Sirppisolutautia sairastavien ihmisten veri- ja DNA-näytteiden arkiston perustaminen (kattava sirppisolukeskusten yhteistyö genotyyppi-fenotyyppitietokanta ja näytevarasto) (Gen/Phen)
Kattavat sirppisolukeskukset (CSCC) yhteistoiminnallinen genotyyppi-fenotyyppitietokanta ja näytevarasto
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
SCD on perinnöllinen verihäiriö, jonka aiheuttaa epänormaali hemoglobiinityyppi. Oireita ovat anemia, infektiot, elinvauriot ja voimakkaat kipujaksot, joita kutsutaan "sirppisolukriiseiksi". CSCC (Comrehensive Sickle Cell Centers) on 10 keskuksen verkosto, joka tekee tutkimusta parantaakseen SCD-potilaiden terveydenhuoltoa ja hoitovaihtoehtoja. Collaborative Data Project (C-Data) on CSCC-tutkimus, joka on perustamassa kattavaa tietokantaa lapsista ja aikuisista, joilla on SCD ja jotka saavat lääketieteellistä hoitoa osallistuvissa CSCC-tutkimuskeskuksissa. Tämä tutkimus käynnistää keskitetyn laboratorion kehittämisen, joka kerää, testaa ja arkistoi veri- ja DNA-näytteitä C-Data-projektiin osallistujilta käytettäväksi tulevissa SCD-tutkimuksissa. Veri- ja DNA-näytteiden kerääminen tarjoaa tutkijoille tärkeän resurssin SCD:n geneettisen monimuotoisuuden määrittelemiseksi paremmin. Jatkossa voidaan tehdä genotyyppi-fenotyyppi-korrelaatiotutkimuksia, populaatiotutkimuksia ja erilaisia muita geneettisiä tutkimuksia.
Tämä tutkimus rekisteröi osallistujia, jotka osallistuvat C-Data-projektiin. Tätä tutkimusta varten osallistujille suoritetaan verenotto. Verinäyte lähetetään sitten laboratorioon punasolujen ja hemoglobiinin karakterisoimiseksi. DNA analysoidaan geenien tunnistamiseksi, jotka vaikuttavat SCD:n vakavuuteen. Verta ja DNA:ta varastoidaan tulevaa geneettistä tutkimusta varten SCD:ssä ja siihen läheisesti liittyvissä sairauksissa.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
California
-
Oakland, California, Yhdysvallat, 94609
- Children's Hospital Oakland
-
San Francisco, California, Yhdysvallat, 94134
- University of California, San Francisco
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02118
- Boston Medical Center
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02115
- Brigham & Women's Hospital
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02115
- Children's Hospital of Boston
-
-
New York
-
Bronx, New York, Yhdysvallat, 10463
- Montefiore Medical Center
-
-
North Carolina
-
Chapel Hill, North Carolina, Yhdysvallat, 27599
- University of North Carolina-Chapel Hill
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Yhdysvallat, 45229
- Cincinnati Children's Hospital
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat, 19104
- Children's Hospital of Philadelphia
-
Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat, 19134
- St. Christopher's Hospital for Children
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Yhdysvallat, 75235
- Children's Medical Hospital of Dallas
-
Dallas, Texas, Yhdysvallat, 75235
- University of Texas Southwestern & Parkland
-
Galveston, Texas, Yhdysvallat, 77555
- University of Texas at Galveston
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Osallistun C-Data-projektiin
Poissulkemiskriteerit:
- Verenottoa ei voida suorittaa
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Tutkijat
- Päätutkija: Carolyn Hoppe, MD, UCSF Benioff Children's Hospital Oakland
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 517
- U54HL070587 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .
Kliiniset tutkimukset Anemia, sirppisolu
-
University of BolognaNovartisTuntematonMyeloproliferatiiviset häiriöt | Hypereosinofiilinen oireyhtymä | Krooninen eosinofiilinen leukemia (CEL)Italia
-
Novartis PharmaceuticalsLopetettuKrooninen myelooinen leukemia (CML) | Philadelphian kromosomipositiivinen akuutti lymfoblastinen leukemia (Ph+ ALL) | Muut Glivecin/Gleevecin indikoidut hematologiset häiriöt (HES, CEL, MDS/MPN)Venäjän federaatio