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建立镰状细胞病患者的血液和 DNA 样本库（综合镰状细胞中心协作基因型-表型数据库和样本库） (Gen/Phen)

2016年7月11日更新者：National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

综合镰状细胞中心 (CSCC) 协作基因型-表型数据库和样本库

镰状细胞病 (SCD)，也称为镰状细胞性贫血，是一种遗传性血液病，可引起剧烈疼痛。本研究的目的是收集、检测和存档患有 SCD 的儿童和成人的血液和 DNA 样本，以研究基因在 SCD 中的作用。血液和 DNA 样本将被储存以供未来的 SCD 研究使用。

研究概览

地位

终止

条件

贫血，镰状细胞

详细说明

SCD 是一种遗传性血液病，由异常类型的血红蛋白引起。症状包括贫血、感染、器官损伤和剧烈疼痛，称为“镰状细胞危象”。综合镰状细胞中心 (CSCC) 是一个由 10 个中心组成的网络，这些中心开展研究以改善 SCD 患者的医疗保健和治疗选择。协作数据项目 (C-Data) 是 CSCC 的一项研究，旨在为在参与的 CSCC 研究中心接受医疗护理的患有 SCD 的儿童和成人建立一个综合数据库。该研究将启动中央实验室的开发，该实验室将收集、测试和存档来自 C-Data 项目参与者的血液和 DNA 样本，以用于未来的 SCD 研究。血液和 DNA 样本的收集将为研究人员提供重要资源，以更好地定义 SCD 的遗传多样性。将来，可能会进行基因型-表型相关性研究、人口研究和其他各种遗传学研究。

本研究将招募参与 C-Data 项目的参与者。对于这项研究，参与者将接受血液采集。然后血液样本将被送到实验室以表征红细胞和血红蛋白。将分析 DNA 以确定影响 SCD 严重程度的基因。血液和 DNA 将被储存起来用于未来 SCD 和密切相关疾病的基因研究。

研究类型

观察性的

注册 (实际的)

3640

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

美国
- California
  - Oakland、California、美国、94609
    - Children's Hospital Oakland
  - San Francisco、California、美国、94134
    - University of California, San Francisco
- Massachusetts
  - Boston、Massachusetts、美国、02118
    - Boston Medical Center
  - Boston、Massachusetts、美国、02115
    - Brigham & Women's Hospital
  - Boston、Massachusetts、美国、02115
    - Children's Hospital of Boston
- New York
  - Bronx、New York、美国、10463
    - Montefiore Medical Center
- North Carolina
  - Chapel Hill、North Carolina、美国、27599
    - University of North Carolina-Chapel Hill
- Ohio
  - Cincinnati、Ohio、美国、45229
    - Cincinnati Children's Hospital
- Pennsylvania
  - Philadelphia、Pennsylvania、美国、19104
    - Children's Hospital of Philadelphia
  - Philadelphia、Pennsylvania、美国、19134
    - St. Christopher's Hospital for Children
- Texas
  - Dallas、Texas、美国、75235
    - Children's Medical Hospital of Dallas
  - Dallas、Texas、美国、75235
    - University of Texas Southwestern & Parkland
  - Galveston、Texas、美国、77555
    - University of Texas at Galveston

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

孩子
成人
年长者

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

所有参加 C-Data 项目的成人和儿童患者都有资格参加这项研究。（C-Data 资格：所有在过去 24 个月内在医院或临床环境中就诊并预计会偶尔或定期返回 CSCC 之一接受治疗的成人和儿童患者都有资格纳入 C-Data项目。）

描述

纳入标准：

参与西迪特项目

排除标准：

无法进行采血

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

调查人员

首席研究员：Carolyn Hoppe, MD、UCSF Benioff Children's Hospital Oakland

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2007年8月1日

初级完成 (实际的)

2008年9月1日

研究完成 (实际的)

2008年9月1日

研究注册日期

首次提交

2007年9月10日

首先提交符合 QC 标准的