シャルコー・マリー・トゥース神経障害（CMT）患者の痛みと生活の質の分析

遺伝性神経障害は、末梢神経系の臨床的および遺伝的に異質な疾患のグループです。 シャルコー・マリー・トゥース病 (CMT) は、遺伝性運動感覚神経障害 (HMSN) としても知られ、遺伝性神経障害の最も一般的な形態であり、ドイツでは約 2,500 人に 1 人が罹患し、約 30,000 人の患者が罹患しています。 これまでに知られている治療法はありません。 特に下肢の遠位から近位の進行性対称性筋萎縮症の特徴的な症状に加えて、「小さな」足の筋肉と腓骨筋群に重点を置いて、下肢と足の筋肉の衰弱があります。 、いわゆる「ステッパー歩行」として臨床的に現れます。 多くの CMT 患者がさらに痛みに苦しんでいることも知られていますが、痛みの質と量、および患者の生活の質への影響に関するより詳細な研究はまだ体系的に実施されていません。 これらのパラメーターは、少なくとも 200 人の CMT 患者の痛みと生活の質に関する検証済みのアンケートを使用したアンケート調査の形で、Grünenthal 社の支援を受けてこの研究で調査されます。 代表的な結果は、CMT 患者の痛みのさらなる調査につながり、最終的には適切な痛み治療の開発につながる可能性があります。

患者の募集は、主に、国立研究ネットワーク CMT-NET の一部であるドイツ全土の CMT レジストリの呼び出しを通じて行われます (コーディネーター: Michael Sereda 教授)。 関心のある患者は、UMG の研究チームに連絡してください。 患者は研究について知らされ、さらに興味がある場合は、4つのアンケート（個人歴に関する1つ、および生活の質と痛みに関する文献からの3つの標準化されたアンケート（SF-36、NPSI-G、PAIN DETECT）が送信されます。必須の研究文書と事前にフランクされた返信用封筒とともに患者。 UMGへの個人的な訪問は計画されていないため、患者には費用がかかりません。 データは UMG で仮名化され、データベースに転送され、最終的に Gruenenthal によって統計的に評価されます。