Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Fetoskopisk reparation av isolerad fetal ryggmärgsbråck

8 april 2026 uppdaterad av: Johns Hopkins University

Studie av fetoskopisk reparation av myelomeningocele hos foster med isolerad ryggmärgsbråck

Syftet med denna undersökning är att utvärdera mödra- och fosterresultat efter fetoskopisk reparation av foster ryggmärgsbråck på Johns Hopkins Hospital.

Hypotesen för denna studie är att fetoskopisk ryggmärgsbråck är genomförbar och har samma effektivitet som öppen reparation av ryggmärgsbråck, men med fördelen av signifikant lägre komplikationsfrekvenser hos modern och foster. Fosterfördelen med proceduren kommer att vara prenatal reparation av ryggmärgsbråck. Den moderna fördelen med fetoskopisk ryggmärgsbråck är att man undviker ett stort livmodersnitt. Denna typ av snitt ökar risken för livmoderruptur och kräver att alla framtida förlossningar sker med kejsarsnitt. Användningen av den minimalt invasiva fetoskopiska kirurgiska tekniken kan också minska risken för för tidig tidig membranruptur och för tidig födsel jämfört med öppen fosterkirurgi. Slutligen, framgångsrik fetoskopisk ryggmärgsbråck gör också vaginal förlossning möjlig.

Studieöversikt

Detaljerad beskrivning

Spina bifida är en medfödd anomali som beror på ofullständig stängning av neuralröret mellan 22 och 28 embryologiska dagar. Dess förekomst är cirka 2-4 fall per 10 000 födslar, och det anses vara den vanligaste medfödda anomalien i centrala nervsystemet som är förenlig med livet (CDC). Öppen ryggmärgsbråck kan uppträda som en platt defekt utan hölje (myeloschisis), den kan ha ett membranhölje (meningocele), eller vätskan kan extruderas i en vätskefylld säck (myelomeningocele eller MMC). Spina bifida kan leda till livslånga följdsjukdomar som är resultatet av ytterligare förolämpning av nervsystemet som uppstår under fosterlivet som en konsekvens av anomali i ryggmärgen. Nedåtgående förskjutning av hjärnstammen resulterar i bakhjärnsbråck och Chiari II-missbildningen under fosterlivet, vilket leder till icke-kommunicerande hydrocefalus. Samtidigt leder intrauterin skada på exponerade neurala element till neurologisk dysfunktion.

Trots förbättrad vård och teknik är 2-årsöverlevnaden för drabbade individer 75 %. Behovet av ventrikuloperitoneal shunting för hydrocefali är relaterat till nivån av lesionen och varierar mellan 88-97 % för torakolumbala lesioner. Shuntplacering i sig är förknippat med komplikationer som obstruktion, infektion och förskjutning som kräver upprepade shuntrevisioner redan under det första levnadsåret. Majoriteten (75 %) av patienterna med hydrocefali har röntgenologiska tecken på Arnold-Chiari II-missbildningen (bakhjärnsbråck, abnormiteter i hjärnstammen och små posteriora fossa), som är förknippade med symtom på apné, sväljsvårigheter, quadripares, balansproblem, och koordinationssvårigheter. Lesionsnivån korrelerar också med den funktionella motoriska nivån; i allmänhet ökar frekvensen av att vara rullstolsbunden från 17 % i sakrala lesioner till 90 % av patienter med lesioner på bröstnivå. Nästan 90 % av spädbarn med ryggmärgsbråck behöver ingripande för en fotdeformitet för att tillåta viktbärande aktiviteter. Tarm- och urinvägskomplikationer är vanliga, och även om barn med ryggmärgsbråck kan uppnå normal intelligens löper de risk för neurokognitiva och språkliga svårigheter som kan påverka skolprestationer och förmågan att leva självständigt. De förvärvade funktionsnedsättningarna tenderar att öka i vuxen ålder och tillskrivs en hög andel oväntade dödsfall. Sammantaget är den vanligaste formen av ryggmärgsbråck MMC associerad med hydrocefali, förlamning av nedre extremiteter och dysfunktion av tarm och urinblåsa.

Det ultimata neurologiska underskottet som uppstår med MMC som etableras vid födseln tros härröra från två mekanismer. För det första finns det en anatomisk abnormitet hos en relativt normal ryggmärg som sedan blir sekundärt skadad av den intrauterina miljön genom exponering för fostervatten, direkt trauma, hydrodynamiskt tryck eller en kombination av dessa. Denna "tvåträffshypotes" är baserad på observationen att progressiv neurologisk skada utvecklas hos foster med MMC när graviditeten fortskrider och resulterar i irreversibel neurologisk skada vid födseln. Den potentiella förmågan att lindra sekundär skada orsakad av exponering för uteromiljön gav upphov till konceptet med fosterkirurgi för MMC-reparation.

Den prenatala diagnosen MMC med Chiari II-missbildning kan fastställas med ultraljud i nästan alla fall mellan 14-20 graviditetsvecka, och under andra trimestern är diagnosen 97 % känslig och 100 % specifik. Följaktligen kan potentiella kandidater för prenatal reparation identifieras tidigt i graviditeten, vilket ger tillräcklig tid för detaljerad anatomisk utvärdering, genetisk upparbetning och multidisciplinär patientrådgivning.

På grund av den livslånga sjukligheten som är förknippad med tillståndet och förmågan att exakt ställa en prenatal diagnos av ryggmärgsbråck, uppfanns idén om in-utero kirurgi för att förbättra resultaten. Tidiga djurstudier och efterföljande humanpilotstudier lade grunden för Management of Myelomeningocele Study (MOMS-studie). Medan djurmodellerna stödde konceptet med tvåträffsteorin och principen om förbättrad neurologisk funktion efter reparation i livmodern, kunde dessa fynd inte direkt extrapoleras till mänsklig tillämpning. National Institutes of Health (NIH) sponsrade den multicenter randomiserade MOMS-studien som jämförde resultaten mellan prenatal MMC-reparation med standard postnatal behandling. Prenatal MMC-reparation utfördes mellan 19-25 6/7 veckors graviditetsålder. Fostrets reparation innebär en två till tre lager förslutning som liknar neonatal kirurgi. Den neurala plakoden dissekeras skarpt från den omgivande vävnaden. Dura- och myofasciella flikarna återapproximeras sedan över den neurala plakoden. En löpsutur används sedan för att stänga huden. Täckningen måste vara helt "vattentät" för att förhindra läckage av cerebrospinalvätska genom MMC-defekten som leder till bakhjärnsbråck för att förhindra fostervattenexponering som skadar neurala vävnader i MMC-defekten. Livmodern stängdes i två lager (löpande stängning och avbrutna suturer) och täcktes sedan med en omentalflik. Efter prenatal MMC-reparation förblev patienterna nära fosterkirurgin tills förlossningen med kejsarsnitt.

Studien visade att prenatal MMC-reparation var associerad med en signifikant lägre hastighet av shunting och bakhjärnsbråck och gav bättre motoriska resultat. I den prenatalkirurgiska gruppen var den funktionella motoriska nivån bättre med två eller fler nivåer från anatomisk nivå hos 32 % och bättre med en nivå hos 11 % jämfört med 12 % respektive 9 %.

De största riskerna med prenatal kirurgi för fostret inkluderar korioamniotiska membranseparation (26 % vs. 0 %, p < 0,001), spontana membranbrott (46 vs. 8 % p < 0,001) och spontant för tidigt värkarbete med för tidig födsel (38 mot 14 %, sid

Prenatal MMC-reparation är associerad med betydande risker för modern, inklusive lungödem (6 %) och blodtransfusion vid förlossningen (9 %). Hysterotomiförtunning observerades hos 25 % av kvinnorna och livmoderavfall och 1 % av kvinnorna. Kvinnor löper dessutom en risk på 14 % för ärravbrott i framtida graviditeter och kräver undantagslöst förlossning med kejsarsnitt. Orsaken till den ökade förekomsten av dessa komplikationer är relaterad till arten av det öppna fosteringreppet, som involverar ett mångfacetterat invasivt tillvägagångssätt inklusive maternell laparotomi, stor hysterotomi med livmoderkantshäftning och öppen fosterreparation av ryggmärgsbråck som kan involvera manipulation och exponering av fostret under en betydande tid. Ändå visade MOMS-studien betydande foster- och neonatal nytta. Även om riskerna för modern är betydande, har prenatal MMC-reparation antagits som en accepterad vårdstandard i hela USA.

Foster endoskopisk kirurgi har utvecklats snabbt under de senaste decennierna och många fosterterapicenter kan nu utföra ett antal intrikata ingrepp inuti livmodern. Eftersom fetoskopi erbjuder ett mindre invasivt terapeutiskt alternativ än öppen fosterkirurgi, har det gjorts flera ansträngningar för att utveckla denna teknik för MMC-reparation med målet att duplicera de fördelaktiga fostereffekterna samtidigt som man undviker den signifikanta morbiditeten hos modern. Experimentell erfarenhet från djur och människor med fetoskopisk reparation av MMC har rapporterats, vilket visar möjligheten att täcka defekten med ett plåster, tätningsmedel eller genom fullständig reparation. Dessa fetoskopiska reparationer utförs vanligtvis med minst två portar. På grund av de komplexa kirurgiska manipulationerna, särskilt när plåsterförslutningar utförs, är operationstiderna långa och är förknippade med betydande obstetriska sjukdomar.

En manöver förknippad med förbättrad förmåga att utföra en fetoskopisk reparation är intrauterin insufflation med koldioxid. Detta ger ett torrt arbetsområde för kirurgen att utföra stängningen. Fosterterapiteamet vid Johns Hopkins Center for Fetal Therapy har tidigare använt intrauterin koldioxid (CO2) insufflation i situationer där en torr operationsmiljö krävdes. Senast beskrevs en tvåportsteknik för fetoskopisk MMC-reparation under CO2-insufflation av Baylor College of Medicine/Texas Children's Fetal Center med hjälp av den externa metoden. Denna teknik använder en laparotomi för att exteriorisera livmodern, som sedan kan placeras för åtkomst med två kirurgiska portar oavsett placentaplatsen. Efter CO2-inblåsning och fosterbedövning utförs MMC-reparationen efter skarp dissektion av plakoden med hjälp av en madrasssutur. Detta tillvägagångssätt är utformat för att minska moderns obstetriska risker och samtidigt bevara fostrets fördelar.

Tekniken använder lågtrycks uterus CO2-utvidgning vid 8-12 mmHg. Dessutom är avsevärt snabbare reparation av neuralröret möjlig på grund av förbättrad tillgång till fostret, förmågan att manipulera fostret till den önskade positionen och överlägsen portplacering till följd av den exterioriserade moderns livmodern. Som ett resultat krävs endast två portar och dessa kan sys in i livmodern vilket tillåter en stängd tätning och minimerar gasläckage. Slutligen, de senaste framstegen inom kirurgiska instrument med liten diameter (Storz 1,5 - 3 mm kirurgiska set) gör att en fullständig kirurgisk reparation kan utföras via ett fetoskopiskt tillvägagångssätt.

Syftet med den aktuella studien är att utvärdera genomförbarheten av att utföra fetoskopisk ryggmärgsbråck vid Johns Hopkins Hospital och fostrets och moderns resultat efter detta tillvägagångssätt.

Studietyp

Interventionell

Inskrivning (Beräknad)

30

Fas

  • Inte tillämpbar

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Förenta staterna, 21202
        • Johns Hopkins Hospital

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

14 år till 46 år (Vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Gravida kvinnor 18 år och äldre som kan samtycka
  • Singel graviditet
  • Normal fosterkaryotyp
  • Isolerad fetal spina bifida med den övre lesionsnivån mellan T1-S1
  • Graviditetsålder mellan 19+0 till 25+6 veckors graviditet

Exklusions kriterier:

  • Gravida kvinnor under 18 år
  • Flerfaldig graviditet
  • Fetal anomali som inte är relaterad till spina bifida
  • Moderns kontraindikation för fosterkirurgi
  • Allvarligt medicinskt tillstånd hos modern under graviditeten
  • Tekniska begränsningar före fetoskopisk kirurgi
  • För tidig förlossning
  • Cervikal längd < 25mm
  • Placenta previa
  • Psykosocial olämplighet som utesluter samtycke
  • Maternal Beck Depression Inventory Poäng ≥ 17

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Primärt syfte: Behandling
  • Tilldelning: N/A
  • Interventionsmodell: Enskild gruppuppgift
  • Maskning: Ingen (Open Label)

Vapen och interventioner

Deltagargrupp / Arm
Intervention / Behandling
Experimentell: Fetoskopi
Alla deltagare kommer att genomgå fetoskopisk reparation av fetal spina bifida.
Minimalt invasiv in-utero kirurgi
Andra namn:
  • Richard Wolf Medical Instruments, Corp.
  • Cook Medical, Inc.
  • Pare Surgical, Inc.
  • Karl Storz Endoscopy America, Inc.

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Förmåga att utföra fetoskopisk reparation av ryggmärgsbråck
Tidsram: Från tidpunkten för operation till leverans (upp till 21 veckor)
Framgångsrik fullständig stängning av defekten fetoskopiskt och reversering av bakhjärnsbråck på ultraljud och MRT före förlossning
Från tidpunkten för operation till leverans (upp till 21 veckor)

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Maternell obstetrisk utgång som bevisas av för tidig tidig ruptur av membran
Tidsram: Från tidpunkten för operationen till 37 veckors graviditet (upp till 18 veckor)
För tidig tidig ruptur av membran som inträffar när som helst från operation till 37 veckors graviditet
Från tidpunkten för operationen till 37 veckors graviditet (upp till 18 veckor)
Mödrans obstetriska resultat som bevisas av för tidigt värkarbete som leder till förlossning vid mindre än 34 veckors graviditet
Tidsram: Från tidpunkten för operationen till 34 veckors graviditet (upp till 15 veckor)
Prematur förlossning som inträffar när som helst från operation som leder till förlossning före 34 veckors graviditet
Från tidpunkten för operationen till 34 veckors graviditet (upp till 15 veckor)
Maternell obstetrisk utgång som framgår av graviditetsåldern vid förlossningen
Tidsram: Från tidpunkten för operation till leverans (upp till 21 veckor)
Graviditetsålder vid förlossningen oavsett indikation
Från tidpunkten för operation till leverans (upp till 21 veckor)
Maternell obstetrisk utgång som bevisas av förmågan till förlossning vaginalt
Tidsram: Från tidpunkten för operation till leverans (upp till 21 veckor)
Förlossningssätt - antingen vaginalt eller kejsarsnitt
Från tidpunkten för operation till leverans (upp till 21 veckor)
Skadligt foster- eller neonatalt utfall, vilket framgår av foster- eller neonataldöd
Tidsram: Från tidpunkten för operationen till 28 dagar av livet (upp till 25 veckor)
Sammansättning av foster- eller neonatal död
Från tidpunkten för operationen till 28 dagar av livet (upp till 25 veckor)
Negativt utfall i tidig barndom, vilket framgår av behovet av en cerebrospinalvätskeshunt
Tidsram: Från födseln till 12 månader av livet
Behov av cerebrospinalvätskeshunt under det första levnadsåret
Från födseln till 12 månader av livet
Neuroutvecklingsresultat som utvärderats av Bayley Scales of Infant Development II
Tidsram: 30 månaders ålder
Poäng för Mental Developmental Index av Bayley Scales of Infant Development II vid 30 månaders ålder. Poängen sträcker sig från 50 (minst) till 150 (maximalt). En poäng på 85 indikerar ingen försening.
30 månaders ålder
Tidig barndoms motorisk funktion vid fysisk undersökning
Tidsram: 30 månaders ålder
Skillnad mellan den anatomiska övre gränsen av lesionsnivån och motorisk funktion baserat på den fysiska undersökningen vid 30 månaders ålder. En positiv poäng på 2 indikerar en funktionsnivå 2 kotor högre än lesionsnivån. En poäng på -2 indikerar en funktionsnivå 2 kotor lägre än lesionsnivån.
30 månaders ålder

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Utredare

  • Huvudutredare: Ahmet Baschat, MD, Johns Hopkins University

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Allmänna publikationer

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

11 maj 2017

Primärt slutförande (Beräknad)

1 april 2027

Avslutad studie (Beräknad)

1 april 2027

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

6 mars 2017

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

20 mars 2017

Första postat (Faktisk)

27 mars 2017

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

13 april 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

8 april 2026

Senast verifierad

1 april 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

JA

IPD-planbeskrivning

Samarbeta i International Fetoscopic Neural Tube Defect (NTD) Consortium - En begränsad datauppsättning kommer att läggas in på en webbplats som underhålls av Baylor College of Medicine. Uppgifterna kommer att kombineras med data som tillhandahålls av andra medlemmar i konsortiet för att tillhandahålla en omfattande databas som kommer att vara tillgänglig för alla konsortiets medlemmar.

Tidsram för IPD-delning

Efter genomförandet av avtalet om konsortiet och databasleverantören ska LEVERANTÖREN lägga in den begränsade datamängden på webbplatsen som underhålls av BAYLOR. Detta avtal ska upphöra att gälla när all begränsad datamängd som tillhandahålls av PROVIDER till BAYLOR för tillåten dataanvändning förstörs.

Kriterier för IPD Sharing Access

Databasen kommer att vara tillgänglig för alla konsortiets medlemmar.

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Ja

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera