Génétique familiale Éducation à la santé et comportements sains

Les comportements liés au mode de vie, tels que l'alimentation et l'activité physique, ont été liés au développement d'un certain nombre de maladies, notamment le cancer, le diabète et les maladies cardiaques. Adopter une alimentation saine et d'autres pratiques de santé préventives sont des moyens efficaces de réduire les maladies associées. Cependant, le cancer, le diabète et les maladies cardiaques sont étiologiquement complexes avec de multiples facteurs de risque (par exemple, génétiques, environnementaux, mode de vie) qui ont tendance à se regrouper dans les familles. Ainsi, les familles sont un contexte social important pour l'intervention et la prévention des maladies axée sur le mode de vie. Nos recherches précédentes indiquent que l'encouragement intergénérationnel peut motiver le changement de comportement et que les parents et les femmes ont tendance à encourager naturellement les comportements sains. Par conséquent, une étude pilote à méthode mixte sera menée pour explorer comment les habitudes alimentaires et les comportements sains sont transmis à travers les générations familiales et l'influence motivationnelle des antécédents médicaux familiaux concernant les maladies associées au surpoids et à l'alimentation sur l'amélioration des comportements de santé. Cette étude pilote évaluera également la compréhension des participants d'un outil d'intervention décrivant les antécédents médicaux familiaux et l'évaluation du risque de maladie qui sera utilisé dans une étude d'intervention plus vaste.

Les participants à la phase d'évaluation du paquet de santé familiale (FHP) sur papier seront recrutés à partir d'une base de données existante développée par la zone de test de l'environnement virtuel immersif (IVETA) au sein de la branche de recherche sociale et comportementale, NHGRI, composée de mères à Washington, DC région, et par le biais de publicités locales et de publications sur clinicaltrials.gov. Les participants rempliront une entrevue d'enquête, nous fournissant un historique de santé familial détaillé. À partir de ces informations, nous créerons un FHP sur papier qui sera envoyé aux participants, composé d'un pedigree, d'algorithmes de risque de maladie et de directives sanitaires. Les participants seront invités à répondre à une entrevue de suivi et des groupes de discussion seront organisés avec un sous-ensemble de participants. Deux groupes de discussion initiaux fourniront des commentaires sur la faisabilité et l'acceptabilité du matériel du PFSS. Après avoir intégré les révisions, un groupe de discussion supplémentaire évaluera les documents FHP. Tous les groupes de discussion exploreront également l'alimentation et les comportements de santé par le biais de questions semi-structurées. L'analyse thématique identifiera des facteurs tels que les influences sur les comportements de santé à travers les générations et l'impact potentiel des parents sur l'initiation et le maintien des choix alimentaires au sein de leur ménage et l'influence de leur famille d'origine sur ces choix. Nous avons terminé une évaluation du FHP au sein d'une communauté afro-américaine principalement sous-financée. Bien que le PFSS ait été bien accueilli, les participants ont suggéré la nécessité d'un programme d'éducation sanitaire en personne, communautaire et sur l'histoire familiale, centré sur les concepts présentés dans le PFSS. À cette fin, nous développerons et mettrons à l'essai un programme d'éducation sanitaire pour présenter le PFSS à la communauté. Des évaluations supplémentaires peuvent être menées, au besoin, pour améliorer le PFSS et atteindre diverses populations.

La version papier du FHP sera traduite en une version électronique, le Family Health ePortal (FHeP). Les participants à la phase d'évaluation du portail électronique sur la santé familiale (FHeP) seront recrutés parmi la population générale par le biais d'une publicité locale et d'un affichage sur clinictrials.gov. Les participants éligibles seront autorisés et invités à accéder au FHeP. Les participants à la première phase d'évaluation du FHeP accéderont au FHeP individuellement pour fournir des commentaires sur la faisabilité et l'acceptabilité du matériel du FHeP par le biais d'enquêtes et d'un entretien semi-structuré. Après avoir incorporé les révisions, les participants suivants seront invités à inviter les membres de leur famille à accéder au FHeP et à évaluer le matériel FHeP. Les participants au FHeP fourniront des informations sur la démographie, l'alimentation et les comportements de santé par le biais d'enquêtes pré-test et post-test ainsi que d'éléments d'enquête au sein du FHeP. Des vagues d'évaluation supplémentaires peuvent être menées, si nécessaire, pour améliorer le FHeP et accroître la portée auprès de diverses populations.

Nous prévoyons que les résultats de ces évaluations 1) nous fourniront un outil d'intervention efficace pour l'éducation à la santé et la minimisation du risque de maladie au sein de la famille, et 2) éclaireront la recherche interventionnelle future. Une étude plus approfondie peut viser à fournir aux membres de la famille des outils appropriés pour agir en tant qu'éducateurs familiaux en santé génétique afin de diffuser des informations sur les risques de maladie et d'encourager les comportements favorisant la santé.