肾病：临床和遗传研究 (NEPHAER)
2025年11月17日 更新者：Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
肾病过程中肾脏和肾外损害长期演变的特征和分析
描述肾病的演变
研究概览
详细说明
对于确诊为 NPHP1、NPHP2、NPHP3、NPHP4、NPHP5、NPHP6 或 NPHP8 基因突变的患者，从肾脏疾病和肾外损害方面详细说明肾病的长期演变
研究类型
介入性
注册 (实际的)
150
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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-
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Paris、法国、75015
- Hopital Necker
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
3年 及以上 (孩子、成人、年长者)
接受健康志愿者
不
描述
纳入标准：
- NPHP1、NPHP2、NPHP3、NPHP4、NPHP5、NPHP6 或 NPHP8 基因突变
- 7岁及以上
排除标准：
- 核磁共振禁忌证
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：诊断
- 分配：不适用
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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实验性的：学习小组
神经、眼科、嗅觉检查和大脑 MRI
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对于确诊为 NPHP1、NPHP2、NPHP3、NPHP4、NPHP5、NPHP6 或 NPHP8 基因突变的患者，确定肾病在肾脏疾病和肾外损害方面的长期演变
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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对于确诊为 NPHP1、NPHP2、NPHP3、NPHP4、NPHP5、NPHP6 或 NPHP8 基因突变的患者，确定肾病在肾脏疾病和肾外损害方面的长期演变
大体时间：从第一次临床诊断开始到现在
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从第一次临床诊断开始到现在
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次要结果测量
结果测量 |
|---|
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研究兄弟姐妹以预测肾病的临床并发症（肾脏和肾外损伤）
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Remi Salomon, MD, PhD、Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2006年11月1日
初级完成 (实际的)
2010年1月1日
研究完成 (实际的)
2010年1月1日
研究注册日期
首次提交
2009年11月30日
首先提交符合 QC 标准的
2009年11月30日
首次发布 (估计的)
2009年12月1日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2025年11月20日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2025年11月17日
最后验证
2025年10月1日
更多信息
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