Familiegenetica Gezondheidseducatie en gezond gedrag

Leefstijlgedrag, zoals voeding en lichaamsbeweging, is in verband gebracht met de ontwikkeling van een aantal ziekten, waaronder kanker, diabetes en hartaandoeningen. Het aannemen van een gezond dieet en andere preventieve gezondheidspraktijken zijn effectieve manieren om geassocieerde ziekten te verminderen. Kanker, diabetes en hartaandoeningen zijn echter etiologisch complex met meerdere risicofactoren (bijv. genetische, omgevingsfactoren, levensstijl) die de neiging hebben zich in families te clusteren. Gezinnen zijn dus een belangrijke sociale context voor interventie en op levensstijl gerichte ziektepreventie. Ons eerdere onderzoek geeft aan dat intergenerationele aanmoediging gedragsverandering kan motiveren en dat ouders en vrouwen vaak natuurlijke aanmoedigers zijn van gezondheidsgedrag. Daarom zal een mixed-method pilot-studie worden uitgevoerd om te onderzoeken hoe voedingsgewoonten en gezond gedrag worden overgedragen van generatie op generatie en de motiverende invloed van de familiegeschiedenis met betrekking tot ziekten die verband houden met overgewicht en voeding op het verbeteren van gezondheidsgedrag. Deze pilootstudie zal ook het begrip van de deelnemers beoordelen van een interventie-instrument dat de gezondheidsgeschiedenis van de familie en de beoordeling van het ziekterisico schetst, dat zal worden gebruikt in een grotere interventiestudie.

Deelnemers aan de op papier gebaseerde Family Health Package (FHP) evaluatiefase zullen worden gerekruteerd uit een bestaande database die is ontwikkeld door de Immersive Virtual Environment Testing Area (IVETA) binnen de Social and Behavioral Research Branch, NHGRI, bestaande uit moeders in Washington, DC gebied, en via lokale advertenties en berichten op clinicaltrials.gov. Deelnemers vullen een enquête-interview in, waardoor we een gedetailleerde gezondheidsgeschiedenis van de familie krijgen. Op basis van deze informatie zullen we een op papier gebaseerde FHP maken die naar de deelnemers wordt verzonden, bestaande uit een stamboom, algoritmen voor ziekterisico's en gezondheidsrichtlijnen. Deelnemers worden uitgenodigd voor een vervolgonderzoeksinterview en er worden focusgroepen gehouden met een subgroep van deelnemers. Twee eerste focusgroepen zullen feedback geven over de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van de FHP-materialen. Na het opnemen van revisies zal een extra focusgroep de FHP-materialen evalueren. Alle focusgroepen zullen ook voeding en gezondheidsgedrag onderzoeken door middel van semi-gestructureerde vragen. Thematische analyse zal factoren identificeren zoals invloeden op gezondheidsgedrag over generaties heen en de potentiële impact die ouders hebben op het initiëren en behouden van voedselkeuzes binnen hun huishouden en de invloed van hun familie van herkomst op deze keuzes. We hebben een evaluatie afgerond van de FHP binnen een Afrikaans-Amerikaanse gemeenschap die overwegend over onvoldoende middelen beschikt. Hoewel de FHP goed werd ontvangen, suggereerden de deelnemers dat er behoefte was aan een persoonlijk, op de gemeenschap gebaseerd programma voor gezondheidseducatie op het gebied van familiegeschiedenis, waarin de concepten uit de FHP centraal stonden. Daartoe zullen we een programma voor gezondheidseducatie ontwikkelen en testen om de FHP in de gemeenschap te introduceren. Indien nodig kunnen aanvullende evaluaties worden uitgevoerd om de FHP te verbeteren en diverse bevolkingsgroepen te bereiken.

De papieren versie van de FHP wordt vertaald naar een elektronische versie, de Family Health ePortal (FHeP). Deelnemers aan de elektronische Family Health ePortal (FHeP) evaluatiefase zullen worden geworven uit de algemene bevolking via lokale advertenties en berichten op clinicaltrials.gov. In aanmerking komende deelnemers krijgen toestemming en worden uitgenodigd om toegang te krijgen tot de FHeP. De deelnemers aan de initiële FHeP-evaluatiefase krijgen individueel toegang tot de FHeP om feedback te geven over de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van de FHeP-materialen door middel van enquêtes en een semi-gestructureerd interview. Na het opnemen van revisies, zullen volgende deelnemers worden gevraagd om hun gezinsleden uit te nodigen om toegang te krijgen tot de FHeP en de FHeP-materialen te evalueren. FHeP-deelnemers zullen informatie over demografie, voeding en gezondheidsgedrag verstrekken door middel van enquêtes voor en na de test, evenals enquête-items binnen de FHeP. Indien nodig kunnen aanvullende evaluatiegolven worden uitgevoerd om de FHeP te verbeteren en het bereik van diverse bevolkingsgroepen te vergroten.

We verwachten dat de resultaten van deze evaluaties 1) ons een effectief interventie-instrument zullen bieden voor gezondheidsvoorlichting en het minimaliseren van het ziekterisico binnen het gezin, en 2) toekomstig interventieonderzoek zullen informeren. Verder onderzoek kan gericht zijn op het bieden van geschikte hulpmiddelen aan gezinsleden om op te treden als voorlichters op het gebied van genetische gezondheid in het gezin om informatie over ziekterisico's te verspreiden en gezondheidsbevorderend gedrag aan te moedigen.