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风湿病少数民族的健康观念和健康行为

2018年4月13日更新者：National Institutes of Health Clinical Center (CC)

患有风湿病的少数民族的健康信念和健康行为实践

本研究将探讨少数民族风湿病患者的不同健康信念和行为。这些疾病可能会导致关节疼痛、僵硬或肿胀。有些可能涉及骨骼、肌肉、肌腱或韧带。有些会导致免疫系统异常 - 身体对疾病的防御。有些风湿病会引起疼痛或变形，有些可能会危及生命。许多风湿病在某些少数民族社区发生得更频繁、更严重。本研究将探讨与少数民族风湿病相关的社会心理和文化因素。

参加 NIAMS 少数民族社区自然史或风湿病方案（方案 #01-AR-0227）的患者可参与本研究。参与者将在位于华盛顿特区上卡多佐健康中心的 NIAMS 社区健康中心接受评估。

将采访参与者有关个人和社区的健康行为，以及对风湿病的健康信念及其对他们生活多个方面的影响，包括情绪和身体活动。访谈将采用以下形式之一：1) 深度认知访谈，2) 焦点小组，或 3) 面对面访谈，具体如下：

深度认知访谈

参与者参加由一名调查员进行的一次性采访，由另一名调查员观察，并录音。面试持续 1 到 2 小时。

专门小组

在持续 2 到 2-1/2 小时的一次性录音会议期间，参与者参加 6 到 10 人的小组访谈。小组讨论由主持人和主持人领导，他们做笔记并发表意见。

面谈

参与者接受两次采访 - 第一次是在 NIAMS 社区健康中心注册时，第二次是在中心随访 6 个月后。

研究概览

地位

完全的

条件

详细说明

风湿病是美国最常见的健康问题之一。它们是一组不同的疾病，具有几个共同特征。与美国白人相比，种族和族裔群体在许多风湿病的发病率、患病率、严重程度、护理过程和结果方面存在显着差异。此外，与大多数人相比，少数民族社区获得医疗保健和治疗的机会也有所不同。

该疾病的影响可以通过改变生活方式、饮食、活动和锻炼来改变。这种改变对患者来说很难完成，并且已经开发了各种策略来促进成功。策略包括教育材料和计划、饮食和锻炼计划、患者支持和授权计划等。文化和环境的差异、缺乏文化敏感的材料和方法以及缺乏训练有素的人员可能使这些工具在少数民族社区无效。迄今为止尚未评估它们在非裔美国人或拉丁裔诊所人群中的有效性。

这是一项描述性探索性研究，旨在检查参加 NIAMS 少数民族社区风湿病自然史方案 (# 01-AR-0227) 的少数民族患者的不同健康信念和行为。定性和定量方法将用于评估新入组患者在入院时和在 NIAMS 社区健康中心随访六个月后与风湿病的社会心理和文化相关性，NIAMS 社区健康中心是位于上游哥伦比亚特区的外展站点卡多佐健康中心。

研究类型

观察性的

注册 (实际的)

140

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

美国
- Maryland
  - Bethesda、Maryland、美国、20892
    - National Institutes of Health Clinical Center, 9000 Rockville Pike

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年及以上 (成人、年长者)

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

描述

纳入标准：

A. 第一阶段和第二阶段焦点小组和仪器认知测试：

先前登记的患有已知或疑似风湿病并参与 NIAMS 协议#01-AR-0227 少数民族社区风湿病自然史的患者被确定为社区领导或社区卫生伙伴关系成员的个人也将被纳入焦点小组。

第三阶段基线和后续评估：

新入组的患者（在协议#01-AR-0227 入组后 7 天内）患有已知或疑似风湿病，参与 NIAMS 协议#01-AR-0227 少数民族社区风湿病自然史。

B. 年龄大于或等于 18 岁。

C. 提供知情同意的意愿和能力

排除标准：

如果不能满足父协议 # 01-AR-0227 中的任何纳入标准，患者将被排除在外。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	大体时间
疼痛大体时间：横截面	横截面

次要结果测量

结果测量	大体时间
功能状态-斯坦福大体时间：横截面	横截面

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

National Institutes of Health Clinical Center (CC)

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2003年9月22日

研究完成

2018年4月12日

研究注册日期

首次提交

2003年9月23日

首先提交符合 QC 标准的