Qualidade de Vida em Pacientes Adultos com Hemofilia Grave na Turquia (TurkHaemQoL)
17 de junho de 2012 atualizado por: M. Cem Ar, Turkish Society of Hematology
Um estudo multicêntrico nacional sobre a qualidade de vida em pacientes adultos com hemofilia grave na Turquia
O principal objetivo deste estudo é avaliar a qualidade de vida geral em pacientes adultos com hemofilia grave (um distúrbio hemorrágico hereditário que afeta principalmente homens) na Turquia e avaliar o impacto de certas doenças e fatores relacionados a medicamentos (modalidade de tratamento, presença de vírus doença, inibidor, etc.) na qualidade de vida.
Visão geral do estudo
Status
Desconhecido
Condições
Descrição detalhada
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico hereditário que afeta um em cada 10.000 nascimentos do sexo masculino em todo o mundo.
Pessoas com hemofilia grave geralmente sofrem de sangramentos recorrentes com risco de vida (p.
no cérebro, sistema digestivo ou abdômen) e/ou doença degenerativa incapacitante das articulações que suportam peso (p.
joelhos, cotovelos e tornozelos) resultantes de hemorragia nas articulações.
Foi demonstrado que as atividades diárias de pessoas com hemofilia são dramaticamente prejudicadas pelo dano articular resultante.
A avaliação das questões de qualidade de vida em pessoas com hemofilia grave ajudaria a criar consciência de seus problemas e limitações.
Isso também criaria o cenário para o desenvolvimento de políticas para melhorar as opções/instalações de tratamento e a vida social dos pacientes.
O presente estudo tem como objetivo avaliar a qualidade de vida de pacientes adultos com hemofilia grave em um país em desenvolvimento (Turquia) por meio de um Questionário de Qualidade de Vida validado (versão turca do Haem-A-QoL).
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Antecipado)
500
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Macho
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Paciente adulto do sexo masculino com hemofilia grave acompanhado em 10 diferentes centros de hemofilia na Turquia
Descrição
Critério de inclusão:
- idade igual ou superior a 18 anos
- sexo masculino
- nível do fator VIII ou IX igual ou inferior a 1%
- pacientes que estão dispostos a participar e deram um consentimento por escrito
Critério de exclusão:
- idade inferior a 18 anos
- fêmeas
- níveis de fator acima de 1%
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
1 de outubro de 2012
Conclusão Primária (Antecipado)
1 de outubro de 2013
Conclusão do estudo (Antecipado)
1 de fevereiro de 2014
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
17 de junho de 2012
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
17 de junho de 2012
Primeira postagem (Estimativa)
20 de junho de 2012
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
20 de junho de 2012
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
17 de junho de 2012
Última verificação
1 de junho de 2012
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- THD-HAEM-QoL
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