Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Een opslagplaats opzetten van bloed- en DNA-monsters van mensen met sikkelcelziekte (uitgebreide sikkelcelcentra, samenwerkende genotype-fenotype-database en monsteropslagplaats) (Gen/Phen)

11 juli 2016 bijgewerkt door: National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

Uitgebreide sikkelcelcentra (CSCC) Collaborative Genotype-Fenotype Database en Sample Repository

Sikkelcelziekte (SCD), ook bekend als sikkelcelanemie, is een erfelijke bloedziekte die intense pijnepisodes kan veroorzaken. Het doel van deze studie is het verzamelen, testen en archiveren van bloed- en DNA-monsters van kinderen en volwassenen met SCZ om de rol te bestuderen die genen spelen in SCZ. Bloed- en DNA-monsters zullen worden opgeslagen voor gebruik in toekomstige SCD-onderzoeken.

Studie Overzicht

Toestand

Beëindigd

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

SCD is een erfelijke bloedaandoening die wordt veroorzaakt door een abnormaal type hemoglobine. Symptomen zijn onder meer bloedarmoede, infecties, orgaanschade en intense periodes van pijn, die 'sikkelcelcrises' worden genoemd. De Comprehensive Sickle Cell Centres (CSCC) is een netwerk van 10 centra die onderzoek doen om de gezondheidszorg en behandelingsopties voor mensen met SCZ te verbeteren. Het Collaborative Data Project (C-Data) is een CSCC-onderzoek dat een uitgebreide database opzet van kinderen en volwassenen met SCZ die medische zorg krijgen bij deelnemende CSCC-onderzoekscentra. Deze studie zal de ontwikkeling starten van een gecentraliseerd laboratorium dat bloed- en DNA-monsters van deelnemers aan het C-Data-project zal verzamelen, testen en archiveren voor gebruik in toekomstige SCD-onderzoeken. De verzameling van bloed- en DNA-monsters zal onderzoekers een belangrijk hulpmiddel bieden om de genetische diversiteit van SCD beter te definiëren. In de toekomst kunnen genotype-fenotype-correlatiestudies, populatiestudies en verschillende andere genetische studies worden uitgevoerd.

Deze studie zal deelnemers inschrijven die deelnemen aan het C-Data-project. Voor dit onderzoek ondergaan de deelnemers een bloedafname. Het bloedmonster wordt vervolgens naar een laboratorium gestuurd om de rode bloedcellen en hemoglobine te karakteriseren. DNA zal worden geanalyseerd om genen te identificeren die de ernst van SCZ beïnvloeden. Bloed en DNA worden bewaard voor toekomstig genetisch onderzoek naar SCZ en nauw verwante aandoeningen.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

3640

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • California
      • Oakland, California, Verenigde Staten, 94609
        • Children's Hospital Oakland
      • San Francisco, California, Verenigde Staten, 94134
        • University of California, San Francisco
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02118
        • Boston Medical Center
      • Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02115
        • Brigham & Women's Hospital
      • Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02115
        • Children's Hospital of Boston
    • New York
      • Bronx, New York, Verenigde Staten, 10463
        • Montefiore Medical Center
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Verenigde Staten, 27599
        • University of North Carolina-Chapel Hill
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Verenigde Staten, 45229
        • Cincinnati Children's Hospital
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19104
        • Children's Hospital of Philadelphia
      • Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19134
        • St. Christopher's Hospital for Children
    • Texas
      • Dallas, Texas, Verenigde Staten, 75235
        • Children's Medical Hospital of Dallas
      • Dallas, Texas, Verenigde Staten, 75235
        • University of Texas Southwestern & Parkland
      • Galveston, Texas, Verenigde Staten, 77555
        • University of Texas at Galveston

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Alle volwassen en pediatrische patiënten die deelnemen aan het C-Data-project komen in aanmerking voor deze studie. (Geschiktheid voor C-gegevens: alle volwassen en pediatrische patiënten die in de afgelopen 24 maanden in het ziekenhuis of in een klinische setting zijn gezien en waarvan wordt verwacht dat ze af en toe of regelmatig terugkeren voor zorg bij 1 van de CSCC komen in aanmerking voor opname in de C-gegevens projecten.)

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Deelname aan het C-Data-project

Uitsluitingscriteria:

  • Bloedafname niet kunnen ondergaan

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Carolyn Hoppe, MD, UCSF Benioff Children's Hospital Oakland

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 augustus 2007

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 september 2008

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 september 2008

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

10 september 2007

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

10 september 2007

Eerst geplaatst (Schatting)

12 september 2007

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Schatting)

12 juli 2016

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

11 juli 2016

Laatst geverifieerd

1 november 2008

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 517
  • U54HL070587 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Bloedarmoede, sikkelcel

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in New Zealand

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

Abonneren