Svarsstudien

Problemet Patienter som lever med en livsbegränsande och progressiv sjukdom uppmuntras ofta av vårdpersonal som tar hand om dem att genomgå en process som kallas Advance Care Planning (ACP). En vårdplan i förväg är en skriftlig guide över en patients tycke och smak, ogillar, önskemål och de behandlingar de skulle vilja vägra eller de ritualer de skulle vilja följa - vare sig de är under sjukdom eller i slutet av livet. Planeringsprocessen hjälper patienter och deras anhöriga att tänka på olika scenarier och de planer som skulle användas av medicinsk personal om patienten blir för sjuk för att kommunicera. AVS-diskussioner kan ta många former och beskrivs ofta som en process.

Det är accepterat av sjukvårdspersonal att ACP är användbart för patienter och deras anhöriga. Forskningen har också fokuserat på den positiva karaktären hos ACP, traditionellt sett till frågor som hur många patienter som har uppnått sina önskemål och varför, vad som gör ACP möjligt och vad som hindrar patienter eller vårdpersonal från att starta dessa diskussioner. En del forskning har också tittat på hur patienter upplever själva ACP-processen.

Det har dock gjorts lite forskning om vilken effekt AVS-diskussioner kan ha på en patient och deras anhöriga, eller hur patienter reagerar på AVS-diskussioner. Som ett resultat av detta har forskare och vårdpersonal ingen full förståelse för den psykologiska påverkan på patienter och deras familjer, och eventuella förändringar i patienternas syn, känslomässiga tillstånd, familje- och kliniska relationer och deras beteenden.

Att lära sig mer om hur patienter reagerar på sådana viktiga och utmanande diskussioner om sin vård kommer att vara avgörande för att förbättra vårdpersonals förståelse för hur man bäst genomför AVS-samtal, och hur man bäst stödjer patienter och deras anhöriga efter AVS-samtal. Det är också viktigt att utforska inte bara fördelarna med ACP utan också de potentiella nackdelarna eller oväntade problemen med att ha ett så svårt samtal.

Vad utredarna kommer att göra Syftet med denna studie är att utforska hur patienter påverkas av diskussioner om sin framtida vård, och om dessa diskussioner påverkar hur patienter tänker eller känner i sig själva och vad de gör. Utredarna kommer att genomföra kvalitativa intervjuer med patienter som lever med en livsbegränsande sjukdom som redan har haft ACP-samtal med en vårdpersonal, för att undersöka hur och på vilka sätt ACP-diskussioner har påverkat patienter och deras familjer. Kvalitativa intervjuer är semistrukturerade intervjuer som är utformade för att utforska frågor och vad dessa betyder för människor på djupet, för att samla in rik data som ger insikt i en persons perspektiv. De är väl lämpade för att utforska ämnen som ännu lite är känt om, och även ämnen som kan vara känsliga eller utmanande.

Plats för studien och deltagande Studien kommer att genomföras från Princess Alice Hospice i Surrey, som tillhandahåller palliativ vård i både slutenvård och lokalvård till en stor upptagningsbefolkning på cirka 1 miljon människor, i sydvästra London och Surrey.

Utredarna strävar efter att rekrytera 20 deltagare för att representera ett brett spektrum av kliniska och demografiska egenskaper, såsom ålder, kön, etnicitet, diagnos och stadsdel där de bor, för att utforska upplevelserna för en så mångsidig grupp som möjligt. Deltagarna kommer att intervjuas på en plats som passar dem, till exempel i deras hem eller på hospice.

Vilka utredarna är Studien kommer att ledas av en läkare som för närvarande arbetar inom palliativ vård, som en del av en masterexamen i palliativ vård, som genomförs vid King's College London. Forskaren kommer hela tiden att övervakas av Dr Jonathan Koffman, läsare inom palliativ vård vid King's College London, som har över 20 års erfarenhet av att bedriva forskning bland patienter som lever med och dör av avancerad sjukdom och deras familjer.