Fatores de Risco da SUDEP (PRERIES)

Numerosos estudos na última década mostraram, sem dúvida, que há um maior risco de mortalidade em pacientes com epilepsia do que na população em geral. A causa da morte pode estar relacionada com a causa da epilepsia, estando diretamente relacionada com uma convulsão (estado epiléptico ou morte súbita inesperada na epilepsia; SUDEP), consequência de convulsões (acidentes, etc.), outras patologias associadas (câncer, doença cardiovascular , doença isquêmica do coração, pneumonia, etc) ou um distúrbio associado (depressão ou suicídio). Uma SUDEP é definida como uma morte súbita, não traumática e inesperada em um paciente com epilepsia, não necessariamente na presença de testemunhas, que não seja devido a afogamento, com ou sem evidência de convulsão, excluindo estado de mal epiléptico documentado e em que uma autópsia post-mortem não revela nenhuma causa anatômica ou toxicológica da morte. Pouco se sabe sobre a SUDEP e seus mecanismos e fatores de risco.

Uma rede nacional francesa sobre morte relacionada à epilepsia (Reseau Sentinelle Mortalité Epilepsie, RSME) será inicialmente estabelecida em 2010 pela Liga Francesa Contra a Epilepsia (LFCE), sob a liderança de famílias enlutadas e apoiada pela Fundação Francesa para Pesquisa em Epilepsia (FFRE). Este estudo epidemiológico é baseado na RSME.

O objetivo principal deste estudo é identificar os fatores de risco da SUDEP, em particular a supervisão noturna e os riscos associados aos medicamentos antiepilépticos, incluindo adesão e interações medicamentosas.

O desenho do estudo é um estudo epidemiológico de caso-controle. Os casos são SUDEP identificados no RSME e centros franceses de Epileptologia.

As mortes relacionadas à epilepsia são relatadas por médicos, mas também por famílias enlutadas. Neste momento será proposta uma entrevista com um psicólogo.

O grupo de controle incluirá pacientes com epilepsia e parentes de pacientes de unidades terciárias de epilepsia (em particular, participantes do registro GRENAT ou de um estudo multicêntrico nacional RESPOMSE), neurologistas privados ou clínicos gerais e agradecimentos de associações de pacientes.

Dados sociodemográficos, estilo de vida, histórico médico pessoal e familiar serão coletados durante uma entrevista com um psicólogo por telefone ou durante uma entrevista face a face. Para as famílias enlutadas, informações sobre as causas e circunstâncias da morte do ente querido serão coletadas durante essas entrevistas. As características da epilepsia serão completadas pelo neurologista do paciente.