Avaliando a viabilidade da implementação do aplicativo elleFA (elleFA)

A endometriose é uma doença crônica incurável em que tecido semelhante ao endométrio cresce fora do útero e estima-se que afete 10% das mulheres em idade reprodutiva. Muitas mulheres com endometriose apresentam sintomas que incluem, mas não se limitam a, dor menstrual debilitante, dor durante a relação sexual, infertilidade, prisão de ventre e distensão abdominal. A sua qualidade de vida está gravemente prejudicada, com uma média de 0,809 anos de vida ajustada pela qualidade por mulher que sofre desta doença. A endometriose é atualmente muito pouco pesquisada; o diagnóstico demora em média 5,4 anos desde o início dos sintomas no Canadá e, uma vez diagnosticado, as mulheres muitas vezes têm que passar por uma abordagem de tentativa e erro para encontrar estratégias de tratamento para controlar seus sintomas. A má compreensão dos sintomas das dores menstruais comuns, bem como as dificuldades na comunicação entre o paciente e o prestador de cuidados de saúde, sob a forma de dispensa do médico ou de preconceitos de memória do paciente e de lacunas de memória, contribuem para estes atrasos no diagnóstico e nos tratamentos apropriados.

Os aplicativos móveis de saúde têm sido uma nova ferramenta promissora para monitorar sintomas e tratamentos. As mulheres relatam estar motivadas a usar este modo de rastreamento para melhor gerir os seus sintomas e melhorar a comunicação com os seus prestadores de cuidados de saúde. Existem vários aplicativos disponíveis no mercado para registrar dores crônicas, ciclos menstruais e fertilidade. No entanto, pacientes com endometriose relatam sentir-se limitadas por esses aplicativos, já que não existem aplicativos específicos para endometriose que analisem todo o espectro de sintomas, incluindo dor, qualidade de vida e, especialmente, facilidade de comunicação entre paciente e médico. Portanto, neste estudo piloto, propomos determinar a viabilidade de introdução do novo aplicativo elleFA no ambiente clínico, um aplicativo pessoal de endometriose e rastreamento de saúde projetado para melhorar o diálogo médico-paciente por meio de uma comunicação mais direta, eficiente e impactante, à medida que os pacientes navegam sua condição.

Este estudo clínico prospectivo de intervenção de braço único, aberto e prospectivo de 6 meses tem como objetivo testar a viabilidade de implementação do aplicativo elleFA por 6 meses em mulheres com endometriose e seu impacto na experiência do paciente. Serão recrutadas vinte mulheres na pré-menopausa com 18 anos ou mais com suspeita ou confirmação de endometriose. No momento do recrutamento, cada participante baixará o aplicativo elleFA em seu smartphone e será solicitado a preencher dois questionários validados mensalmente, durante 6 meses. Acompanhamento diário de sintomas, estilo de vida e tratamento, bem como resumos semanais de registro de sintomas, estão disponíveis para preenchimento opcional pelo participante.

O resultado primário será a adesão do paciente ao uso do aplicativo, conforme definido pela taxa de conclusão da escala mensal modificada de Biberoglu e Behrman (B&B) e pesquisas de perfil de saúde de endometriose (EHP-30) durante um período de estudo de 6 meses. Um resultado secundário será relatado a satisfação do usuário com o próprio aplicativo elleFA, medida pela pontuação do questionário relatado pelo paciente projetado para capturar a experiência do usuário e a funcionalidade percebida do aplicativo usando uma escala Likert de 5 pontos. Outro resultado secundário será o impacto do uso do aplicativo elleFA na experiência do paciente na comunicação com a equipe de saúde, medido por fatores como confiança na lembrança ou conforto com a relação médico-paciente usando uma escala Likert de 5 pontos.