Voorkeuren voor behandeling aan het einde van het leven van Latino Medicare-begunstigden met kanker

Latino Medicare-begunstigde met kanker:

Deze studie zal bepalen of de combinatie van afnemende gezondheid, culturele factoren (zoals de taalkeuze) en het voldoen aan de culturele en taalbehoeften van Latino-kankerpatiënten van invloed zijn op de keuzes voor behandelingen aan het levenseinde in de loop van de tijd.

Als de deelnemer besluit deel te nemen aan dit onderzoek, vult de deelnemer gedurende 9 maanden eenmaal per maand telefonisch een vragenlijst in. De vragenlijst stelt de deelnemer vragen over het levenseinde van de deelnemer en voorkeuren voor besluitvorming, evenals vragen over de gezondheidstoestand van de deelnemer en andere basisvragen over de deelnemer, zoals het opleidingsniveau, de leeftijd en de ziektekostenverzekering van de deelnemer. De eerste telefonische vragenlijst, die de ene deelnemer vandaag zal beantwoorden, zal ongeveer 30 - 40 minuten in beslag nemen. De maandelijkse enquêtes na vandaag zullen ongeveer 20 - 30 minuten per maand in beslag nemen. De deelnemer wordt over negen maanden uit de studie gehaald.

Mocht de deelnemer te ziek worden en de enquêtes niet kunnen invullen, dan vragen de onderzoekers een gevolmachtigde om namens de deelnemer te reageren. Een gevolmachtigde moet in dit geval iemand zijn die de deelnemer vertrouwt, die de deelnemer goed genoeg kent om namens de deelnemer de gezondheidsvragenlijst te beantwoorden. Een gevolmachtigde is meestal een echtgenoot, kind, ander naast familielid of vriend. Deze persoon hoeft alleen vragen over de deelnemer te beantwoorden. Hij of zij zal geen vragen over zichzelf beantwoorden. Onderzoekers zullen de deelnemer vragen om de contactgegevens van de persoon die de deelnemer vandaag aan het einde van dit toestemmingsformulier heeft geselecteerd, aan de onderzoekers te verstrekken. Als de deelnemer alle 9 enquêtes kan invullen, nemen onderzoekers geen contact op met de gevolmachtigde.

Informatie uit dit onderzoek zal alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Alle identificerende informatie, zoals de naam en het adres van de deelnemer, wordt privé gehouden. Deze informatie kan voor altijd worden bewaard bij MD Anderson en de Universiteit van Houston (UH). De deelnemer krijgt een codenummer toegewezen zodat de naam van de deelnemer niet wordt gebruikt. Het onderzoeksteam van MD Anderson en UH zal het codenummer kunnen koppelen aan de naam van de deelnemer. Onderzoekers zullen passende maatregelen nemen om de antwoorden van de deelnemers op de enquête vertrouwelijk te houden. Er is echter geen garantie voor absolute vertrouwelijkheid. De informatie van de deelnemer wordt beschermd volgens de nationale en federale wetgeving. Het onderzoeksteam kan onderzoeksinformatie delen met bepaalde personen, waaronder de National Institutes of Health en institutionele studiemonitors die de juistheid van de informatie verifiëren om te zien dat het onderzoek op een veilige en correcte manier wordt uitgevoerd.

Het beantwoorden van de enquêtevragen via de telefoon kan ervoor zorgen dat de deelnemer zich moe voelt. De vragenlijsten kunnen onderwerpen bevatten die gevoelig van aard zijn. Deelnemer kan weigeren een vraag te beantwoorden waarbij de deelnemer zich ongemakkelijk voelt. Als de deelnemer zich zorgen maakt na het invullen van de enquête, wordt de deelnemer aangemoedigd om contact op te nemen met de arts van de deelnemer, de studievoorzitter of de Institutional Review Board van MD Anderson.

Latino Medicare-begunstigde zonder kanker:

Deze studie zal bepalen of de combinatie van afnemende gezondheid, culturele factoren (zoals de taalkeuze) en het voldoen aan de culturele en taalbehoeften van Latino-kankerpatiënten (etniciteit van de aanbieder, gebruik van tolken), de keuzes voor behandelingen aan het levenseinde in de loop van de tijd beïnvloeden. .

Als de deelnemer besluit deel te nemen aan dit onderzoek, vult de deelnemer vandaag telefonisch een eenmalige vragenlijst in. De vragenlijst stelt de deelnemer vragen over het levenseinde van de deelnemer en voorkeuren voor besluitvorming, evenals vragen over de gezondheidstoestand van de deelnemer en andere basisvragen over de deelnemer, zoals het opleidingsniveau, de leeftijd en de ziektekostenverzekering van de deelnemer. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 30 - 40 minuten. De deelnemer wordt uitgesloten van deelname aan het onderzoek nadat de deelnemer deze eenmalige vragenlijst heeft ingevuld.

Informatie uit dit onderzoek zal alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Alle identificerende informatie, zoals de naam en het adres van de deelnemer, wordt privé gehouden. Deze informatie kan voor altijd worden bewaard bij MD Anderson en de Universiteit van Houston (UH). De deelnemer krijgt een codenummer toegewezen zodat de naam van de deelnemer niet wordt gebruikt. Het onderzoeksteam van MD Anderson en UH zal het codenummer kunnen koppelen aan de naam van de deelnemer. Onderzoekers zullen passende maatregelen nemen om de antwoorden van de deelnemers op de enquête vertrouwelijk te houden. Er is echter geen garantie voor absolute vertrouwelijkheid. De informatie van de deelnemer wordt beschermd volgens de nationale en federale wetgeving. Het onderzoeksteam kan onderzoeksinformatie delen met bepaalde personen, waaronder de National Institutes of Health en institutionele studiemonitors die de juistheid van de informatie verifiëren om te zien dat het onderzoek op een veilige en correcte manier wordt uitgevoerd.

Het beantwoorden van de enquêtevragen via de telefoon kan ervoor zorgen dat de deelnemer zich moe voelt. De vragenlijsten kunnen onderwerpen bevatten die gevoelig van aard zijn. Deelnemer kan weigeren een vraag te beantwoorden waarbij de deelnemer zich ongemakkelijk voelt. Als de deelnemer zich zorgen maakt na het invullen van de vragenlijsten en interviews, wordt de deelnemer aangemoedigd om contact op te nemen met de arts van de deelnemer of de studievoorzitter.