Hidradenitis suppurativa Mail Survey

Patienten mit HS

Die Gruppe aller Hidradenitis suppurativa-Patienten (ICD-10-Code: L73.2), die in den letzten 5 Jahren die Dermatologieklinik des Wake Forest Baptist Medical Center besucht haben, wird entweder persönlich rekrutiert oder das HS-Schweregrad-Selbsteinschätzungstool und eine Umfrage per Post zugeschickt über ihre demografischen Daten, Symptome, Behandlungen, psychologischen Aspekte und ihren Lebensstil.

Vergleich des selbst eingeschätzten Schweregrades mit dem vom Arzt eingeschätzten Schweregrad von HS

Die Teilnehmer erhalten eine 2-seitige Umfrage mit Fotos von HS in verschiedenen Schweregraden (Hidradenitis suppurativa Self-Assessment Tool, oder HSSA) und werden gebeten, die Fotos zu überprüfen, die ihren Zustand jetzt und als es am schlimmsten war je gegeben hat. Die Fotos entsprechen den Schweregraden 0 (keine Krankheit), 1, 2 und 3 gemäß dem Hurley-Staging-System (ein häufig verwendetes System zur Bewertung des Schweregrads von HS). Ärzte werden auch den Schweregrad der Hurley-Erkrankung beurteilen, wenn sie den Patienten sehen. Die Übereinstimmung zwischen der Einschätzung des Schweregrads durch den Arzt und der Selbsteinschätzung wird gemessen.

Test-Retest-Zuverlässigkeit des selbst eingeschätzten Schweregrads von HS

Die Teilnehmer erhalten eine 2-seitige Umfrage mit Fotos von HS in unterschiedlichen Schweregraden und werden gebeten, die Fotos zu überprüfen, die ihren aktuellen Zustand und den schlimmsten aller Zeiten darstellen. Die Fotos entsprechen den Schweregraden 0 (keine Krankheit), 1, 2 und 3 gemäß dem Hurley-Staging-System (ein häufig verwendetes System zur Bewertung des Schweregrads von HS). Mindestens 30 Minuten später wiederholen die Teilnehmer die HSSA. Die Übereinstimmung zwischen der ursprünglichen und der zweiten Antwort wird bewertet, um die Test-Retest-Zuverlässigkeit des Tools festzustellen.

Fähigkeit von HSSA, Änderungen der Schwere der Erkrankung im Laufe der Zeit zu erkennen

Bei den Patienten, die persönlich rekrutiert werden, wird das HSSA erneut verabreicht, wenn sie zur Nachsorge in die Klinik zurückkehren. Der Arzt wird auch eine Beurteilung des Schweregrades vornehmen. Diese werden mit der ursprünglichen ärztlichen Beurteilung und dem HSSA-Ergebnis verglichen, um die Fähigkeit des HSSA zu bestimmen, Änderungen der Schwere der Erkrankung im Laufe der Zeit zu erkennen.

Lebensqualität gemessen am DLQI

Die Patienten erhalten entweder in der Klinik oder per Post eine Umfrage, die mehrere Basismerkmale und -metriken enthält. Der Dermatology Life Quality Index (Finlay und Khan) ist eine dieser Metriken; es handelt sich um einen standardisierten Fragebogen zur Beurteilung der Lebensqualität eines Patienten. Diese wird nach einheitlichen Richtlinien bewertet und in allen Fächern bewertet. Die Werte reichen von 0 bis 30, wobei ein höherer Wert auf eine stärkere Beeinträchtigung der Lebensqualität hinweist. Eine weitere Analyse kann durchgeführt werden, um die Lebensqualität nach Schweregrad und Ausgangsmerkmalen zu gruppieren.

Lebensqualität gemessen mit HiSQoL

Die Patienten erhalten entweder in der Klinik oder per Post eine Umfrage, die mehrere Basismerkmale und -metriken enthält. Die Hidradenitis suppurativa Quality of Life Survey (McLellan, Sisic, Oon, Tan) ist eine dieser Metriken; es handelt sich um einen standardisierten Fragebogen zur Beurteilung der Lebensqualität eines Patienten. Diese wird nach einheitlichen Richtlinien bewertet und in allen Fächern bewertet. Jeder Faktor wird auf einer Skala von 0-4 bewertet, wobei 0 bedeutet, dass HS diesen Faktor überhaupt nicht beeinflusst, und 4 bedeutet, dass der Faktor stark von HS beeinflusst wird. Daher korrelieren höhere Zahlen mit einer höheren Auswirkung auf die Lebensqualität. Eine weitere Analyse kann durchgeführt werden, um die Lebensqualität nach Schweregrad und Ausgangsmerkmalen zu gruppieren.

Lebensqualität gemessen mit RAND-36

Die Patienten erhalten entweder in der Klinik oder per Post eine Umfrage, die mehrere Basismerkmale und -metriken enthält. Der RAND-36 ist eine dieser Metriken; es handelt sich um einen standardisierten Fragebogen zur Beurteilung der Lebensqualität eines Patienten. Diese wird nach einheitlichen Richtlinien bewertet und in allen Fächern bewertet. In Bezug auf die Bewertung werden die Fragen in breitere Kategorien eingeteilt: körperliche Funktionsfähigkeit, Rolleneinschränkungen aufgrund körperlicher Gesundheit, Rolleneinschränkungen aufgrund emotionaler Probleme, Energie/Müdigkeit, emotionales Wohlbefinden, soziale Funktionsfähigkeit, Schmerzen, allgemeiner Gesundheitszustand und gesundheitliche Veränderungen. Jeder Gruppe wird basierend auf den Antworten (0-100) ein Prozentsatz zugewiesen, und ein höherer Prozentsatz bedeutet eine bessere Lebensqualität für jede Kategorie (der höchste ist 100 %). Eine weitere Analyse kann durchgeführt werden, um die Lebensqualität nach Schweregrad und Ausgangsmerkmalen zu gruppieren.

Depression, gemessen mit PHQ-9

Die Patienten erhalten entweder in der Klinik oder per Post eine Umfrage, die mehrere Basismerkmale und -metriken enthält. Der PHQ-9 ist eine dieser Metriken; Es handelt sich um einen standardisierten Fragebogen zur Beurteilung des Schweregrades einer Depression. Diese wird nach einheitlichen Richtlinien bewertet und in allen Fächern bewertet. Für jede der 9 Fragen können die Werte zwischen 0 und 3 liegen, wobei 3 die schlechteste ist (das Symptom tritt fast täglich auf). Diese Zahlen werden summiert. Ein Wert von 0–4 bedeutet keine Depression, 5–9 bedeutet leichte Depression, 10–14 bedeutet mittelschwere Depression, 15–19 bedeutet mittelschwere Depression und 20–27 bedeutet schwere Depression. Eine weitere Analyse kann durchgeführt werden, um den Depressionsstatus nach Schweregrad von HS und Grundlinienmerkmalen zu gruppieren.

Angst vor negativer Bewertung

Die Patienten erhalten entweder in der Klinik oder per Post eine Umfrage, die mehrere Basismerkmale und -metriken enthält. Die Umfrage „Brief Fear of Negative Evaluation“ (Leary) ist eine dieser Metriken; Es handelt sich um einen standardisierten Fragebogen zur Erfassung sozialer Ängste. Diese wird nach einheitlichen Richtlinien bewertet und in allen Fächern bewertet. Die Punktzahl für jede Frage reicht von 0-5, und 4/12 Items sind umgekehrt kodiert. Höhere Werte zeigten ein höheres Maß an sozialer Angst an. Eine weitere Analyse kann durchgeführt werden, um die Bewertungen nach Schweregrad und Grundlinienmerkmalen zu gruppieren.

Emotionale Stabilität gemessen mit PANAS (Positive and Negative Affect Schedule)

Die Patienten erhalten entweder in der Klinik oder per Post eine Umfrage, die mehrere Basismerkmale und -metriken enthält. Der PANAS ist eine dieser Metriken; Es handelt sich um einen standardisierten Fragebogen, der das Ausmaß positiver und negativer Affekte bewertet. Diese wird nach einheitlichen Richtlinien bewertet und in allen Fächern bewertet. Der PANAS besteht aus 20 Fragen. 10 Fragen messen den positiven Affekt, wobei die Werte zwischen 10 und 50 liegen und höhere Werte einen größeren positiven Affekt anzeigen. In ähnlicher Weise messen 10 Fragen negative Affekte mit Werten zwischen 10 und 50, wobei kleinere Werte ein geringeres Maß an negativem Affekt anzeigen. Eine weitere Analyse kann durchgeführt werden, um die Bewertungen nach Schweregrad und Grundlinienmerkmalen zu gruppieren.

Stigmatisierung gemessen anhand einer Adaption von Ginsburg und Link Feelings of Stigmatization

Die Patienten erhalten entweder in der Klinik oder per Post eine Umfrage, die mehrere Basismerkmale und -metriken enthält. Die Umfrage Feelings of Stigmatization (adaptiert von Ginsburg und Link) ist eine dieser Metriken; Es handelt sich um einen standardisierten Fragebogen, der das mit Krankheiten verbundene Stigma bewertet. Diese wird nach einheitlichen Richtlinien bewertet und in allen Fächern bewertet. Die angepasste Umfrage enthält 31 Fragen zum Thema Stigmatisierung. Abgesehen von den umgekehrt codierten Fragen weisen höhere Werte auf ein höheres Maß an Stigmatisierung hin (für jede Frage reicht der Wert von „stimme voll und ganz zu“ bis „stimme überhaupt nicht zu“). Eine weitere Analyse kann durchgeführt werden, um die Bewertungen nach Schweregrad und Grundlinienmerkmalen zu gruppieren.