Charcot-Marie-Tooth 神经病 (CMT) 患者的疼痛和生活质量分析

遗传性神经病是周围神经系统的一组临床和遗传异质性疾病。 Charcot-Marie-Tooth 病 (CMT)，也称为遗传性运动和感觉神经病 (HMSN)，是遗传性神经病的最常见形式，患病率约为 2,500 分之一，在德国约有 30,000 人受影响。 目前还没有已知的治疗方法。 除了远端到近端进行性对称性肌肉萎缩的特征性症状外，尤其是下肢，还有小腿和足部肌肉无力，重点是“小”足部肌肉和腓骨肌群，临床表现为所谓的“步态”。 众所周知，许多 CMT 患者还患有疼痛，但尚未系统地对疼痛的质量和数量及其对患者生活质量的影响进行更详细的研究。 在 Grünenthal 公司的支持下，本研究将以问卷调查的形式对这些参数进行调查，其中对至少 200 名 CMT 患者进行了关于疼痛和生活质量的经过验证的问卷调查。 一个有代表性的结果可能会导致对 CMT 患者疼痛的进一步调查，并最终导致适当的疼痛治疗的发展。

患者的招募将主要通过德国范围内的 CMT 登记处进行，该登记处是国家研究网络 CMT-NET 的一部分（协调员：Michael Sereda 教授）。 欢迎有兴趣的患者联系 UMG 的研究团队。 患者将被告知该研究，如果进一步感兴趣，将发送 4 份问卷（一份关于个人病史以及 3 份来自文献的关于生活质量和疼痛的标准化问卷（SF-36、NPSI-G、PAIN DETECT）患者连同强制性研究文件和预邮寄回邮信封。 没有计划在 UMG 进行个人访问，因此患者没有任何费用。 数据在 UMG 被假名化并传输到数据库，最后由 Gruenenthal 进行统计评估。