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Credenze sulla salute e comportamenti di salute tra le minoranze con malattie reumatiche

Credenze sulla salute e pratiche di comportamento sanitario tra le minoranze con malattie reumatiche

Questo studio esplorerà le diverse convinzioni e comportamenti sulla salute tra i pazienti di minoranza con malattie reumatiche. Queste malattie possono causare dolori articolari, rigidità o gonfiore. Alcuni possono coinvolgere ossa, muscoli, tendini o legamenti. Alcuni causano anomalie del sistema immunitario, la difesa del corpo contro le malattie. Alcune malattie reumatiche sono dolorose o deformanti e alcune possono essere pericolose per la vita. Molte malattie reumatiche si verificano più spesso e più gravemente in alcune comunità minoritarie. Questo studio esplorerà i fattori psicosociali e culturali legati alla malattia reumatica nelle minoranze.

I pazienti arruolati nel protocollo NIAMS Storia naturale o malattia reumatica nelle comunità minoritarie (protocollo n. 01-AR-0227) possono partecipare a questo studio. I partecipanti saranno valutati presso il NIAMS Community Health Center presso l'Upper Cardozo Health Center di Washington, D.C.

I partecipanti saranno intervistati sul comportamento sanitario individuale e della comunità e sulle convinzioni sanitarie sulla malattia reumatica e sui suoi effetti su diverse aree della loro vita, tra cui l'umore e l'attività fisica. Il colloquio avverrà in uno dei seguenti formati: 1) colloquio conoscitivo approfondito, 2) focus group o 3) colloquio faccia a faccia, come segue:

Intervista conoscitiva approfondita

I partecipanti prendono parte a un'intervista una tantum condotta da un investigatore, osservata da un altro e registrata su nastro. Il colloquio dura da 1 a 2 ore.

Focus Group

I partecipanti prendono parte a un'intervista di gruppo da 6 a 10 persone durante una sessione registrata una tantum che dura da 2 a 2 ore e mezza. La discussione di gruppo è condotta da un moderatore e da un facilitatore, che prende appunti e fa osservazioni.

Intervista faccia a faccia

I partecipanti vengono intervistati due volte: la prima al momento dell'iscrizione al NIAMS Community Health Center e di nuovo dopo 6 mesi di follow-up presso il Centro.

Panoramica dello studio

Descrizione dettagliata

Le malattie reumatiche sono tra i problemi di salute più comuni negli Stati Uniti. Sono un gruppo eterogeneo di disturbi, con diverse caratteristiche condivise. Tra i gruppi razziali ed etnici esistono differenze marcate nell'incidenza, nella prevalenza, nella gravità, nei processi di cura e negli esiti in una serie di condizioni reumatiche rispetto agli americani bianchi. Inoltre, anche l'accesso all'assistenza sanitaria e alle cure differisce nella comunità di minoranza rispetto alla maggioranza.

Gli effetti della malattia possono essere modificati da cambiamenti nello stile di vita, nella dieta, nelle attività e nell'esercizio fisico. Tali cambiamenti sono difficili da realizzare per i pazienti e sono state sviluppate varie strategie per facilitare il successo. Le strategie includono materiali e programmi educativi, programmi dietetici ed esercizi fisici, programmi di sostegno e responsabilizzazione del paziente e simili. Le differenze culturali e ambientali, la mancanza di materiali e approcci culturalmente sensibili e la mancanza di personale qualificato possono rendere questi strumenti inefficaci nella comunità minoritaria. La loro efficacia nella popolazione clinica afroamericana o latina non è stata valutata fino ad oggi.

Questo è uno studio descrittivo ed esplorativo progettato per esaminare le diverse convinzioni e comportamenti sulla salute tra i pazienti di minoranza che sono arruolati nel protocollo NIAMS Natural History of Rheumatic Disease in Minority Communities (# 01-AR-0227). La metodologia qualitativa e quantitativa sarà utilizzata per valutare i correlati psicosociali e culturali delle malattie reumatiche nei pazienti di nuova arruolamento sia all'ingresso che dopo sei mesi di osservazione presso il NIAMS Community Health Center, un sito di sensibilizzazione situato nel Distretto di Columbia nell'Upper Centro sanitario di Cardozo.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

140

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Stati Uniti, 20892
        • National Institutes of Health Clinical Center, 9000 Rockville Pike

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Descrizione

  • CRITERIO DI INCLUSIONE:

A. Focus group di fase I e II e test cognitivi degli strumenti:

Pazienti precedentemente arruolati con malattia reumatica nota o sospetta e partecipanti al protocollo NIAMS n. 01-AR-0227 Storia naturale della malattia reumatica nelle comunità minoritarie Saranno inclusi anche nei focus group individui identificati come leader della comunità o membri della Community Health Partnership.

Valutazione iniziale e di follow-up di fase III:

Pazienti appena arruolati (entro 7 giorni dall'iscrizione al protocollo n. 01-AR-0227) con malattia reumatica nota o sospetta che partecipano al protocollo NIAMS n. 01-AR-0227 Storia naturale della malattia reumatica nelle comunità minoritarie.

B. Età maggiore o uguale a 18 anni.

C. Disponibilità e capacità di fornire il consenso informato

CRITERI DI ESCLUSIONE:

I pazienti saranno esclusi se uno qualsiasi dei criteri di inclusione sul protocollo principale n. 01-AR-0227 non può essere soddisfatto.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Dolore
Lasso di tempo: Trasversale
Trasversale

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Stato funzionale -Stanford
Lasso di tempo: Trasversale
Trasversale

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio

22 settembre 2003

Completamento dello studio

12 aprile 2018

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

23 settembre 2003

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

23 settembre 2003

Primo Inserito (Stima)

24 settembre 2003

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

17 aprile 2018

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

13 aprile 2018

Ultimo verificato

12 aprile 2018

Maggiori informazioni

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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