em todo o mundo. Pessoas com hemofilia grave geralmente sofrem de sangramentos recorrentes com risco de vida (p. no cérebro, sistema digestivo ou abdômen) e/ou doença degenerativa incapacitante das articulações que suportam peso (p. joelhos, cotovelos e tornozelos) resultantes de hemorragia nas articulações. Foi demonstrado que as atividades diárias de pessoas com hemofilia são dramaticamente prejudicadas pelo dano articular resultante. A avaliação das questões de qualidade de vida em pessoas com hemofilia grave ajudaria a criar consciência de seus problemas e limitações. Isso também criaria o cenário para o desenvolvimento de políticas para melhorar as opções/instalações de tratamento e a vida social dos pacientes. O presente estudo tem como objetivo avaliar a qualidade de vida de pacientes adultos com hemofilia grave em um país em desenvolvimento (Turquia) por meio de um Questionário de Qualidade de Vida validado (versão turca do Haem-A-QoL).