Préférences de traitement en fin de vie des bénéficiaires latino-américains de Medicare atteints d'un cancer

Bénéficiaire latino-américain de Medicare atteint d'un cancer :

Cette étude déterminera si la combinaison d'une santé déclinante, de facteurs culturels (tels que la langue de choix) et de la satisfaction des besoins culturels et linguistiques des patients latino-américains atteints d'un cancer influence les choix de traitement en fin de vie au fil du temps.

Si le participant décide de participer à cette étude, le participant remplira un questionnaire une fois par mois pendant 9 mois, par téléphone. Le questionnaire interroge le participant sur sa fin de vie et ses préférences en matière de prise de décision, ainsi que des questions sur l'état de santé du participant et d'autres questions de base sur le participant telles que son niveau d'éducation, son âge et son assurance maladie. Le premier questionnaire téléphonique, auquel le seul participant répondra aujourd'hui, prendra environ 30 à 40 minutes à remplir. Les enquêtes mensuelles après aujourd'hui prendront environ 20 à 30 minutes à remplir chaque mois. Le participant sera considéré comme hors de l'étude dans neuf mois.

Si le participant tombe trop malade et est incapable de répondre aux sondages, les chercheurs demanderont à un mandataire de répondre au nom du participant. Dans ce cas, un mandataire devrait être quelqu'un en qui le participant a confiance, qui connaît suffisamment bien le participant pour savoir comment répondre au questionnaire de santé en son nom. Un mandataire est généralement un conjoint, un enfant, un autre membre proche de la famille ou un ami. Cette personne n'aura qu'à répondre aux questions concernant le participant. Il ne répondra à aucune question le concernant. Les chercheurs demanderont aux participants de fournir aux chercheurs les coordonnées de la personne que le participant choisit comme "proxy du questionnaire" du participant aujourd'hui à la fin de ce formulaire de consentement. Si le participant est en mesure de répondre aux 9 enquêtes, les chercheurs ne contacteront pas le mandataire.

Les informations de cette étude ne seront utilisées qu'à des fins de recherche. Toutes les informations d'identification telles que le nom et l'adresse du participant resteront confidentielles. Ces informations peuvent être conservées par MD Anderson et l'Université de Houston (UH) pour toujours. Le participant se verra attribuer un numéro de code afin que son nom ne soit pas utilisé. L'équipe de recherche du MD Anderson et de l'UH sera en mesure de lier le numéro de code au nom du participant. Les chercheurs prendront les mesures appropriées pour assurer la confidentialité des réponses des participants au sondage. Cependant, il n'y a aucune garantie de confidentialité absolue. Les informations des participants seront protégées conformément à la législation nationale et fédérale. L'équipe de recherche peut partager des informations d'étude avec certaines personnes, y compris les National Institutes of Health et les moniteurs d'étude institutionnels qui vérifient l'exactitude des informations pour s'assurer que la recherche est menée de manière sûre et correcte.

Répondre aux questions de l'enquête par téléphone peut provoquer la fatigue des participants. Les questionnaires peuvent porter sur des sujets de nature sensible. Le participant peut refuser de répondre à toute question qui le met mal à l'aise. Si le participant a des inquiétudes après avoir répondu à l'enquête, il est encouragé à contacter son médecin, le directeur de l'étude ou le comité d'examen institutionnel de MD Anderson.

Bénéficiaire Latino Medicare sans cancer :

Cette étude déterminera si la combinaison d'une santé déclinante, de facteurs culturels (tels que la langue de choix) et de la satisfaction des besoins culturels et linguistiques des patients latino-américains atteints d'un cancer (origine ethnique du fournisseur, recours à des interprètes) influence les choix de traitement en fin de vie au fil du temps. .

Si le participant décide de participer à cette étude, le participant remplira un questionnaire unique aujourd'hui, par téléphone. Le questionnaire interroge le participant sur sa fin de vie et ses préférences en matière de prise de décision, ainsi que des questions sur l'état de santé du participant et d'autres questions de base sur le participant telles que son niveau d'éducation, son âge et son assurance maladie. Ce questionnaire prendra environ 30 à 40 minutes à remplir. Le participant sera considéré comme hors de l'étude après avoir rempli ce questionnaire unique.

Les informations de cette étude ne seront utilisées qu'à des fins de recherche. Toutes les informations d'identification telles que le nom et l'adresse du participant resteront confidentielles. Ces informations peuvent être conservées par MD Anderson et l'Université de Houston (UH) pour toujours. Le participant se verra attribuer un numéro de code afin que son nom ne soit pas utilisé. L'équipe de recherche du MD Anderson et de l'UH sera en mesure de lier le numéro de code au nom du participant. Les chercheurs prendront les mesures appropriées pour assurer la confidentialité des réponses des participants au sondage. Cependant, il n'y a aucune garantie de confidentialité absolue. Les informations des participants seront protégées conformément à la législation nationale et fédérale. L'équipe de recherche peut partager des informations d'étude avec certaines personnes, y compris les National Institutes of Health et les moniteurs d'étude institutionnels qui vérifient l'exactitude des informations pour s'assurer que la recherche est menée de manière sûre et correcte.

Répondre aux questions de l'enquête par téléphone peut provoquer la fatigue des participants. Les questionnaires peuvent porter sur des sujets de nature sensible. Le participant peut refuser de répondre à toute question qui le met mal à l'aise. Si le participant a des inquiétudes après avoir rempli les questionnaires et les entretiens, il est encouragé à contacter son médecin ou le responsable de l'étude.