Behandlungspräferenzen am Lebensende von Latino-Medicare-Leistungsempfängern mit Krebs

Latino-Medicare-Empfänger mit Krebs:

In dieser Studie wird ermittelt, ob die Kombination aus sich verschlechternder Gesundheit, kulturellen Faktoren (z. B. der gewählten Sprache) und der Erfüllung der kulturellen und sprachlichen Bedürfnisse lateinamerikanischer Krebspatienten die Behandlungsentscheidungen am Lebensende im Laufe der Zeit beeinflusst.

Wenn sich der Teilnehmer für die Teilnahme an dieser Studie entscheidet, füllt er 9 Monate lang einmal im Monat telefonisch einen Fragebogen aus. Der Fragebogen fragt den Teilnehmer nach seinem Lebensende und seinen Entscheidungspräferenzen sowie nach Fragen zum Gesundheitszustand des Teilnehmers und anderen grundlegenden Fragen zum Teilnehmer, wie z. B. dem Bildungsniveau, dem Alter und der Krankenversicherung des Teilnehmers. Das Ausfüllen des ersten Telefonfragebogens, den ein Teilnehmer heute beantworten wird, dauert etwa 30 bis 40 Minuten. Die monatlichen Umfragen ab heute werden jeden Monat etwa 20 bis 30 Minuten in Anspruch nehmen. Der Teilnehmer wird nach neun Monaten aus der Studie ausgeschlossen.

Sollte der Teilnehmer zu krank werden und nicht in der Lage sein, an den Umfragen teilzunehmen, bitten die Forscher einen Bevollmächtigten, im Namen des Teilnehmers zu antworten. Ein Bevollmächtigter sollte in diesem Fall jemand sein, dem der Teilnehmer vertraut und der den Teilnehmer gut genug kennt, um zu wissen, wie er den Gesundheitsfragebogen im Namen des Teilnehmers beantworten muss. Ein Bevollmächtigter ist in der Regel ein Ehepartner, ein Kind, ein anderes nahes Familienmitglied oder ein Freund. Diese Person muss nur Fragen zum Teilnehmer beantworten. Er oder sie wird keine Fragen zu seiner Person beantworten. Die Forscher werden den Teilnehmer bitten, den Forschern am Ende dieses Einwilligungsformulars die Kontaktinformationen der Person mitzuteilen, die der Teilnehmer heute als „Fragebogen-Vertreter“ des Teilnehmers auswählt. Wenn der Teilnehmer alle 9 Umfragen ausfüllen kann, werden die Forscher den Stellvertreter nicht kontaktieren.

Informationen aus dieser Studie werden nur für Forschungszwecke verwendet. Alle identifizierenden Informationen wie Name und Adresse des Teilnehmers werden vertraulich behandelt. Diese Informationen können für immer bei MD Anderson und der University of Houston (UH) aufbewahrt werden. Dem Teilnehmer wird eine Codenummer zugewiesen, sodass der Name des Teilnehmers nicht verwendet wird. Das Forschungsteam von MD Anderson und UH wird in der Lage sein, die Codenummer mit dem Namen des Teilnehmers zu verknüpfen. Die Forscher werden geeignete Maßnahmen ergreifen, um die Umfrageantworten der Teilnehmer vertraulich zu behandeln. Eine Garantie für absolute Vertraulichkeit gibt es jedoch nicht. Die Daten der Teilnehmer werden gemäß Landes- und Bundesrecht geschützt. Das Forschungsteam kann Studieninformationen an bestimmte Personen weitergeben, einschließlich der National Institutes of Health und institutioneller Studienmonitore, die die Richtigkeit der Informationen überprüfen, um sicherzustellen, dass die Forschung auf sichere und korrekte Weise durchgeführt wird.

Die Beantwortung der Umfragefragen am Telefon kann dazu führen, dass sich der Teilnehmer müde fühlt. Die Fragebögen können Themen umfassen, die sensibler Natur sind. Der Teilnehmer kann die Beantwortung von Fragen verweigern, die ihm Unbehagen bereiten. Wenn der Teilnehmer nach Abschluss der Umfrage Bedenken hat, wird er gebeten, sich an den Arzt des Teilnehmers, den Studienleiter oder das Institutional Review Board von MD Anderson zu wenden.

Latino-Medicare-Empfänger ohne Krebs:

In dieser Studie wird ermittelt, ob die Kombination aus sich verschlechternder Gesundheit, kulturellen Faktoren (z. B. der gewählten Sprache) und der Erfüllung der kulturellen und sprachlichen Bedürfnisse lateinamerikanischer Krebspatienten (ethnische Zugehörigkeit des Anbieters, Einsatz von Dolmetschern) die Behandlungsentscheidungen am Lebensende im Laufe der Zeit beeinflusst .

Wenn sich der Teilnehmer für die Teilnahme an dieser Studie entscheidet, füllt er heute telefonisch einen einmaligen Fragebogen aus. Der Fragebogen fragt den Teilnehmer nach seinem Lebensende und seinen Entscheidungspräferenzen sowie nach Fragen zum Gesundheitszustand des Teilnehmers und anderen grundlegenden Fragen zum Teilnehmer, wie z. B. dem Bildungsniveau, dem Alter und der Krankenversicherung des Teilnehmers. Das Ausfüllen dieses Fragebogens dauert etwa 30 bis 40 Minuten. Der Teilnehmer wird aus der Studie ausgeschlossen, nachdem der Teilnehmer diesen einmaligen Fragebogen ausgefüllt hat.

Informationen aus dieser Studie werden nur für Forschungszwecke verwendet. Alle identifizierenden Informationen wie Name und Adresse des Teilnehmers werden vertraulich behandelt. Diese Informationen können für immer bei MD Anderson und der University of Houston (UH) aufbewahrt werden. Dem Teilnehmer wird eine Codenummer zugewiesen, sodass der Name des Teilnehmers nicht verwendet wird. Das Forschungsteam von MD Anderson und UH wird in der Lage sein, die Codenummer mit dem Namen des Teilnehmers zu verknüpfen. Die Forscher werden geeignete Maßnahmen ergreifen, um die Umfrageantworten der Teilnehmer vertraulich zu behandeln. Eine Garantie für absolute Vertraulichkeit gibt es jedoch nicht. Die Daten der Teilnehmer werden gemäß Landes- und Bundesrecht geschützt. Das Forschungsteam kann Studieninformationen an bestimmte Personen weitergeben, einschließlich der National Institutes of Health und institutioneller Studienmonitore, die die Richtigkeit der Informationen überprüfen, um sicherzustellen, dass die Forschung auf sichere und korrekte Weise durchgeführt wird.

Die Beantwortung der Umfragefragen am Telefon kann dazu führen, dass sich der Teilnehmer müde fühlt. Die Fragebögen können Themen umfassen, die sensibler Natur sind. Der Teilnehmer kann die Beantwortung von Fragen verweigern, die ihm Unbehagen bereiten. Wenn der Teilnehmer nach dem Ausfüllen der Fragebögen und Interviews Bedenken hat, wird er gebeten, sich an den Arzt des Teilnehmers oder den Studienleiter zu wenden.