Hidradenitis Suppurativa Mail Survey

Patienter med HS

Uppsättningen av alla Hidradenitis Suppurativa-patienter (ICD-10-kod: L73.2) som besökt Wake Forest Baptist Medical Centers dermatologiska klinik under de senaste 5 åren kommer antingen att rekryteras personligen eller skickas till HS Severity Self-Assessment-verktyget och en enkät. om deras demografi, symtom, behandlingar, psykologiska aspekter och livsstil.

Jämförelse av självbedömd svårighetsgrad med läkares bedömd svårighetsgrad av HS

Deltagarna kommer att administreras en 2-sidig undersökning med fotografier av HS i varierande svårighetsgrad (Hidradenitis Suppurativa Self-Assessment Tool, eller HSSA) och ombeds att kontrollera bilderna som representerar deras tillstånd nu och när det var som värst det någonsin har varit. Bilderna motsvarar svårighetsgraden 0 (ingen sjukdom), 1, 2 och 3 enligt Hurley Staging-systemet (ett vanligt använt system för att utvärdera svårighetsgraden av HS). Läkare kommer också att bedöma Hurleys svårighetsgrad av sjukdomen när de träffar patienten. Överensstämmelse mellan läkarens svårighetsgradsbedömning och självbedömning kommer att mätas.

Test-retest reliabilitet av självbedömd svårighetsgrad av HS

Deltagarna kommer att administreras en 2-sidig undersökning med fotografier av HS i varierande svårighetsgrad och ombeds att kontrollera de foton som representerar deras tillstånd nu och när det var det värsta det någonsin har varit. Bilderna motsvarar svårighetsgraden 0 (ingen sjukdom), 1, 2 och 3 enligt Hurley Staging-systemet (ett vanligt använt system för att utvärdera svårighetsgraden av HS). Minst 30 minuter senare kommer deltagarna att göra om HSSA. Överensstämmelse mellan det ursprungliga och andra svaret kommer att bedömas för att fastställa tillförlitligheten för test-omtestning av verktyget.

HSSA:s förmåga att upptäcka förändringar i sjukdomens svårighetsgrad över tid

För de patienter som rekryteras personligen, när de kommer tillbaka till kliniken för uppföljning, kommer HSSA att administreras igen. Läkaren kommer också att göra en bedömning av svårighetsgraden. Dessa kommer att jämföras med den ursprungliga läkarens bedömning och HSSA-resultatet för att bestämma HSSA:s förmåga att upptäcka förändringar i sjukdomens svårighetsgrad över tid.

Livskvalitet mätt med DLQI

Patienterna kommer att administreras en undersökning antingen på kliniken eller via post som inkluderar flera baslinjeegenskaper och mätvärden. Dermatology Life Quality Index (Finlay och Khan) är ett av dessa mått; det är ett standardiserat frågeformulär som bedömer en patients livskvalitet. Detta kommer att bedömas enligt standardriktlinjer och bedömas i alla ämnen. Poängen varierar från 0 till 30, med en högre poäng som indikerar högre livskvalitetsförsämring. Ytterligare analys kan göras för att gruppera livskvalitet efter svårighetsgrad och baslinjeegenskaper.

Livskvalitet mätt med HiSQoL

Patienterna kommer att administreras en undersökning antingen på kliniken eller via post som inkluderar flera baslinjeegenskaper och mätvärden. Hidradenitis Suppurativa livskvalitetsundersökning (McLellan, Sisic, Oon, Tan) är ett av dessa mått; det är ett standardiserat frågeformulär som bedömer en patients livskvalitet. Detta kommer att bedömas enligt standardriktlinjer och bedömas i alla ämnen. Varje faktor bedöms på en skala från 0-4, 0 betyder att HS inte påverkar den faktorn alls, och 4 betyder att faktorn påverkas mycket av HS. Således korrelerar högre siffror med högre livskvalitetseffekt. Ytterligare analys kan göras för att gruppera livskvalitet efter svårighetsgrad och baslinjeegenskaper.

Livskvalitet mätt med RAND-36

Patienterna kommer att administreras en undersökning antingen på kliniken eller via post som inkluderar flera baslinjeegenskaper och mätvärden. RAND-36 är en av dessa mätvärden; det är ett standardiserat frågeformulär som bedömer en patients livskvalitet. Detta kommer att bedömas enligt standardriktlinjer och bedömas i alla ämnen. När det gäller poängsättning grupperas frågorna i bredare kategorier: fysisk funktion, rollbegränsningar på grund av fysisk hälsa, rollbegränsningar på grund av emotionella problem, energi/trötthet, emotionellt välbefinnande, social funktion, smärta, allmän hälsa och hälsoförändring. Varje grupp tilldelas en procentsats baserat på svar (0-100), och en högre andel betyder bättre livskvalitet för varje kategori (den största är 100%). Ytterligare analys kan göras för att gruppera livskvalitet efter svårighetsgrad och baslinjeegenskaper.

Depression mätt med PHQ-9

Patienterna kommer att administreras en undersökning antingen på kliniken eller via post som inkluderar flera baslinjeegenskaper och mätvärden. PHQ-9 är en av dessa mätvärden; det är ett standardiserat frågeformulär som bedömer svårighetsgraden av depression. Detta kommer att bedömas enligt standardriktlinjer och bedömas i alla ämnen. För var och en av de 9 frågorna kan poängen variera från 0-3, där 3 är det värsta (upplever symtomen nästan varje dag). Dessa siffror summeras. En poäng på 0-4 betyder ingen depression, 5-9 betyder mild depression, 10-14 betyder måttlig depression, 15-19 betyder måttlig depression och 20-27 betyder svår depression. Ytterligare analys kan göras för att gruppera depressionsstatus efter svårighetsgraden av HS och baslinjekarakteristika.

Rädsla för negativ utvärdering

Patienterna kommer att administreras en undersökning antingen på kliniken eller via post som inkluderar flera baslinjeegenskaper och mätvärden. Enkäten Brief Fear of Negative Evaluation (Leary) är ett av dessa mått; det är ett standardiserat frågeformulär som bedömer social ångest. Detta kommer att bedömas enligt standardriktlinjer och bedömas i alla ämnen. Poängen för varje fråga varierar från 0-5, och 4/12 objekt är omvänd kodade. Högre poäng tydde på högre nivåer av social ångest. Ytterligare analys kan göras för att gruppera poäng efter svårighetsgrad och baslinjeegenskaper.

Emotionell stabilitet mätt med PANAS (Positive and Negative Affect Schedule)

Patienterna kommer att administreras en undersökning antingen på kliniken eller via post som inkluderar flera baslinjeegenskaper och mätvärden. PANAS är ett av dessa mått; det är ett standardiserat frågeformulär som bedömer nivåer av positiv och negativ påverkan. Detta kommer att bedömas enligt standardriktlinjer och bedömas i alla ämnen. PANAS består av 20 frågor. 10 frågor mäter positiv påverkan, med poäng från 10-50 och högre poäng indikerar större positiv påverkan. På samma sätt mäter 10 frågor negativ påverkan, med poäng från 10-50, med mindre poäng som indikerar lägre nivåer av negativ påverkan. Ytterligare analys kan göras för att gruppera poäng efter svårighetsgrad och baslinjeegenskaper.

Stigmatisering mätt genom en anpassning av Ginsburg och Link Feelings of Stigmatization

Patienterna kommer att administreras en undersökning antingen på kliniken eller via post som inkluderar flera baslinjeegenskaper och mätvärden. Enkäten Feelings of Stigmatization (anpassad från Ginsburg och Link) är ett av dessa mått; det är ett standardiserat frågeformulär som bedömer stigma i samband med sjukdom. Detta kommer att bedömas enligt standardriktlinjer och bedömas i alla ämnen. Den anpassade undersökningen innehåller 31 frågor om stigmatisering. Bortsett från de omvänd kodade frågorna indikerar högre poäng högre nivåer av stigmatisering (för varje fråga varierar poängen från instämmer starkt till håller helt med). Ytterligare analys kan göras för att gruppera poäng efter svårighetsgrad och baslinjeegenskaper.