Egészségügyi hiedelmek és egészségmagatartás a reumás betegségben szenvedő kisebbségek körében
Egészségügyi hiedelmek és egészségmagatartási gyakorlatok a reumás betegségben szenvedő kisebbségek körében
Ez a tanulmány feltárja a reumás betegségekben szenvedő kisebbségi betegek eltérő egészségügyi meggyőződését és viselkedését. Ezek a betegségek ízületi fájdalmat, merevséget vagy duzzanatot okozhatnak. Néhányan csontokat, izmokat, inakat vagy szalagokat foglalhatnak magukban. Egyesek az immunrendszer rendellenességeit okozzák – a szervezet védekezőképességét a betegségekkel szemben. Egyes reumás betegségek fájdalmasak vagy deformálódnak, mások pedig életveszélyesek lehetnek. Számos reumás betegség gyakrabban és súlyosabban fordul elő bizonyos kisebbségi közösségekben. Ez a tanulmány feltárja a kisebbségek reumás betegségeivel kapcsolatos pszichoszociális és kulturális tényezőket.
A NIAMS-protokoll Natural History vagy Reumatic Disease in Minority Communities (Protokoll #01-AR-0227) alá tartozó betegek részt vehetnek ebben a vizsgálatban. A résztvevőket a washingtoni Upper Cardozo Egészségügyi Központ NIAMS Közösségi Egészségügyi Központjában értékelik.
A résztvevőkkel interjút készítenek az egyéni és közösségi egészségmagatartásról, valamint a reumás betegségekkel kapcsolatos egészségügyi hiedelmekről és annak életük számos területére gyakorolt hatásairól, beleértve a hangulatot és a fizikai aktivitást. Az interjú a következő formátumok egyikében lesz: 1) mélyreható kognitív interjú, 2) fókuszcsoportos vagy 3) személyes interjú, az alábbiak szerint:
Mélyreható kognitív interjú
A résztvevők részt vesznek egy egyszeri interjúban, amelyet az egyik nyomozó készít, egy másik megfigyel, és rögzítenek. Az interjú 1-2 óráig tart.
Fókuszcsoportok
A résztvevők 6-10 fős csoportos interjún vesznek részt egy egyszeri, 2-2-2-1/2 órás magnófelvételen. A csoportos beszélgetést moderátor és facilitátor vezeti, akik jegyzetelnek és megfigyeléseket végeznek.
Szemtől szembeni interjú
A résztvevőket kétszer kérdezik meg – először a NIAMS Közösségi Egészségügyi Központba való beiratkozáskor, majd 6 hónapos utánkövetés után a Központban.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Részletes leírás
A reumás betegségek a leggyakoribb egészségügyi problémák közé tartoznak az Egyesült Államokban. Ezek a rendellenességek sokféle csoportját alkotják, számos közös jellemzővel. Jelentős különbségek vannak az előfordulási gyakoriságban, a prevalenciában, a súlyosságban, az ellátás folyamatában és számos reumás betegség kimenetelében a faji és etnikai csoportok között a fehér amerikaiakhoz képest. Továbbá az egészségügyi ellátáshoz és kezeléshez való hozzáférés is különbözik a kisebbségi közösségben a többséghez képest.
A betegség hatásai az életmód, az étrend, a tevékenységek és a testmozgás megváltoztatásával módosíthatók. Az ilyen változásokat a betegek nehezen tudják végrehajtani, és különféle stratégiákat dolgoztak ki a siker elősegítésére. A stratégiák magukban foglalják az oktatási anyagokat és programokat, diétás és edzésprogramokat, betegtámogatási és felhatalmazási programokat és hasonlókat. A kulturális és környezeti különbségek, a kulturálisan érzékeny anyagok és megközelítések hiánya, valamint a képzett személyzet hiánya hatástalanná teheti ezeket az eszközöket a kisebbségi közösségben. Hatékonyságukat az afro-amerikai vagy latin klinikai populációban a mai napig nem értékelték.
Ez egy leíró, feltáró jellegű tanulmány, amelynek célja, hogy megvizsgálja a kisebbségi betegek különböző egészségügyi hiedelmeit és viselkedését, akik a NIAMS Természettudományos Reumás betegségek Kisebbségi Közösségekben protokolljában (# 01-AR-0227) szerepelnek. Kvalitatív és kvantitatív módszertant alkalmaznak a reumás betegségek pszichoszociális és kulturális korrelációinak felmérésére az újonnan bevont betegeknél mind a felvételkor, mind a hat hónapos megfigyelés után a NIAMS Community Health Centerben, amely a Columbia felső részén található körzetben található. Cardozo Egészségügyi Központ.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Tényleges)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Egyesült Államok, 20892
- National Institutes of Health Clinical Center, 9000 Rockville Pike
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Leírás
- BEVÉTEL KRITÉRIUMAI:
A. I. és II. fázisú fókuszcsoportok és a műszerek kognitív tesztelése:
Korábban beiratkozott betegek ismert vagy gyanított reumás betegségben, és részt vesznek a NIAMS 01-AR-0227 sz. reumás betegség természetes története kisebbségi közösségekben protokolljában. A közösség vezetőiként vagy a Közösségi Egészségügyi Partnerség tagjaiként azonosított egyének szintén bekerülnek a fókuszcsoportokba.
III. fázis alap- és nyomonkövetési értékelések:
Újonnan bevont betegek (7 napon belül a 01-AR-0227 számú protokoll alapján), akiknek ismert vagy gyanított reumás betegségük van, és részt vesznek a NIAMS 01-AR-0227 Reumás betegségek természetes története kisebbségi közösségekben protokolljában.
B. 18 évnél nagyobb vagy annál nagyobb életkor.
C. Hajlandóság és képesség a tájékozott beleegyezés megadására
KIZÁRÁSI KRITÉRIUMOK:
A betegek kizárásra kerülnek, ha a 01-AR-0227 számú szülőprotokoll valamelyik felvételi feltétele nem teljesíthető.
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Időkeret |
|---|---|
|
Fájdalom
Időkeret: Keresztmetszeti
|
Keresztmetszeti
|
Másodlagos eredményintézkedések
Eredménymérő |
Időkeret |
|---|---|
|
funkcionális állapot -Stanford
Időkeret: Keresztmetszeti
|
Keresztmetszeti
|
Együttműködők és nyomozók
Publikációk és hasznos linkek
Általános kiadványok
- Wallen GR, Brooks AT. To Tell or Not to Tell: Shared Decision Making, CAM Use and Disclosure Among Underserved Patients with Rheumatic Diseases. Integr Med Insights. 2012;7:15-22. doi: 10.4137/IMI.S10333. Epub 2012 Oct 3.
- Brooks AT, Andrade RE, Middleton KR, Wallen GR. Social support: a key variable for health promotion and chronic disease management in Hispanic patients with rheumatic diseases. Clin Med Insights Arthritis Musculoskelet Disord. 2014 Mar 16;7:21-6. doi: 10.4137/CMAMD.S13849. eCollection 2014.
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete
A tanulmány befejezése
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Becslés)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 030301
- 03-CC-0301
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .