家族遗传健康教育与健康行为
家庭遗传学健康教育者在影响健康促进行为中的作用
背景:
- 以家庭为基础的降低疾病风险和促进健康行为的方法可能比针对个人更好。 基于家族健康史的风险评估可能有助于对家庭进行疾病风险教育,并鼓励他们改变身体活动和食物选择。 具体来说,研究人员希望更好地了解母亲在向家人传授健康行为方面的作用。
目标:
- 确定母亲对饮食和健康相关行为的影响。
- 研究连接家族健康史和疾病风险的干预工具。
合格:
- 年满 18 岁且家中至少有一个孩子。
设计:
- 参与者将通过电话完成调查。 调查将需要 30 到 40 分钟才能完成。 该调查将收集有关心脏病、糖尿病、结直肠癌和乳腺癌的家族健康史。
- 研究人员将为参与者提供家庭健康套餐 (FHP)。 FHP 将提供有关家族健康史和疾病风险的信息。 它还将推荐可以降低健康风险的行为。
- 发送 FHP 两周后,参与者将完成有关 FHP 材料及其社交网络的电话调查。
- 一些参与者将被邀请参加焦点小组。 焦点小组将探讨饮食和健康行为。 他们将关注食品采购和准备以及膳食分享。 这些小组还将讨论对健康饮食和身体活动的态度。 每个焦点小组将持续 1 到 2 小时。
- 参与者将被要求完成一项关于参与者健康状况、因果健康信念、风险认知和传达健康信息的意图的电子调查。
- 然后,参与者将有机会使用 FHP 的电子版,它将评估家族健康史。
- 使用 FHeP 后,参与者将完成一项简短的电子调查,以确定从使用该应用程序中获得的知识和理解、交流意图的变化以及对应用程序的改进建议。
- 研究的电子部分完成后,研究团队成员将进行半结构化访谈,让参与者定性评估他们的用户体验,包括满意度和有用性。
- 此学习过程大约需要 60-90 分钟....
研究概览
详细说明
饮食和身体活动等生活方式与许多疾病的发生有关,包括癌症、糖尿病和心脏病。 采用健康饮食和其他预防保健措施是减少相关疾病的有效方法。 然而,癌症、糖尿病和心脏病的病因复杂,具有多种风险因素(例如,遗传、环境、生活方式),这些风险因素往往聚集在家庭中。 因此,家庭是干预和以生活方式为中心的疾病预防的重要社会背景。 我们之前的研究表明,代际鼓励可以激发行为改变,父母和女性往往是健康行为的自然鼓励者。 因此,将进行一项混合方法试点研究,以探讨饮食习惯和健康行为如何在家庭中代代相传,以及与超重和饮食相关的疾病家族健康史对改善健康行为的动机影响。 这项试点研究还将评估参与者对概述家庭健康史和疾病风险评估的干预工具的理解,这些工具将用于更大规模的干预研究。
基于纸质的家庭健康包 (FHP) 评估阶段的参与者将从 NHGRI 社会和行为研究分部内的沉浸式虚拟环境测试区 (IVETA) 开发的现有数据库中招募,该数据库由华盛顿特区的母亲组成区域,并通过本地广告和在 clinicaltrials.gov 上发布。 参与者将完成调查访谈,向我们提供详细的家族健康史。 根据这些信息,我们将创建一个纸质 FHP,发送给参与者,其中包括系谱、疾病风险算法和健康指南。 将邀请参与者完成后续调查访谈,并将对一部分参与者进行焦点小组讨论。 最初的两个焦点小组将就 FHP 材料的可行性和可接受性提供反馈。 纳入修订后,一个额外的焦点小组将评估 FHP 材料。 所有焦点小组还将通过半结构化问题探讨饮食和健康行为。 主题分析将确定诸如对几代人健康行为的影响、父母对其家庭内开始和维持食物选择的潜在影响以及他们的原生家庭对这些选择的影响等因素。 我们已经在一个资源匮乏的非裔美国人社区内完成了对 FHP 的评估。 虽然 FHP 很受欢迎,但参与者建议需要一个以 FHP 中提出的概念为中心的面对面的、以社区为基础的家族史健康教育计划。 为此,我们将制定并试点测试一项健康教育计划,以将 FHP 介绍给社区。 如有必要,可能会进行额外的评估,以改进 FHP 并覆盖不同的人群。
FHP 的纸质版本将被翻译成电子版本,即家庭健康电子门户 (FHeP)。 电子家庭健康电子门户 (FHeP) 评估阶段的参与者将通过当地广告和在 clinicaltrials.gov 上发布的方式从普通人群中招募。 符合条件的参与者将被同意并被邀请访问 FHeP。 最初的 FHeP 评估阶段参与者将单独访问 FHeP,以通过调查和半结构化访谈提供有关 FHeP 材料的可行性和可接受性的反馈。 纳入修订后,将要求后续参与者邀请其家庭成员访问 FHeP 并评估 FHeP 材料。 FHeP 参与者将通过测试前和测试后调查以及 FHeP 内的调查项目提供人口统计、饮食和健康行为信息。 如有必要,可能会进行额外的评估波,以改进 FHeP 并扩大对不同人群的影响。
我们预计这些评估的结果将 1) 为我们提供有效的健康教育干预工具并最大限度地减少家庭内的疾病风险,以及 2) 为未来的干预研究提供信息。 进一步的研究可以针对为家庭成员提供适当的工具来充当家庭遗传健康教育者,以传播疾病风险信息并鼓励健康促进行为。
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
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District of Columbia
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Washington D.C.、District of Columbia、美国、20057
- Georgetown Office of Minority Health
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Maryland
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Bethesda、Maryland、美国、20892
- National Institutes of Health Clinical Center
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
描述
- 纳入标准:
FHP评估阶段
符合以下条件的符合 FHP 评估阶段资格的参与者将被邀请参与研究:
- 能够阅读和说英语
- 年龄 >= 18 岁
表示愿意参加焦点小组/讨论。
- 城市 FHP 评估阶段(华盛顿特区都会区)也要求参与者至少有一个孩子。 (美国东南部的农村 FHP 评估没有。)
这些信息将从 IVETA 数据库和/或通过最初的招聘讨论进行衡量。 由于我们有兴趣通过调查和焦点小组以有效和及时的方式检查几代人的健康行为,因此制定了这一纳入标准。 焦点小组参与者将从完成调查的更大样本参与者中招募。 因此,参与者将被要求以阅读和说英语为重点
小组将以英语进行。 由于这是一项试点研究,因此无法招募大量参与者来进行焦点小组讨论并提供其他语言版本的调查。
-被收养的人将被排除在研究之外
FHeP 个人评估阶段
个人评价
如果符合以下标准,符合条件的参与者将被邀请参加研究:
- 能够读、写和说英语,
- 能够参观马里兰州贝塞斯达主校区的临床中心一次
- 成人
展示基本的计算机知识
- NHGRI 员工和被收养者将被排除在研究之外
家庭评估
如果符合以下条件,符合条件的参与者将被邀请参加研究:
- 能够读、写和说英语
- 成人
- 展示基本的计算机知识
愿意邀请至少2名亲生家庭成员参加
- 那些被收养的人将被排除在研究之外
FHP 社区教育计划
如果符合以下条件,符合条件的参与者将被邀请参加研究:
- 能够读、写和说英语,
- 成人(大于或等于 18 岁),以及
表明愿意参与研究。
- 那些被收养的人将被排除在研究之外。
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
- 观测模型:以家庭为基础
- 时间观点:横截面
队列和干预
团体/队列 |
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总人口
一般人口的成员
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资源贫乏社区的成员
从华盛顿特区和美国东南部资源贫乏的社区招募的参与者
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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参与者对干预工具的理解
大体时间:过渡期和终点
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参与者对干预工具的理解,这些工具概述了家族健康史和病因复杂的健康状况(心脏病、糖尿病、乳腺癌和结直肠癌)的风险评估
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过渡期和终点
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饮食相关行为的代际转移
大体时间:过渡期和终点
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饮食相关行为的代际转移
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过渡期和终点
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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利用母亲对家庭成员进行疾病风险教育和激励健康行为的功效。
大体时间:过渡期和终点
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利用母亲对家庭成员进行疾病风险教育和激励健康行为的功效。
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过渡期和终点
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员:Laura M Koehly, Ph.D.、National Human Genome Research Institute (NHGRI)
出版物和有用的链接
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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