Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Gezondheidsovertuigingen en gezondheidsgedrag bij minderheden met reumatische aandoeningen

13 april 2018 bijgewerkt door: National Institutes of Health Clinical Center (CC)

Gezondheidsovertuigingen en gezondheidsgedragspraktijken bij minderheden met reumatische aandoeningen

Deze studie zal de diverse gezondheidsopvattingen en -gedragingen onder minderheidspatiënten met reumatische aandoeningen onderzoeken. Deze ziekten kunnen gewrichtspijn, stijfheid of zwelling veroorzaken. Sommige kunnen betrekking hebben op botten, spieren, pezen of ligamenten. Sommige veroorzaken afwijkingen van het immuunsysteem - de afweer van het lichaam tegen ziekten. Sommige reumatische aandoeningen zijn pijnlijk of misvormend en sommige kunnen levensbedreigend zijn. Veel reumatische aandoeningen komen vaker en ernstiger voor in bepaalde minderheidsgemeenschappen. Deze studie zal psychosociale en culturele factoren onderzoeken die verband houden met reumatische aandoeningen bij minderheden.

Patiënten die zijn ingeschreven in het NIAMS-protocol Natural History of Reumatic Disease in Minority Communities (protocol #01-AR-0227) kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Deelnemers worden geëvalueerd in het NIAMS Community Health Center in het Upper Cardozo Health Center in Washington, D.C.

Deelnemers worden geïnterviewd over individueel en gemeenschappelijk gezondheidsgedrag en gezondheidsopvattingen over reumatische aandoeningen en de effecten ervan op verschillende gebieden van hun leven, waaronder stemming en fysieke activiteit. Het interview vindt plaats in een van de volgende formaten: 1) cognitief diepte-interview, 2) focusgroep of 3) face-to-face interview, als volgt:

Diepgaand cognitief interview

Deelnemers nemen deel aan een eenmalig interview dat door de ene onderzoeker wordt afgenomen, door een andere wordt geobserveerd en op band wordt opgenomen. Het gesprek duurt 1 tot 2 uur.

Focusgroepen

Deelnemers nemen deel aan een groepsinterview van 6 tot 10 personen tijdens een eenmalige op band opgenomen sessie die 2 tot 2-1/2 uur duurt. De groepsdiscussie wordt geleid door een moderator en een facilitator, die aantekeningen maakt en observaties doet.

Face-to-face-interview

Deelnemers worden tweemaal geïnterviewd - eerst bij inschrijving bij het NIAMS Community Health Center en opnieuw na 6 maanden follow-up in het centrum.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Reumatische aandoeningen behoren tot de meest voorkomende gezondheidsproblemen in de Verenigde Staten. Het is een diverse groep stoornissen, met verschillende gemeenschappelijke kenmerken. Er bestaan duidelijke verschillen in de incidentie, prevalentie, ernst, zorgprocessen en uitkomsten van een aantal reumatische aandoeningen tussen raciale en etnische groepen in vergelijking met blanke Amerikanen. Bovendien verschilt ook de toegang tot gezondheidszorg en behandeling in de minderheidsgemeenschap in vergelijking met de meerderheid.

De effecten van de ziekte kunnen worden beïnvloed door veranderingen in levensstijl, dieet, activiteiten en lichaamsbeweging. Dergelijke veranderingen zijn voor patiënten moeilijk uit te voeren en er zijn verschillende strategieën ontwikkeld om succes te vergemakkelijken. Strategieën omvatten educatief materiaal en programma's, dieet- en bewegingsprogramma's, patiëntenondersteuning en empowermentprogramma's en dergelijke. Verschillen in cultuur en omgeving, gebrek aan cultureel gevoelige materialen en benaderingen, en gebrek aan opgeleid personeel kunnen deze instrumenten ineffectief maken in de minderheidsgemeenschap. Hun effectiviteit in de Afro-Amerikaanse of Latino-kliniekpopulatie is tot op heden niet beoordeeld.

Dit is een beschrijvende, verkennende studie die is ontworpen om de diverse gezondheidsopvattingen en -gedragingen te onderzoeken onder de minderheidspatiënten die zijn ingeschreven in het NIAMS Natural History of Rheumatic Disease in Minority Communities-protocol (# 01-AR-0227). Kwalitatieve en kwantitatieve methodologie zal worden gebruikt om de psychosociale en culturele correlaten van reumatische aandoeningen bij nieuw ingeschreven patiënten te beoordelen, zowel bij de intake als na zes maanden follow-up in het NIAMS Community Health Center, een outreach-locatie in het District of Columbia in de Upper Cardozo gezondheidscentrum.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

140

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

Verenigde Staten
- Maryland
  - Bethesda, Maryland, Verenigde Staten, 20892
    - National Institutes of Health Clinical Center, 9000 Rockville Pike

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Beschrijving

INSLUITINGSCRITERIA:

A. Fase I en II focusgroepen en cognitief testen van instrumenten:

Eerder ingeschreven patiënten met een bekende of vermoede reumatische aandoening die deelnemen aan het NIAMS-protocol # 01-AR-0227 Natuurlijke geschiedenis van reumatische aandoeningen in gemeenschappen van minderheden Individuen die zijn geïdentificeerd als gemeenschapsleiders of leden van het Community Health Partnership zullen ook worden opgenomen in de focusgroepen.

Fase III Baseline- en follow-upbeoordelingen:

Nieuw ingeschreven patiënten (binnen 7 dagen na inschrijving op protocol #01-AR-0227) met bekende of vermoede reumatische ziekte die deelnemen aan NIAMS-protocol #01-AR-0227 Natural History of Reumatic Disease in Minority Communities.

B. Leeftijd groter dan of gelijk aan 18 jaar.

C. Bereidheid en capaciteit om geïnformeerde toestemming te geven

UITSLUITINGSCRITERIA:

Patiënten worden uitgesloten als niet kan worden voldaan aan een van de opnamecriteria van het bovenliggende protocol # 01-AR-0227.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Tijdsspanne
Pijn Tijdsspanne: Dwarsdoorsnede	Dwarsdoorsnede

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Tijdsspanne
functionele status -Stanford Tijdsspanne: Dwarsdoorsnede	Dwarsdoorsnede

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

National Institutes of Health Clinical Center (CC)

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

22 september 2003

Studie voltooiing

12 april 2018

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

23 september 2003

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

23 september 2003

Eerst geplaatst (Schatting)

24 september 2003

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

17 april 2018

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

13 april 2018

Laatst geverifieerd