Hidradenite Supurativa Mail Survey

Pacientes com EH

O conjunto de todos os pacientes com hidradenite supurativa (código CID-10: L73.2) que visitaram a clínica de dermatologia do Wake Forest Baptist Medical Center durante os últimos 5 anos será recrutado pessoalmente ou receberá por correio a ferramenta de autoavaliação de gravidade do HS e uma pesquisa sobre sua demografia, sintomas, tratamentos, aspectos psicológicos e estilo de vida.

Comparação da gravidade autoavaliada com a gravidade do HS avaliada pelo médico

Os participantes receberão uma pesquisa de 2 páginas com fotografias de HS em vários graus de gravidade (ferramenta de autoavaliação de hidradenite supurativa, ou HSSA) e solicitados a verificar a(s) foto(s) que representam sua condição agora e quando era pior. já foi. As fotos correspondem aos níveis de gravidade 0 (sem doença), 1, 2 e 3 de acordo com o sistema Hurley Staging (um sistema comumente usado para avaliar a gravidade do HS). Os médicos também avaliarão a gravidade da doença de Hurley quando atenderem o paciente. A concordância entre a avaliação da gravidade do médico e a autoavaliação será medida.

Confiabilidade teste-reteste da gravidade autoavaliada de HS

Os participantes receberão uma pesquisa de 2 páginas com fotos de HS em vários graus de gravidade e solicitados a verificar a(s) foto(s) que representam sua condição agora e quando ela era a pior de todas. As fotos correspondem aos níveis de gravidade 0 (sem doença), 1, 2 e 3 de acordo com o sistema Hurley Staging (um sistema comumente usado para avaliar a gravidade do HS). Pelo menos 30 minutos depois, o participante irá refazer o HSSA. A concordância entre a resposta original e a segunda será avaliada para estabelecer a confiabilidade teste-reteste da ferramenta.

Capacidade de HSSA para detectar mudanças na gravidade da doença ao longo do tempo

Para os pacientes recrutados pessoalmente, quando retornarem à clínica para acompanhamento, o HSSA será administrado novamente. O médico também fornecerá uma avaliação da gravidade. Estes serão comparados com a avaliação original do médico e o resultado do HSSA para determinar a capacidade do HSSA de detectar mudanças na gravidade da doença ao longo do tempo.

Qualidade de vida medida pelo DLQI

Os pacientes receberão uma pesquisa na clínica ou por correio que inclui várias características e métricas de linha de base. O Dermatology Life Quality Index (Finlay e Khan) é uma dessas métricas; é um questionário padronizado que avalia a qualidade de vida do paciente. Isso será pontuado de acordo com as diretrizes padrão e avaliado em todas as disciplinas. As pontuações variam de 0 a 30, com uma pontuação mais alta indicando maior comprometimento da qualidade de vida. Análises adicionais podem ser feitas para agrupar a qualidade de vida por gravidade e características basais.

Qualidade de vida medida pelo HiSQoL

Os pacientes receberão uma pesquisa na clínica ou por correio que inclui várias características e métricas de linha de base. A pesquisa Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (McLellan, Sisic, Oon, Tan) é uma dessas métricas; é um questionário padronizado que avalia a qualidade de vida do paciente. Isso será pontuado de acordo com as diretrizes padrão e avaliado em todas as disciplinas. Cada fator é classificado em uma escala de 0 a 4, 0 significa que o HS não influencia esse fator e 4 significa que o fator é muito afetado pelo HS. Assim, números mais altos se correlacionam com maior impacto na qualidade de vida. Análises adicionais podem ser feitas para agrupar a qualidade de vida por gravidade e características basais.

Qualidade de vida medida por RAND-36

Os pacientes receberão uma pesquisa na clínica ou por correio que inclui várias características e métricas de linha de base. O RAND-36 é uma dessas métricas; é um questionário padronizado que avalia a qualidade de vida do paciente. Isso será pontuado de acordo com as diretrizes padrão e avaliado em todas as disciplinas. Em termos de pontuação, as questões são agrupadas em categorias mais amplas: funcionamento físico, limitações do papel devido à saúde física, limitações do papel devido a problemas emocionais, energia/fadiga, bem-estar emocional, funcionamento social, dor, saúde geral e alteração da saúde. Cada grupo recebe uma porcentagem com base nas respostas (0-100), e uma porcentagem maior significa melhor qualidade de vida para cada categoria (a maior é 100%). Análises adicionais podem ser feitas para agrupar a qualidade de vida por gravidade e características basais.

Depressão medida pelo PHQ-9

Os pacientes receberão uma pesquisa na clínica ou por correio que inclui várias características e métricas de linha de base. O PHQ-9 é uma dessas métricas; é um questionário padronizado que avalia a gravidade da depressão. Isso será pontuado de acordo com as diretrizes padrão e avaliado em todas as disciplinas. Para cada uma das 9 perguntas, as pontuações podem variar de 0 a 3, sendo 3 o pior (experimentar o sintoma quase todos os dias). Esses números são somados. Uma pontuação de 0-4 significa sem depressão, 5-9 significa depressão leve, 10-14 significa depressão moderada, 15-19 significa depressão moderadamente grave e 20-27 significa depressão grave. Análises adicionais podem ser feitas para agrupar o estado de depressão por gravidade de HS e características basais.

Medo de Avaliação Negativa

Os pacientes receberão uma pesquisa na clínica ou por correio que inclui várias características e métricas de linha de base. A pesquisa Brief Fear of Negative Evaluation (Leary) é uma dessas métricas; trata-se de um questionário padronizado que avalia a ansiedade social. Isso será pontuado de acordo com as diretrizes padrão e avaliado em todas as disciplinas. A pontuação para cada questão varia de 0 a 5, e 4/12 itens são codificados inversamente. Pontuações mais altas indicaram níveis mais altos de ansiedade social. Análises adicionais podem ser feitas para agrupar pontuações por gravidade e características basais.

Estabilidade Emocional medida pelo PANAS (Programa de Afeto Positivo e Negativo)

Os pacientes receberão uma pesquisa na clínica ou por correio que inclui várias características e métricas de linha de base. O PANAS é uma dessas métricas; é um questionário padronizado que avalia os níveis de afeto positivo e negativo. Isso será pontuado de acordo com as diretrizes padrão e avaliado em todas as disciplinas. O PANAS consiste em 20 questões. 10 perguntas medem o afeto positivo, com pontuações variando de 10 a 50 e pontuações mais altas indicando maior afeto positivo. Da mesma forma, 10 perguntas medem o afeto negativo, com pontuações variando de 10 a 50, com pontuações menores indicando níveis mais baixos de afeto negativo. Análises adicionais podem ser feitas para agrupar pontuações por gravidade e características basais.

Estigmatização medida por uma adaptação de Ginsburg e Link Feelings of Stigmatization

Os pacientes receberão uma pesquisa na clínica ou por correio que inclui várias características e métricas de linha de base. A pesquisa Feelings of Stigmatization (adaptada de Ginsburg e Link) é uma dessas métricas; é um questionário padronizado que avalia o estigma associado à doença. Isso será pontuado de acordo com as diretrizes padrão e avaliado em todas as disciplinas. A pesquisa adaptada contém 31 perguntas sobre estigmatização. Além das questões com código reverso, pontuações mais altas indicam maiores níveis de estigmatização (para cada pergunta, a pontuação varia de concordo totalmente a discordo totalmente). Análises adicionais podem ser feitas para agrupar pontuações por gravidade e características basais.