Исследование семейной адаптации после диагностики синдрома гипоплазии левых отделов сердца у новорожденного

Выживаемость при одной из самых сложных форм врожденных пороков сердца, синдроме гипоплазии левых отделов сердца (HLHS), резко улучшилась. Однако мало что известно о семейном стрессе, преодолении стресса и исходах после постановки диагноза HLHS. Ожидается, что семьи сталкиваются с эмоциональными, социальными и финансовыми стрессорами. Медицинские работники имеют уникальную возможность положительно повлиять на то, как семьи интерпретируют эти факторы стресса и адаптируются к ним. Конкретные цели исследования заключаются в том, чтобы описать воспринимаемый стресс и используемые навыки преодоления у родителей детей с HLHS и их влияние на семейные исходы, измеряемые как благополучие, адаптация и качество жизни опекуна/семьи, а также описать изменения стресса. , преодоление и адаптация, а также различия в восприятии матерей и отцов детей с HLHS в течение первых 14 месяцев жизни. Модель устойчивости семейной адаптации и адаптации (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996) является теоретической основой, лежащей в основе этого исследования.

Гипотезы:

1. Восприятие стресса семьей и используемые навыки преодоления будут влиять на результаты семьи, измеряемые как благополучие, адаптация и качество жизни опекуна/семьи.
2. Переменные, влияющие на восприятие стресса, и переменные, влияющие на семейное совладание, будут важными предикторами результатов семейной адаптации.
3. Восприятие стресса, используемые навыки совладания и результаты семейной адаптации улучшатся в течение первых 14 месяцев жизни младенца с HLHS.
4. Матери и отцы будут сообщать о различном восприятии стресса, используемых навыках преодоления и результатах семейной адаптации в течение первых 14 месяцев жизни младенца с HLHS.