Croyances et comportements en matière de santé chez les minorités atteintes de maladies rhumatismales
Croyances en matière de santé et pratiques comportementales en matière de santé chez les minorités atteintes de maladies rhumatismales
Cette étude explorera les diverses croyances et comportements en matière de santé chez les patients minoritaires atteints de maladies rhumatismales. Ces maladies peuvent provoquer des douleurs articulaires, une raideur ou un gonflement. Certains peuvent impliquer des os, des muscles, des tendons ou des ligaments. Certains provoquent des anomalies du système immunitaire, la défense de l'organisme contre la maladie. Certaines maladies rhumatismales sont douloureuses ou déformantes et certaines peuvent mettre la vie en danger. De nombreuses maladies rhumatismales surviennent plus souvent et plus sévèrement dans certaines communautés minoritaires. Cette étude explorera les facteurs psychosociaux et culturels liés aux maladies rhumatismales chez les minorités.
Les patients inscrits au protocole NIAMS Natural History or Rheumatic Disease in Minority Communities (protocole #01-AR-0227) peuvent participer à cette étude. Les participants seront évalués au centre de santé communautaire NIAMS du centre de santé Upper Cardozo à Washington, D.C.
Les participants seront interrogés sur les comportements de santé individuels et communautaires, et les croyances en matière de santé concernant les maladies rhumatismales et leurs effets sur plusieurs domaines de leur vie, y compris l'humeur et l'activité physique. L'entretien se déroulera dans l'un des formats suivants : 1) entretien cognitif approfondi, 2) groupe de discussion ou 3) entretien en face à face, comme suit :
Entretien cognitif approfondi
Les participants prennent part à un entretien ponctuel mené par un enquêteur, observé par un autre et enregistré sur bande magnétique. L'entretien dure de 1 à 2 heures.
Groupes de discussion
Les participants participent à une entrevue de groupe de 6 à 10 personnes au cours d'une séance unique enregistrée sur bande magnétique qui dure de 2 à 2 heures et demie. La discussion de groupe est dirigée par un modérateur et un animateur, qui prend des notes et fait des observations.
Entretien en face à face
Les participants sont interrogés deux fois - d'abord lors de leur inscription au centre de santé communautaire NIAMS et de nouveau après un suivi de 6 mois au centre.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
Les maladies rhumatismales sont parmi les problèmes de santé les plus courants aux États-Unis. Il s'agit d'un groupe diversifié de troubles, avec plusieurs caractéristiques communes. Des différences marquées dans l'incidence, la prévalence, la gravité, les processus de soins et les résultats dans un certain nombre de conditions rhumatismales existent entre les groupes raciaux et ethniques par rapport aux Américains blancs. En outre, l'accès aux soins de santé et au traitement diffère également dans la communauté minoritaire par rapport à la majorité.
Les effets de la maladie peuvent être modifiables par des changements dans le mode de vie, l'alimentation, les activités et l'exercice. De tels changements sont difficiles à accomplir pour les patients et diverses stratégies ont été développées pour faciliter le succès. Les stratégies comprennent du matériel et des programmes éducatifs, des programmes de régime et d'exercice, des programmes de soutien et d'autonomisation des patients, etc. Les différences de culture et d'environnement, le manque de matériel et d'approches adaptés à la culture et le manque de personnel qualifié peuvent rendre ces outils inefficaces dans la communauté minoritaire. Leur efficacité dans la population clinique afro-américaine ou latino-américaine n'a pas été évaluée à ce jour.
Il s'agit d'une étude descriptive et exploratoire conçue pour examiner les diverses croyances et comportements en matière de santé chez les patients minoritaires inscrits au protocole NIAMS sur l'histoire naturelle des maladies rhumatismales dans les communautés minoritaires (# 01-AR-0227). Une méthodologie qualitative et quantitative sera utilisée pour évaluer les corrélats psychosociaux et culturels des maladies rhumatismales chez les patients nouvellement inscrits à la fois à l'admission et après six mois de suivi au NIAMS Community Health Center, un site de proximité situé dans le district de Columbia dans le Haut Centre de santé Cardozo.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Maryland
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Bethesda, Maryland, États-Unis, 20892
- National Institutes of Health Clinical Center, 9000 Rockville Pike
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
- CRITÈRE D'INTÉGRATION:
A. Groupes de discussion des phases I et II et tests cognitifs des instruments :
Les patients précédemment inscrits atteints d'une maladie rhumatismale connue ou suspectée et participant au protocole NIAMS # 01-AR-0227 Histoire naturelle des maladies rhumatismales dans les communautés minoritaires Les personnes identifiées comme leaders communautaires ou membres du partenariat de santé communautaire seront également incluses dans les groupes de discussion.
Évaluations de base et de suivi de la phase III :
Patients nouvellement inscrits (dans les 7 jours suivant l'inscription au protocole n ° 01-AR-0227) atteints d'une maladie rhumatismale connue ou suspectée participant au protocole NIAMS n ° 01-AR-0227 Histoire naturelle des maladies rhumatismales dans les communautés minoritaires.
B. Âge supérieur ou égal à 18 ans.
C. Volonté et capacité de donner un consentement éclairé
CRITÈRE D'EXCLUSION:
Les patients seront exclus si l'un des critères d'inclusion du protocole parent # 01-AR-0227 ne peut être satisfait.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
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Douleur
Délai: Transversale
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Transversale
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Délai |
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Statut fonctionnel -Stanford
Délai: Transversale
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Transversale
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Collaborateurs et enquêteurs
Publications et liens utiles
Publications générales
- Wallen GR, Brooks AT. To Tell or Not to Tell: Shared Decision Making, CAM Use and Disclosure Among Underserved Patients with Rheumatic Diseases. Integr Med Insights. 2012;7:15-22. doi: 10.4137/IMI.S10333. Epub 2012 Oct 3.
- Brooks AT, Andrade RE, Middleton KR, Wallen GR. Social support: a key variable for health promotion and chronic disease management in Hispanic patients with rheumatic diseases. Clin Med Insights Arthritis Musculoskelet Disord. 2014 Mar 16;7:21-6. doi: 10.4137/CMAMD.S13849. eCollection 2014.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement de l'étude
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 030301
- 03-CC-0301
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