Sequenciamento de Próxima Geração de Tecidos Normais Prospectivamente em Pacientes Oncológicos Pediátricos
Genomas para Crianças (G4K)
O desenvolvimento de técnicas de sequenciamento de próxima geração (NGS), incluindo genoma completo (WGS), exoma (WES) e sequenciamento de RNA revolucionou a capacidade dos investigadores de questionar os mecanismos moleculares subjacentes à formação do tumor. Por meio do Projeto do Genoma do Câncer Pediátrico (PCGP), os pesquisadores do St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH) usaram com sucesso abordagens NGS para avaliar mais de 1.000 cânceres pediátricos, desde malignidades hematológicas até tumores sólidos do sistema nervoso central (SNC) e não SNC . A partir desses e de estudos relacionados, ficou claro que as abordagens genômicas podem classificar com precisão os tumores em subtipos patológicos e prognósticos distintos e detectar alterações nas vias celulares que podem servir como novos alvos terapêuticos. Coletivamente, esses estudos sugerem que, ao caracterizar a composição genômica de tumores individuais, os investigadores poderão desenvolver tratamentos de câncer personalizados e potencialmente mais eficazes e/ou medidas preventivas.
Este protocolo foi inicialmente promulgado para introduzir as abordagens NGS nos cuidados clínicos de rotina. Durante a fase inicial do protocolo G4K, 310 participantes foram recrutados e incluídos no estudo. O sequenciamento de tumores e/ou linha germinativa foi concluído em todos os 310 pacientes, com 253 relatórios somáticos gerados (representando 96% dos 263 participantes para os quais o tecido tumoral estava disponível e analisado) e 301 relatórios de linha germinativa gerados (100% dos 301 participantes que concordaram em o recebimento dos resultados da linha germinal). As análises dos dados do estudo estão em andamento com planos para preparar manuscritos iniciais nos próximos meses. Devido à execução inicial bem-sucedida do protocolo G4K, o sequenciamento genômico clínico de amostras de tumor e linhagem germinativa agora é oferecido como parte do atendimento clínico padrão para pacientes oncológicos pediátricos no St. Jude.
O protocolo G4K foi revisado. Com a revisão, a equipe do estudo registrará, armazenará e analisará as informações genômicas da linhagem germinativa e do tumor. Por meio da coleta desses dados, examinaremos como as mutações germinativas em 150 genes de predisposição ao câncer influenciam a apresentação clínica, a histologia do tumor, os achados genômicos do tumor, a resposta à terapia e os resultados a longo prazo. Os objetivos gerais desta pesquisa são definir ainda mais a prevalência, o espectro e a herdabilidade das variantes da linhagem germinativa nesses genes e decifrar como as mutações da linhagem germinativa influenciam os fenótipos de uma gama crescente de síndromes de predisposição ao câncer. Esses estudos nos permitem fornecer aconselhamento genético e estratégias de gerenciamento mais precisas para futuras crianças com mutações nesses genes.
Este continua sendo um estudo não terapêutico. Os investigadores antecipam um tamanho de amostra de aproximadamente 5.000 pacientes que serão recrutados nos próximos 7 anos.
Visão geral do estudo
Status
Status
Condições
Condições
Intervenção / Tratamento
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
OBJETIVOS PRIMÁRIOS:
- Usar sequenciamento genômico clínico para definir a prevalência e o espectro de mutações germinativas em genes de predisposição ao câncer em crianças com câncer.
- Para aqueles identificados com mutações germinativas, para correlacionar informações genômicas germinativas com apresentação clínica, achados genômicos do tumor, resposta ao tratamento e resultado.
OUTROS OBJETIVOS PRÉ-ESPECIFICADOS:
- Gerar e analisar dados que descrevem as percepções dos pais/pacientes sobre as investigações e pesquisas genômicas em vários momentos ao longo do estudo.
- Para gerar e analisar dados sobre o retorno dos resultados do sequenciamento genômico, examine a compreensão dos pacientes/pais sobre esses resultados e avalie o impacto dos resultados nos pacientes e familiares.
- Determinar a viabilidade e a confiabilidade da realização do sequenciamento de WES e RNA em derivados de amostras de tumor fixadas em formalina e embebidas em parafina (FFPE) juntamente com a análise de amostras congeladas de tumor e linhagem germinativa correspondentes.
Para os participantes que derem consentimento, uma amostra de tecido normal será obtida e usada para análise de WGS, WES e sequência de RNA. Uma lista definida de 150 genes será analisada para laudo utilizando o tecido normal. Assim que os resultados dessas análises estiverem disponíveis, eles serão divulgados aos médicos, pacientes e pais. Abordagens de medidas mistas serão usadas para avaliar a compreensão, aceitação e impacto dos resultados genômicos em pacientes e pais. No decorrer do estudo, os pesquisadores antecipam que a lista de genes a serem relatados usando tecido normal mude devido a avanços na literatura ou outras evidências que liguem genes adicionais à formação de tumores e risco de câncer, e novas listas podem ser definidas.
Para avaliar a compreensão do provedor, do paciente e da família e descrever os impactos dos testes genômicos e o retorno dos resultados, este estudo também incorporará a administração de pesquisas e entrevistas semiestruturadas. Pesquisas e entrevistas são opcionais, mas serão oferecidas a todos os provedores primários do SJCRH, bem como a todos os participantes e pais qualificados, independentemente de consentirem ou não em realizar o teste genômico.
Uma amostra de sangue ou uma biópsia de pele será obtida como fonte de DNA germinativo. Esta amostra é necessária, pois é o comparador contra o qual as amostras de tumor são avaliadas. Biópsias de pele podem ser feitas em pacientes com diagnóstico de provável contaminação do sangue periférico por células tumorais.
Tipo de estudo
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Inscrição
Contactos e Locais
Contato de estudo
Contato de estudo
- Nome: Kim E. Nichols, MD
- Número de telefone: 888-226-4343
- E-mail: referralinfo@stjude.org
Locais de estudo
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Tennessee
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Memphis, Tennessee, Estados Unidos, 38105
- Recrutamento
- St. Jude Children's Research Hospital
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Investigador principal:
- Kim E. Nichols, MD
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Contato:
- Kim E. Nichols, MD
- Número de telefone: 888-226-4343
- E-mail: referralinfo@stjude.org
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Pacientes St. Jude identificados prospectivamente no momento da ativação do estudo com um tumor sólido ou líquido diagnosticado (benigno ou maligno).
- Tecido adequado deve estar disponível (p. linhagem germinativa e/ou tecido tumoral suficiente, dos quais >1 µg de DNA e >0,1 µg de RNA devem ser isolados). Os pacientes que não têm tecido tumoral disponível podem se inscrever usando apenas amostras germinativas.
Critério de exclusão:
- História anterior de transplante de células-tronco hematopoiéticas (ou outra condição que resultaria na falha do DNA da célula hematopoiética em corresponder ao DNA do tecido hospedeiro).
- Tumor ou tecido germinativo que não atende aos critérios listados acima.
- Incapacidade ou falta de vontade do participante da pesquisa ou responsável legal/representante em dar consentimento informado por escrito.
- Os participantes que não souberem ler, escrever ou conversar fluentemente em inglês serão excluídos dos Objetivos pré-especificados 3 e 4.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Coorte
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
Número de grupos/coortes
Coortes e Intervenções
Grupo / CoorteGrupo / Coorte |
Intervenção / TratamentoIntervenção / Tratamento |
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Participantes
Pacientes St. Jude com diagnóstico de tumor sólido ou líquido (benigno ou maligno) e seus pais biológicos ou representante legal autorizado. Intervenções: Visita de introdução ao estudo, Visita de consentimento informado, Visita de acompanhamento por consentimento informado, Conversa sobre retorno de resultados, duas Visitas de acompanhamento para retorno de resultados, Amostra de tecido (quando disponível), Amostra de sangue ou Biópsia de pele. |
Dentro de 5±3 semanas após a chegada ao SJCRH, ou conforme a conveniência do participante/família, os participantes se encontrarão com um conselheiro genético e um clínico, fornecerão informações para um pedigree familiar, passarão por um exame físico e discutirão as opções de teste de linhagem germinativa.
Materiais de introdução ao estudo serão fornecidos.
As famílias interessadas no estudo G4K serão encaminhadas para a enfermeira do estudo ou outro membro do G4K e uma visita de consentimento informado será agendada.
Dentro de 1±3 semanas após a visita de introdução do estudo, ou conforme a conveniência do participante/família, a enfermeira da pesquisa ou outro membro da equipe do estudo consentirá com a família e coletará informações demográficas e médicas.
Os participantes preencherão questionários de avaliação.
Outros nomes:
Os participantes preencherão os questionários de avaliação.
Outros nomes:
Para pacientes que não forneceram anteriormente uma amostra de sangue, uma amostra de sangue será obtida como fonte de DNA germinativo.
Outros nomes:
Após o consentimento, para participantes com diagnóstico em que o sangue periférico provavelmente está contaminado por células tumorais, biópsias de pele podem ser feitas como fonte de DNA germinativo.
Outros nomes:
Durante ou após a inscrição, mas antes da divulgação dos resultados da Gerline, ou conforme conveniência do participante/família, um subconjunto de participantes (30-40) participará de entrevistas semiestruturadas.
Outros nomes:
As visitas de acompanhamento de retorno de resultados serão realizadas duas vezes: a primeira dentro de 8 ± 4 semanas após a conversa de retorno de resultados, ou conforme conveniência do participante/família, e a segunda dentro de 28 ± 4 semanas após a conversa de retorno de resultados ou em conveniência do participante/família.
Em cada visita, os participantes preencherão questionários de avaliação.
Serão realizadas entrevistas semiestruturadas com pais e adolescentes.
Outros nomes:
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Taxa de sucesso geral
Prazo: Aproximadamente 3 meses após a inscrição no estudo
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O sucesso é definido pelos sucessos combinados de (1) dados genômicos interpretáveis de qualidade gerados a partir do sequenciamento de tecidos tumorais e germinativos e (2) comunicação dos resultados dos testes genômicos ao oncologista principal do SJCRH e ao paciente e seus pais. A proporção binomial de desempenho bem-sucedido será estimada pela proporção da amostra e o intervalo de confiança de 99% com base na aproximação normal. O tamanho da amostra é 400. |
Aproximadamente 3 meses após a inscrição no estudo
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Número e tipo de variantes genéticas somáticas e variantes genéticas germinativas
Prazo: Aproximadamente 3-4 meses após a obtenção da amostra da linhagem germinativa
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WGS, WES e dados de sequência de RNA serão usados para identificar e caracterizar variantes genéticas somáticas de significância patológica e variantes genéticas germinativas associadas ao aumento do risco de câncer.
Estatísticas descritivas, como contagens e proporções de variantes associadas ao aumento do risco de câncer, serão computadas em cada paciente e em cada tipo de doença.
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Aproximadamente 3-4 meses após a obtenção da amostra da linhagem germinativa
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Outras medidas de resultado
Outras medidas de resultado
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Proporção de pais/participantes por percepção de testes genômicos
Prazo: No final do estudo (até 13 meses após a inscrição do último participante)
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As percepções dos pais/participantes sobre as investigações e pesquisas genômicas serão avaliadas por meio de conversas e pesquisas gravadas em áudio.
Os resultados serão resumidos por estatísticas descritivas.
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No final do estudo (até 13 meses após a inscrição do último participante)
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Número de participantes/pais por nível de compreensão
Prazo: No final do estudo (até 13 meses após a inscrição do último participante)
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A compreensão dos pais/participantes da pesquisa sobre os resultados genômicos e o impacto dos resultados sobre os participantes da pesquisa e suas famílias será avaliada pela análise de conversas gravadas em áudio e resultados de pesquisas.
Os resultados serão resumidos por estatísticas descritivas
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No final do estudo (até 13 meses após a inscrição do último participante)
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Proporção de sequências bem-sucedidas de amostras fixadas em formalina e embebidas em parafina (FFPE)
Prazo: Aproximadamente 3 meses após a inscrição
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Para avaliar a viabilidade, as proporções de amostras FFPE que podem ser sequenciadas com sucesso serão estimadas juntamente com um intervalo de confiança de 95%.
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Aproximadamente 3 meses após a inscrição
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Patrocinador
Investigadores
Investigadores
- Investigador principal: Kim E. Nichols, MD, St. Jude Children's Research Hospital
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Johnson LM, Mandrell BN, Li C, Lu Z, Gattuso J, Harrison LW, Mori M, Ouma AA, Pritchard M, Sharp KMH, Nichols KE. Managing Pandora's Box: Familial Expectations around the Return of (Future) Germline Results. AJOB Empir Bioeth. 2022 Jul-Sep;13(3):152-165. doi: 10.1080/23294515.2022.2063994. Epub 2022 Apr 26.
- Maciaszek JL, Oak N, Chen W, Hamilton KV, McGee RB, Nuccio R, Mostafavi R, Hines-Dowell S, Harrison L, Taylor L, Gerhardt EL, Ouma A, Edmonson MN, Patel A, Nakitandwe J, Pappo AS, Azzato EM, Shurtleff SA, Ellison DW, Downing JR, Hudson MM, Robison LL, Santana V, Newman S, Zhang J, Wang Z, Wu G, Nichols KE, Kesserwan CA. Enrichment of heterozygous germline RECQL4 loss-of-function variants in pediatric osteosarcoma. Cold Spring Harb Mol Case Stud. 2019 Oct 23;5(5):a004218. doi: 10.1101/mcs.a004218. Print 2019 Oct.
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Início do estudo
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão Primária
Conclusão do estudo (Estimado)
Conclusão do estudo
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimado)
Primeira postagem
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última Atualização Postada
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Doenças do Sistema Nervoso
- Processos Patológicos
- Neoplasias por local
- Neoplasias
- Atributos da doença
- Neoplasias do Sistema Nervoso
- Suscetibilidade a doenças
- Condições Patológicas, Sinais e Sintomas
- Neoplasias do Sistema Nervoso Central
- Predisposição genética para doenças
- Qualidade, acesso e avaliação da assistência médica
- Técnicas de investigação
- Métodos epidemiológicos
- Terapêutica
- Manipulação de amostras
- Técnicas de laboratório clínico
- Técnicas e procedimentos de diagnóstico
- Diagnóstico
- Perfurações
- Procedimentos cirúrgicos, operatórios
- Técnicas citológicas
- Citodiagnóstico
- Coleta de dados
- Mecanismos de avaliação de saúde
- Qualidade de assistência médica
- Saúde pública
- Meio ambiente e saúde pública
- Características da população
- Técnicas de diagnóstico, cirúrgico
- Medições epidemiológicas
- Entrevistas como tópico
- Pesquisas e questionários
- Biópsia
- Flebotomia
- Coleção de amostras de sangue
- Demografia
Outros números de identificação do estudo
Outros números de identificação do estudo
- G4K
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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