Preferenze di trattamento di fine vita dei beneficiari di Latino Medicare con cancro

Beneficiario Latino Medicare con cancro:

Questo studio determinerà se la combinazione di salute in declino, fattori culturali (come la lingua di scelta) e soddisfare le esigenze culturali e linguistiche dei malati di cancro latini influenzano nel tempo le scelte terapeutiche di fine vita.

Se il partecipante decide di prendere parte a questo studio, il partecipante completerà un questionario una volta al mese per 9 mesi, per telefono. Il questionario chiede al partecipante informazioni sulla fine della vita del partecipante e sulle preferenze decisionali, nonché domande sullo stato di salute del partecipante e altre domande di base sul partecipante come il livello di istruzione, l'età e l'assicurazione sanitaria del partecipante. Il primo questionario telefonico, a cui risponderà l'unico partecipante oggi, richiederà circa 30-40 minuti per essere completato. I sondaggi mensili dopo oggi impiegheranno circa 20-30 minuti per essere completati ogni mese. Il partecipante sarà considerato fuori dallo studio tra nove mesi.

Se il partecipante si ammala troppo e non è in grado di completare i sondaggi, i ricercatori chiederanno a un delegato di rispondere per conto del partecipante. Un proxy in questo caso, dovrebbe essere qualcuno di cui il partecipante si fida, che conosce il partecipante abbastanza bene da sapere come rispondere al questionario sulla salute per conto del partecipante. Un delegato è di solito un coniuge, un figlio, un altro parente stretto o un amico. Questa persona dovrà solo rispondere alle domande sul partecipante. Lui o lei non risponderà a nessuna domanda su se stesso. I ricercatori chiederanno ai partecipanti di fornire ai ricercatori le informazioni di contatto della persona che il partecipante seleziona come "procuratore del questionario" del partecipante oggi alla fine di questo modulo di consenso. Se il partecipante è in grado di completare tutti e 9 i sondaggi, i ricercatori non contatteranno il delegato.

Le informazioni di questo studio saranno utilizzate solo per scopi di ricerca. Tutte le informazioni identificative come il nome e l'indirizzo del partecipante saranno mantenute private. Queste informazioni possono essere conservate presso MD Anderson e l'Università di Houston (UH) per sempre. Al partecipante verrà assegnato un numero di codice in modo che il nome del partecipante non venga utilizzato. Il gruppo di ricerca di MD Anderson e UH sarà in grado di collegare il numero di codice al nome del partecipante. I ricercatori adotteranno le misure appropriate per mantenere riservate le risposte al sondaggio dei partecipanti. Tuttavia, non vi è alcuna garanzia di riservatezza assoluta. Le informazioni del partecipante saranno protette secondo la legge statale e federale. Il gruppo di ricerca può condividere le informazioni sullo studio con determinate persone, inclusi i National Institutes of Health e i monitor degli studi istituzionali che verificano l'accuratezza delle informazioni per vedere che la ricerca viene condotta in modo sicuro e corretto.

Rispondere alle domande del sondaggio per telefono può far sentire stanco il partecipante. I questionari possono riguardare argomenti di natura sensibile. Il partecipante può rifiutarsi di rispondere a qualsiasi domanda che lo metta a disagio. Se il partecipante ha dubbi dopo aver completato il sondaggio, il partecipante è incoraggiato a contattare il medico del partecipante, il presidente dello studio o l'Institutional Review Board di MD Anderson.

Beneficiario di Latino Medicare senza cancro:

Questo studio determinerà se la combinazione di salute in declino, fattori culturali (come la lingua di scelta) e soddisfare le esigenze culturali e linguistiche dei pazienti oncologici latini (etnia del fornitore, uso di interpreti), influenza le scelte terapeutiche di fine vita nel tempo .

Se il partecipante decide di prendere parte a questo studio, il partecipante completerà un questionario una tantum oggi, per telefono. Il questionario chiede al partecipante informazioni sulla fine della vita del partecipante e sulle preferenze decisionali, nonché domande sullo stato di salute del partecipante e altre domande di base sul partecipante come il livello di istruzione, l'età e l'assicurazione sanitaria del partecipante. Questo questionario richiederà circa 30 - 40 minuti per essere completato. Il partecipante sarà considerato fuori dallo studio dopo che il partecipante avrà completato questo questionario una tantum.

Le informazioni di questo studio saranno utilizzate solo per scopi di ricerca. Tutte le informazioni identificative come il nome e l'indirizzo del partecipante saranno mantenute private. Queste informazioni possono essere conservate presso MD Anderson e l'Università di Houston (UH) per sempre. Al partecipante verrà assegnato un numero di codice in modo che il nome del partecipante non venga utilizzato. Il gruppo di ricerca di MD Anderson e UH sarà in grado di collegare il numero di codice al nome del partecipante. I ricercatori adotteranno le misure appropriate per mantenere riservate le risposte al sondaggio dei partecipanti. Tuttavia, non vi è alcuna garanzia di riservatezza assoluta. Le informazioni del partecipante saranno protette secondo la legge statale e federale. Il gruppo di ricerca può condividere le informazioni sullo studio con determinate persone, inclusi i National Institutes of Health e i monitor degli studi istituzionali che verificano l'accuratezza delle informazioni per vedere che la ricerca viene condotta in modo sicuro e corretto.

Rispondere alle domande del sondaggio per telefono può far sentire stanco il partecipante. I questionari possono riguardare argomenti di natura sensibile. Il partecipante può rifiutarsi di rispondere a qualsiasi domanda che lo metta a disagio. Se il partecipante ha dubbi dopo aver completato i questionari e le interviste, il partecipante è incoraggiato a contattare il medico del partecipante o la sedia dello studio.