Studio sull'adattamento familiare dopo la diagnosi di sindrome del cuore sinistro ipoplasico in un neonato

La sopravvivenza per una delle forme più complesse di cardiopatie congenite, la sindrome del cuore sinistro ipoplasico (HLHS), è migliorata notevolmente. Tuttavia, si sa poco sullo stress familiare, sul coping e sugli esiti dopo la diagnosi di HLHS. Si prevede che le famiglie affrontino stress emotivi, sociali e finanziari. Gli operatori sanitari hanno un'opportunità unica di influenzare positivamente il modo in cui le famiglie interpretano e si adattano a questi fattori di stress. Gli obiettivi specifici dello studio sono descrivere lo stress percepito e le capacità di coping utilizzate nei genitori di bambini con HLHS e il loro impatto sui risultati familiari misurati come benessere, adattamento e qualità della vita del caregiver/famiglia e descrivere i cambiamenti nello stress , coping, adattamento e differenze nelle percezioni delle madri rispetto ai padri di bambini con HLHS nei primi 14 mesi di vita. Il Resiliency Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996) è il quadro teorico che guida questa ricerca.

Ipotesi:

1. La percezione dello stress da parte della famiglia e le capacità di coping utilizzate avranno un impatto sui risultati familiari misurati come benessere, adattamento e qualità della vita del caregiver/famiglia.
2. Le variabili che influenzano la percezione dello stress e le variabili che influenzano il coping familiare saranno predittori significativi dei risultati dell'adattamento familiare.
3. Le percezioni dello stress, le capacità di coping utilizzate e i risultati dell'adattamento familiare miglioreranno durante i primi 14 mesi di vita con un bambino con HLHS.
4. Madri e padri riporteranno diverse percezioni dello stress, capacità di coping utilizzate e risultati di adattamento familiare durante i primi 14 mesi di vita con un bambino con HLHS.