Анализ боли и качества жизни у пациентов с невропатией Шарко-Мари-Тута (ШМТ)

Наследственные невропатии представляют собой группу клинически и генетически гетерогенных заболеваний периферической нервной системы. Болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ), также известная как наследственная моторная и сенсорная невропатия (HMSN), является наиболее распространенной формой наследственной невропатии с распространенностью примерно 1 на 2500 и примерно у 30 000 человек в Германии. Терапия пока неизвестна. В дополнение к характерным симптомам дистально-проксимальной прогрессирующей симметричной мышечной атрофии, особенно нижних конечностей, отмечается ослабление мышц голеней и стоп с акцентом на «малые» мышцы стопы и малоберцовую группу мышц. , что клинически проявляется в виде так называемой «шаговой походки». Также известно, что многие пациенты с ШМТ дополнительно страдают от боли, но более подробные исследования качества и количества боли и их влияния на качество жизни пациентов систематически еще не проводились. Эти параметры будут изучены в рамках этого исследования, проведенного при поддержке компании Grünenthal, в форме анкетного опроса с утвержденными опросниками по боли и качеству жизни не менее чем для 200 пациентов с ШМТ. Репрезентативный результат может привести к дальнейшим исследованиям боли у пациентов с ШМТ и, в конечном итоге, к разработке адекватной терапии боли.

Набор пациентов будет происходить в основном через общегерманский реестр CMT, который является частью национальной исследовательской сети CMT-NET (координатор: проф. Михаэль Середа). Заинтересованным пациентам предлагается связаться с исследовательской группой UMG. Пациенты будут проинформированы об исследовании, и в случае дальнейшего интереса им будут отправлены 4 опросника (1 относительно личного анамнеза, а также 3 стандартизированных опросника из литературы относительно качества жизни и боли (SF-36, NPSI-G, PAIN DETECT). пациентов вместе с обязательными документами исследования и предварительно размеченным обратным конвертом. Личный визит в УМГ не планируется, чтобы у пациентов не было никаких расходов. Данные псевдонимизируются в UMG, передаются в базу данных и, наконец, подвергаются статистической оценке компанией Gruenenthal.