Syöpää sairastavien Latino Medicaren edunsaajien elämän päättymisen hoitovaihtoehdot

Latino Medicaren edunsaaja, jolla on syöpä:

Tässä tutkimuksessa selvitetään, vaikuttavatko heikentyneen terveyden, kulttuuristen tekijöiden (kuten valittu kieli) ja latinosyöpäpotilaiden kulttuuristen ja kielitarpeiden tyydyttämisen yhdistelmä elämän loppuvaiheen hoitovaihtoehtoihin ajan myötä.

Mikäli osallistuja päättää osallistua tähän tutkimukseen, hän täyttää kyselyn kerran kuukaudessa 9 kuukauden ajan puhelimitse. Kyselyssä kysytään osallistujalta osallistujan elämän päättymis- ja päätöksentekomieltymyksiä sekä kysymyksiä osallistujan terveydentilasta ja muita osallistujaa koskevia peruskysymyksiä, kuten osallistujan koulutustaso, ikä ja sairausvakuutus. Ensimmäinen puhelinkysely, johon yksi osallistuja vastaa tänään, kestää noin 30 - 40 minuuttia. Kuukausittaisten kyselyiden täyttämiseen kuluu tämän päivän jälkeen noin 20-30 minuuttia kuukaudessa. Osallistuja katsotaan poissa tutkimuksesta yhdeksän kuukauden kuluttua.

Jos osallistuja sairastuu liikaa eikä pysty vastaamaan kyselyihin, tutkijat pyytävät valtakirjaa vastaamaan osallistujan puolesta. Välittäjänä tulee tässä tapauksessa olla joku, johon osallistuja luottaa ja joka tuntee osallistujan riittävän hyvin tietääkseen kuinka vastata terveyskyselyyn osallistujan puolesta. Valtuutettu on yleensä puoliso, lapsi, muu läheinen perheenjäsen tai ystävä. Tämän henkilön on vastattava vain osallistujaa koskeviin kysymyksiin. Hän ei vastaa itseään koskeviin kysymyksiin. Tutkijat pyytävät osallistujaa toimittamaan tutkijoille sen henkilön yhteystiedot, jonka osallistuja valitsee osallistujan "kyselylomakkeen välityspalvelimeksi" tänään tämän suostumuslomakkeen lopussa. Jos osallistuja pystyy täyttämään kaikki 9 kyselyä, tutkijat eivät ota yhteyttä valtakirjaan.

Tämän tutkimuksen tietoja käytetään vain tutkimustarkoituksiin. Kaikki tunnistetiedot, kuten osallistujan nimi ja osoite, pidetään yksityisinä. Nämä tiedot voidaan säilyttää MD Andersonissa ja Houstonin yliopistossa (UH) ikuisesti. Osallistujalle annetaan koodinumero, jotta osallistujan nimeä ei käytetä. MD Andersonin ja UH:n tutkimusryhmä pystyy yhdistämään koodinumeron osallistujan nimeen. Tutkijat ryhtyvät asianmukaisiin toimenpiteisiin pitääkseen osallistujien kyselyvastaukset luottamuksellisina. Täydellistä luottamuksellisuutta ei kuitenkaan voida taata. Osallistujan tiedot suojataan osavaltion ja liittovaltion lain mukaisesti. Tutkimusryhmä voi jakaa tutkimustietoja tiettyjen henkilöiden kanssa, mukaan lukien National Institutes of Health -instituutit ja laitosten tutkimusmonitorit, jotka varmistavat tietojen oikeellisuuden varmistaakseen, että tutkimus suoritetaan turvallisesti ja oikein.

Kyselykysymyksiin vastaaminen puhelimitse saattaa aiheuttaa osallistujan väsymystä. Kyselylomakkeet voivat sisältää aiheita, jotka ovat luonteeltaan arkaluonteisia. Osallistuja voi kieltäytyä vastaamasta mihin tahansa kysymykseen, joka saa osallistujan tuntemaan olonsa epämukavaksi. Jos osallistujalla on huolenaiheita kyselyn suorittamisen jälkeen, osallistujaa kehotetaan ottamaan yhteyttä osallistujan lääkäriin, tutkimusjohtajaan tai MD Andersonin instituutioiden arviointilautakuntaan.

Latino Medicaren edunsaaja ilman syöpää:

Tässä tutkimuksessa selvitetään, vaikuttavatko heikentyneen terveyden, kulttuuristen tekijöiden (kuten valittava kieli) ja latinosyöpäpotilaiden kulttuuristen ja kielten tarpeiden (palveluntarjoajan etnisyys, tulkkien käyttö) yhdistelmä elämän loppuvaiheen hoitovaihtoehtoihin ajan myötä. .

Jos osallistuja päättää osallistua tähän tutkimukseen, hän täyttää kertaluonteisen kyselyn tänään puhelimitse. Kyselyssä kysytään osallistujalta osallistujan elämän päättymis- ja päätöksentekomieltymyksiä sekä kysymyksiä osallistujan terveydentilasta ja muita osallistujaa koskevia peruskysymyksiä, kuten osallistujan koulutustaso, ikä ja sairausvakuutus. Tämän kyselyn täyttäminen vie noin 30-40 minuuttia. Osallistuja katsotaan pois tutkimuksesta, kun osallistuja on täyttänyt tämän kertaluonteisen kyselylomakkeen.

Tämän tutkimuksen tietoja käytetään vain tutkimustarkoituksiin. Kaikki tunnistetiedot, kuten osallistujan nimi ja osoite, pidetään yksityisinä. Nämä tiedot voidaan säilyttää MD Andersonissa ja Houstonin yliopistossa (UH) ikuisesti. Osallistujalle annetaan koodinumero, jotta osallistujan nimeä ei käytetä. MD Andersonin ja UH:n tutkimusryhmä pystyy yhdistämään koodinumeron osallistujan nimeen. Tutkijat ryhtyvät asianmukaisiin toimenpiteisiin pitääkseen osallistujien kyselyvastaukset luottamuksellisina. Täydellistä luottamuksellisuutta ei kuitenkaan voida taata. Osallistujan tiedot suojataan osavaltion ja liittovaltion lain mukaisesti. Tutkimusryhmä voi jakaa tutkimustietoja tiettyjen henkilöiden kanssa, mukaan lukien National Institutes of Health -instituutit ja laitosten tutkimusmonitorit, jotka varmistavat tietojen oikeellisuuden varmistaakseen, että tutkimus suoritetaan turvallisesti ja oikein.

Kyselykysymyksiin vastaaminen puhelimitse saattaa aiheuttaa osallistujan väsymystä. Kyselylomakkeet voivat sisältää aiheita, jotka ovat luonteeltaan arkaluonteisia. Osallistuja voi kieltäytyä vastaamasta mihin tahansa kysymykseen, joka saa osallistujan tuntemaan olonsa epämukavaksi. Jos osallistujalla on kysymyksiä kyselyjen ja haastattelujen jälkeen, häntä kehotetaan ottamaan yhteyttä osallistujan lääkäriin tai opintojohtajaan.