患有癌症的拉丁裔医疗保险受益人的临终治疗偏好

患有癌症的拉丁裔医疗保险受益人：

这项研究将确定健康状况下降、文化因素（例如选择的语言）以及满足拉丁裔癌症患者的文化和语言需求的组合是否会随着时间的推移影响临终治疗的选择。

如果参与者决定参加这项研究，参与者将在 9 个月内每月通过电话完成一次问卷调查。 问卷询问参与者关于参与者的生命终结和决策偏好，以及关于参与者健康状况的问题和参与者的其他基本问题，例如参与者的教育水平、年龄和健康保险。 第一份电话问卷，今天由一位参与者回答，大约需要 30 - 40 分钟才能完成。 今天之后的月度调查每个月大约需要 20 - 30 分钟才能完成。 参与者将在九个月后被视为退出研究。

如果参与者病得太重而无法完成调查，研究人员将要求代理人代表参与者做出回应。 在这种情况下，代理人应该是参与者信任的人，他非常了解参与者，知道如何代表参与者回答健康问卷。 代理人通常是配偶、子女、其他亲密的家庭成员或朋友。 此人只需回答有关参与者的问题。 他或她不会回答有关他或她自己的任何问题。 研究人员将要求参与者向研究人员提供参与者今天在本同意书末尾选择作为参与者“问卷调查代理人”的人的联系信息。 如果参与者能够完成所有 9 项调查，研究人员将不会联系代理人。

本研究的信息将仅用于研究目的。 参与者的姓名和地址等所有身份信息都将保密。 此信息可能会永远保存在 MD Anderson 和休斯顿大学 (UH)。 参与者将被分配一个代码，这样参与者的名字就不会被使用。 MD Anderson 和 UH 的研究团队将能够将代码与参与者的姓名联系起来。 研究人员将采取适当措施对参与者的调查答复保密。 但是，不能保证绝对保密。 参与者的信息将根据州和联邦法律受到保护。 研究团队可能会与某些人共享研究信息，包括美国国立卫生研究院和机构研究监督员，他们会验证信息的准确性，以确保研究以安全和正确的方式进行。

通过电话回答调查问题可能会使参与者感到疲倦。 问卷可能涉及本质上敏感的话题。 参与者可以拒绝回答任何让参与者感到不舒服的问题。 如果参与者在完成调查后有疑虑，鼓励参与者联系参与者的医生、研究主席或 MD 安德森的机构审查委员会。

没有癌症的拉丁裔医疗保险受益人：

这项研究将确定健康状况下降、文化因素（例如选择的语言）和满足拉丁裔癌症患者的文化和语言需求（提供者种族、使用口译员）的结合是否会随着时间的推移影响临终治疗选择.

如果参与者决定参加这项研究，参与者将在今天通过电话完成一份一次性问卷。 问卷询问参与者关于参与者的生命终结和决策偏好，以及关于参与者健康状况的问题和参与者的其他基本问题，例如参与者的教育水平、年龄和健康保险。 完成此问卷大约需要 30 - 40 分钟。 参与者完成此一次性问卷后，参与者将被视为退出研究。

本研究的信息将仅用于研究目的。 参与者的姓名和地址等所有身份信息都将保密。 此信息可能会永远保存在 MD Anderson 和休斯顿大学 (UH)。 参与者将被分配一个代码，这样参与者的名字就不会被使用。 MD Anderson 和 UH 的研究团队将能够将代码与参与者的姓名联系起来。 研究人员将采取适当措施对参与者的调查答复保密。 但是，不能保证绝对保密。 参与者的信息将根据州和联邦法律受到保护。 研究团队可能会与某些人共享研究信息，包括美国国立卫生研究院和机构研究监督员，他们会验证信息的准确性，以确保研究以安全和正确的方式进行。

通过电话回答调查问题可能会使参与者感到疲倦。 问卷可能涉及本质上敏感的话题。 参与者可以拒绝回答任何让参与者感到不舒服的问题。 如果参与者在完成问卷调查和访谈后有疑虑，鼓励参与者联系参与者的医生或研究主席。