Mailový průzkum Hidradenitis Suppurativa

Pacienti s HS

Soubor všech pacientů s Hidradenitis Suppurativa (kód ICD-10: L73.2), kteří navštívili dermatologickou kliniku Wake Forest Baptist Medical Center během posledních 5 let, bude buď osobně přijat, nebo jim bude zaslán HS nástroj pro sebehodnocení závažnosti a průzkum. o jejich demografii, symptomech, léčbě, psychologických aspektech a životním stylu.

Srovnání sebeposouzené závažnosti se závažností HS hodnocenou lékařem

Účastníkům bude proveden dvoustránkový průzkum s fotografiemi HS v různém stupni závažnosti (nástroj pro sebehodnocení Hidradenitis Suppurativa nebo HSSA) a požádáni, aby zkontrolovali fotografie, které představují jejich stav nyní a kdy bylo nejhorší. kdy byl. Fotografie odpovídají úrovním závažnosti 0 (žádné onemocnění), 1, 2 a 3 podle systému Hurley Staging (běžně používaný systém pro hodnocení závažnosti HS). Lékaři také posoudí závažnost onemocnění podle Hurleyho, když uvidí pacienta. Bude měřena shoda mezi hodnocením závažnosti lékařem a sebehodnocením.

Test-retest spolehlivost samostatně hodnocené závažnosti HS

Účastníkům bude proveden 2stránkový průzkum s fotografiemi HS v různém stupni závažnosti a požádáni, aby zkontrolovali fotografie, které představují jejich stav nyní a kdy byl nejhorší, jaký kdy byl. Fotografie odpovídají úrovním závažnosti 0 (žádné onemocnění), 1, 2 a 3 podle systému Hurley Staging (běžně používaný systém pro hodnocení závažnosti HS). Nejméně o 30 minut později účastník znovu provede HSSA. Bude posouzena shoda mezi původní a druhou odpovědí, aby se stanovila spolehlivost testu a opakovaného testu nástroje.

Schopnost HSSA detekovat změny v závažnosti onemocnění v průběhu času

Těm pacientům, kteří jsou přijati osobně, bude HSSA po návratu na kliniku podán znovu. Lékař také posoudí závažnost. Ty budou porovnány s původním hodnocením lékaře a výsledkem HSSA, aby se určila schopnost HSSA detekovat změny v závažnosti onemocnění v průběhu času.

Kvalita života měřená pomocí DLQI

Pacientům bude proveden průzkum buď na klinice nebo poštou, který zahrnuje několik základních charakteristik a metrik. Dermatologický index kvality života (Finlay a Khan) je jednou z těchto metrik; jde o standardizovaný dotazník hodnotící kvalitu života pacienta. To bude hodnoceno podle standardních pokynů a hodnoceno ve všech předmětech. Skóre se pohybuje od 0 do 30, přičemž vyšší skóre ukazuje na zhoršení kvality života. Další analýza může být provedena pro skupinovou kvalitu života podle závažnosti a výchozích charakteristik.

Kvalita života měřená pomocí HiSQoL

Pacientům bude proveden průzkum buď na klinice nebo poštou, který zahrnuje několik základních charakteristik a metrik. Průzkum kvality života Hidradenitis Suppurativa (McLellan, Sisic, Oon, Tan) je jednou z těchto metrik; jde o standardizovaný dotazník hodnotící kvalitu života pacienta. To bude hodnoceno podle standardních pokynů a hodnoceno ve všech předmětech. Každý faktor je hodnocen na stupnici od 0 do 4, 0 znamená, že HS tento faktor vůbec neovlivňuje, a 4 znamená, že faktor je silně ovlivněn HS. Vyšší čísla tedy korelují s vyšším dopadem na kvalitu života. Další analýza může být provedena pro skupinovou kvalitu života podle závažnosti a výchozích charakteristik.

Kvalita života měřená pomocí RAND-36

Pacientům bude proveden průzkum buď na klinice nebo poštou, který zahrnuje několik základních charakteristik a metrik. RAND-36 je jednou z těchto metrik; jde o standardizovaný dotazník hodnotící kvalitu života pacienta. To bude hodnoceno podle standardních pokynů a hodnoceno ve všech předmětech. Pokud jde o bodování, otázky jsou seskupeny do širších kategorií: fyzické fungování, omezení role kvůli fyzickému zdraví, omezení role kvůli emočním problémům, energie/únava, emoční pohoda, sociální fungování, bolest, celkový zdravotní stav a změna zdraví. Každé skupině je přiděleno procento na základě odpovědí (0–100) a vyšší procento znamená lepší kvalitu života pro každou kategorii (nejvyšší je 100 %). Další analýza může být provedena pro skupinovou kvalitu života podle závažnosti a výchozích charakteristik.

Deprese měřená pomocí PHQ-9

Pacientům bude proveden průzkum buď na klinice nebo poštou, který zahrnuje několik základních charakteristik a metrik. PHQ-9 je jednou z těchto metrik; jde o standardizovaný dotazník hodnotící závažnost deprese. To bude hodnoceno podle standardních pokynů a hodnoceno ve všech předmětech. U každé z 9 otázek se skóre může pohybovat od 0 do 3, přičemž 3 je nejhorší (příznaky se objevují téměř každý den). Tato čísla jsou sečtena. Skóre 0-4 znamená žádnou depresi, 5-9 znamená mírnou depresi, 10-14 znamená středně těžkou depresi, 15-19 znamená středně těžkou depresi a 20-27 znamená těžkou depresi. Další analýza může být provedena pro skupinový stav deprese podle závažnosti HS a základních charakteristik.

Strach z negativního hodnocení

Pacientům bude proveden průzkum buď na klinice nebo poštou, který zahrnuje několik základních charakteristik a metrik. Průzkum Brief Fear of Negative Evaluation survey (Leary) je jednou z těchto metrik; jde o standardizovaný dotazník hodnotící sociální úzkost. To bude hodnoceno podle standardních pokynů a hodnoceno ve všech předmětech. Skóre pro každou otázku se pohybuje v rozmezí 0-5 a 4/12 položek je reverzně kódováno. Vyšší skóre naznačovalo vyšší míru sociální úzkosti. Další analýza může být provedena pro seskupení skóre podle závažnosti a základních charakteristik.

Emoční stabilita měřená pomocí PANAS (plán pozitivních a negativních afektů)

Pacientům bude proveden průzkum buď na klinice nebo poštou, který zahrnuje několik základních charakteristik a metrik. PANAS je jednou z těchto metrik; jde o standardizovaný dotazník hodnotící míru pozitivního a negativního vlivu. To bude hodnoceno podle standardních pokynů a hodnoceno ve všech předmětech. PANAS se skládá z 20 otázek. 10 otázek měří pozitivní vliv, přičemž skóre v rozmezí 10-50 a vyšší skóre naznačuje větší pozitivní vliv. Podobně 10 otázek měří negativní vliv, přičemž skóre se pohybuje v rozmezí 10-50, přičemž menší skóre ukazuje na nižší úrovně negativního vlivu. Další analýza může být provedena pro seskupení skóre podle závažnosti a základních charakteristik.

Stigmatizace měřená adaptací Ginsburga a Link Feelings of Stigmatization

Pacientům bude proveden průzkum buď na klinice nebo poštou, který zahrnuje několik základních charakteristik a metrik. Průzkum Pocity stigmatizace (převzato z Ginsburg a Link) je jednou z těchto metrik; jde o standardizovaný dotazník hodnotící stigma spojené s nemocí. To bude hodnoceno podle standardních pokynů a hodnoceno ve všech předmětech. Upravený průzkum obsahuje 31 otázek týkajících se stigmatizace. Kromě reverzně kódovaných otázek vyšší skóre značí vyšší úroveň stigmatizace (u každé otázky se skóre pohybuje od silně souhlasím po silně nesouhlasím). Další analýza může být provedena pro seskupení skóre podle závažnosti a základních charakteristik.