As necessidades e o fardo dos cuidadores familiares de idosos com câncer

Contexto científico Pacientes idosos com câncer precisam de mais ajuda de seus familiares e por mais tempo do que os adultos jovens. A pessoa que assume a responsabilidade primária por alguém que não pode cuidar totalmente de si mesma é chamada de cuidador principal.

Um estudo pessoal recente sobre cuidadores de idosos com câncer mostra que a maioria dos cuidadores relatou níveis elevados ou moderados de sofrimento psíquico, com impacto no seu próprio estado de saúde.

Além disso, os cuidadores familiares frequentemente relatam déficits de informações sobre a doença, de treinamento e habilidades relacionadas ao cuidado de seus pacientes e falta de assistência dos profissionais de saúde.

A capacidade do cuidador principal em atender às necessidades médicas, materiais e emocionais do paciente depende de seus próprios recursos (psicológicos, físicos, intelectuais, físicos, financeiros) e da diversidade de sua rede social, mas também depende da qualidade do programa de suporte personalizado (incluindo informações e treinamento) que foi estabelecido para eles.

Hipóteses de pesquisa

A nossa hipótese de investigação é que as necessidades e recursos para ajudar o casal “doente idoso/cuidador”, são pelo menos em parte determinados socialmente e que a implementação de um plano de apoio personalizado para ajudar o cuidador (PSP) tendo em conta necessidades, recursos e as expectativas do cuidador principal, além das dos pacientes idosos com câncer, podem corrigir parcialmente as desigualdades. O PSP deve permitir um melhor manejo do câncer, menor sobrecarga para o cuidador e melhor qualidade de vida tanto para o cuidador quanto para o paciente.

Descrição da intervenção

Estudo prospectivo, intervencionista, randomizado, com 118 pacientes em cada grupo:

• um braço experimental de intervenção incluindo uma entrevista aos cuidadores principais para identificar as suas necessidades e expectativas, a implementação de um "programa de apoio personalizado", incluindo acompanhamento telefónico
• Um braço de controle correspondente ao cuidado padrão. A ajuda do cuidador geralmente é proposta quando acompanha um familiar doente em consulta ou internação.

Todos os “casais paciente/cuidador” beneficiarão inicialmente de:

1. uma avaliação geriátrica abrangente (pacientes idosos com câncer)
2. uma avaliação da sobrecarga do cuidador pela entrevista de sobrecarga de Zarit (ZBI)
3. uma avaliação do bem-estar subjetivo
4. uma avaliação individual da precariedade e desigualdades em saúde com base na pontuação EPICES (Avaliação da precariedade e desigualdades em saúde nos Centros de Saúde)

A randomização será estratificada de acordo com:

• morando na mesma casa ou não
• pontuação da entrevista inicial de Zarit Burden

Intervenção Fase 1: Entrevista semi-estruturada centrada nas necessidades do cuidador (ferramenta COAT) Fase 2: questionários orientados para avaliar a situação psicossocial dos cuidadores Fase 3: implementação de um PSP multicomponente (informação, aconselhamento, tempo de escuta, formação para ajudar a superar suas dificuldades como cuidador, planejando cuidados futuros) Etapa 4: pelo menos uma entrevista telefônica mensal Etapa 5: 6 meses de acompanhamento das características psicossociais dos cuidadores

Resultados esperados em saúde pública O nosso estudo vai ajudar a definir melhor a forma de melhor atender às necessidades do casal ajudante/ajudado, e reforçar o papel do enfermeiro coordenador nos percursos de cuidados.

Se as nossas hipóteses puderem confirmar que existe uma ligação entre as necessidades dos cuidadores e os determinantes sociais da saúde e que a intervenção tem um impacto positivo na sobrecarga e stress dos cuidadores, irá sugerir que esta intervenção não só atua favoravelmente nas desigualdades sociais em saúde , mas pode ajudar a reduzir os custos com saúde, pois o esgotamento do cuidador aumenta o risco de gastos com saúde (consumo de medicamentos, internação do paciente e do cuidador).