Ankieta pocztowa Hidradenitis Suppurativa

Pacjenci z HS

Zbiór wszystkich pacjentów z Hidradenitis Suppurativa (kod ICD-10: L73.2), którzy odwiedzili klinikę dermatologiczną Wake Forest Baptist Medical Center w ciągu ostatnich 5 lat, zostanie zrekrutowany osobiście lub otrzyma pocztą narzędzie do samooceny ciężkości HS i ankietę o ich danych demograficznych, objawach, leczeniu, aspektach psychologicznych i stylu życia.

Porównanie ciężkości samooceny z ciężkością HS ocenianą przez lekarza

Uczestnicy otrzymają 2-stronicową ankietę ze zdjęciami HS w różnym stopniu nasilenia (narzędzie do samooceny Hidradenitis Suppurativa lub HSSA) i zostaną poproszeni o sprawdzenie zdjęć, które przedstawiają ich stan teraz i kiedy był najgorszy kiedykolwiek był. Zdjęcia odpowiadają poziomom ciężkości 0 (brak choroby), 1, 2 i 3 zgodnie z systemem Hurley Staging (powszechnie stosowany system do oceny ciężkości HS). Lekarze ocenią również ciężkość choroby Hurleya podczas wizyty u pacjenta. Zmierzona zostanie zgodność między oceną dotkliwości dokonaną przez lekarza a samooceną.

Test-retest wiarygodności samooceny ciężkości HS

Uczestnicy otrzymają 2-stronicową ankietę ze zdjęciami HS w różnym stopniu nasilenia i zostaną poproszeni o sprawdzenie zdjęć, które przedstawiają ich stan teraz i kiedy był najgorszy w historii. Zdjęcia odpowiadają poziomom ciężkości 0 (brak choroby), 1, 2 i 3 zgodnie z systemem Hurley Staging (powszechnie stosowany system do oceny ciężkości HS). Co najmniej 30 minut później uczestnik ponownie wykona HSSA. Zgodność między pierwotną i drugą odpowiedzią zostanie oceniona w celu ustalenia wiarygodności narzędzia.

Zdolność HSSA do wykrywania zmian nasilenia choroby w czasie

W przypadku pacjentów rekrutowanych osobiście, gdy wrócą do kliniki na wizytę kontrolną, HSSA zostanie ponownie przeprowadzony. Lekarz przeprowadzi również ocenę ciężkości. Zostaną one porównane z pierwotną oceną dokonaną przez lekarza i wynikiem HSSA w celu określenia zdolności HSSA do wykrywania zmian ciężkości choroby w czasie.

Jakość życia mierzona DLQI

Pacjenci otrzymają ankietę w klinice lub pocztą, która zawiera kilka podstawowych cech i metryk. Dermatologiczny Wskaźnik Jakości Życia (Finlay i Khan) jest jednym z tych wskaźników; jest to wystandaryzowany kwestionariusz oceniający jakość życia pacjenta. Zostanie to ocenione zgodnie ze standardowymi wytycznymi i ocenione we wszystkich przedmiotach. Wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 30, przy czym wyższy wynik wskazuje na wyższe upośledzenie jakości życia. Można przeprowadzić dalszą analizę, aby pogrupować jakość życia według nasilenia i charakterystyki wyjściowej.

Jakość życia mierzona skalą HiSQoL

Pacjenci otrzymają ankietę w klinice lub pocztą, która zawiera kilka podstawowych cech i metryk. Badanie Jakości Życia Hidradenitis Suppurativa (McLellan, Sisic, Oon, Tan) jest jednym z tych wskaźników; jest to wystandaryzowany kwestionariusz oceniający jakość życia pacjenta. Zostanie to ocenione zgodnie ze standardowymi wytycznymi i ocenione we wszystkich przedmiotach. Każdy czynnik jest oceniany w skali od 0 do 4, gdzie 0 oznacza, że ​​HS w ogóle nie wpływa na ten czynnik, a 4 oznacza, że ​​HS ma duży wpływ na ten czynnik. Zatem wyższe liczby korelują z wyższym wpływem na jakość życia. Można przeprowadzić dalszą analizę, aby pogrupować jakość życia według nasilenia i charakterystyki wyjściowej.

Jakość życia mierzona za pomocą RAND-36

Pacjenci otrzymają ankietę w klinice lub pocztą, która zawiera kilka podstawowych cech i metryk. RAND-36 jest jednym z tych wskaźników; jest to wystandaryzowany kwestionariusz oceniający jakość życia pacjenta. Zostanie to ocenione zgodnie ze standardowymi wytycznymi i ocenione we wszystkich przedmiotach. Jeśli chodzi o punktację, pytania są pogrupowane w szersze kategorie: funkcjonowanie fizyczne, ograniczenia roli ze względu na zdrowie fizyczne, ograniczenia roli ze względu na problemy emocjonalne, energia/zmęczenie, dobre samopoczucie emocjonalne, funkcjonowanie społeczne, ból, ogólny stan zdrowia i zmiany zdrowotne. Każdej grupie przypisany jest procent na podstawie odpowiedzi (0-100), a wyższy procent oznacza lepszą jakość życia dla każdej kategorii (największy to 100%). Można przeprowadzić dalszą analizę, aby pogrupować jakość życia według nasilenia i charakterystyki wyjściowej.

Depresja mierzona za pomocą PHQ-9

Pacjenci otrzymają ankietę w klinice lub pocztą, która zawiera kilka podstawowych cech i metryk. PHQ-9 jest jednym z tych wskaźników; jest to wystandaryzowany kwestionariusz oceniający nasilenie depresji. Zostanie to ocenione zgodnie ze standardowymi wytycznymi i ocenione we wszystkich przedmiotach. Dla każdego z 9 pytań, wyniki mogą wahać się od 0 do 3, przy czym 3 to najgorszy wynik (objaw występuje prawie codziennie). Liczby te są sumowane. Wynik 0-4 oznacza brak depresji, 5-9 oznacza łagodną depresję, 10-14 oznacza umiarkowaną depresję, 15-19 oznacza umiarkowanie ciężką depresję, a 20-27 oznacza ciężką depresję. Można przeprowadzić dalszą analizę grupowego statusu depresji według ciężkości HS i charakterystyki wyjściowej.

Strach przed negatywną oceną

Pacjenci otrzymają ankietę w klinice lub pocztą, która zawiera kilka podstawowych cech i metryk. Jednym z takich wskaźników jest ankieta Krótki strach przed negatywną oceną (Leary); jest to wystandaryzowany kwestionariusz oceniający lęk społeczny. Zostanie to ocenione zgodnie ze standardowymi wytycznymi i ocenione we wszystkich przedmiotach. Punktacja dla każdego pytania waha się od 0 do 5, a 4/12 pozycji jest odwrotnie zakodowanych. Wyższe wyniki wskazywały na wyższy poziom lęku społecznego. Dalszą analizę można przeprowadzić w celu pogrupowania wyników według nasilenia i charakterystyki wyjściowej.

Stabilność emocjonalna mierzona za pomocą PANAS (harmonogram pozytywnych i negatywnych afektów)

Pacjenci otrzymają ankietę w klinice lub pocztą, która zawiera kilka podstawowych cech i metryk. PANAS jest jednym z tych wskaźników; jest to wystandaryzowany kwestionariusz oceniający poziom pozytywnego i negatywnego afektu. Zostanie to ocenione zgodnie ze standardowymi wytycznymi i ocenione we wszystkich przedmiotach. PANAS składa się z 20 pytań. 10 pytań mierzy pozytywny wpływ, z wynikami w zakresie od 10-50 i wyższymi wynikami wskazującymi na większy pozytywny wpływ. Podobnie, 10 pytań mierzy negatywny afekt, z wynikami w zakresie od 10 do 50, przy czym mniejsze wyniki wskazują na niższy poziom negatywnego afektu. Dalszą analizę można przeprowadzić w celu pogrupowania wyników według nasilenia i charakterystyki wyjściowej.

Stygmatyzacja mierzona adaptacją Ginsburga i Link Feelings of Stigmatization

Pacjenci otrzymają ankietę w klinice lub pocztą, która zawiera kilka podstawowych cech i metryk. Badanie Poczucie stygmatyzacji (zaadaptowane z Ginsburga i Linka) jest jednym z takich wskaźników; jest to wystandaryzowany kwestionariusz oceniający stygmatyzację związaną z chorobą. Zostanie to ocenione zgodnie ze standardowymi wytycznymi i ocenione we wszystkich przedmiotach. Dostosowana ankieta zawiera 31 pytań dotyczących stygmatyzacji. Poza pytaniami o odwróconym kodowaniu, wyższe wyniki wskazują na wyższy poziom stygmatyzacji (dla każdego pytania wynik waha się od zdecydowanie zgadzam się do zdecydowanie się nie zgadzam). Dalszą analizę można przeprowadzić w celu pogrupowania wyników według nasilenia i charakterystyki wyjściowej.