Genética Familiar Educación para la Salud y Comportamientos Saludables

Los comportamientos de estilo de vida, como la dieta y la actividad física, se han relacionado con el desarrollo de una serie de enfermedades, como el cáncer, la diabetes y las enfermedades cardíacas. Adoptar una dieta saludable y otras prácticas de salud preventiva son formas efectivas de reducir las enfermedades asociadas. Sin embargo, el cáncer, la diabetes y las enfermedades cardíacas son etiológicamente complejos con múltiples factores de riesgo (p. ej., genéticos, ambientales, estilo de vida) que tienden a agruparse en familias. Por lo tanto, las familias son un contexto social importante para la intervención y la prevención de enfermedades centradas en el estilo de vida. Nuestra investigación anterior indica que el estímulo intergeneracional puede motivar el cambio de comportamiento y los padres y las mujeres tienden a ser promotores naturales de los comportamientos saludables. Por lo tanto, se llevará a cabo un estudio piloto de método mixto para explorar cómo los hábitos alimentarios y los comportamientos saludables se transmiten entre generaciones familiares y la influencia motivacional del historial de salud familiar con respecto a las enfermedades asociadas con el sobrepeso y la dieta en la mejora de los comportamientos de salud. Este estudio piloto también evaluará la comprensión de los participantes de una herramienta de intervención que describe el historial de salud familiar y la evaluación del riesgo de enfermedad que se utilizará en un estudio de intervención más grande.

Los participantes para la Fase de Evaluación del Paquete de Salud Familiar (FHP) en papel serán reclutados de una base de datos existente desarrollada por el Área de Pruebas de Entorno Virtual Inmersivo (IVETA) dentro de la Rama de Investigación Social y del Comportamiento, NHGRI, que consta de madres en Washington, DC área, y a través de anuncios y publicaciones locales en Clinicaltrials.gov. Los participantes completarán una entrevista de encuesta, brindándonos un historial de salud familiar detallado. A partir de esta información, crearemos un FHP en papel que se enviará a los participantes y que constará de un pedigrí, algoritmos de riesgo de enfermedades y pautas de salud. Se invitará a los participantes a completar una entrevista de encuesta de seguimiento y se realizarán grupos focales con un subconjunto de participantes. Dos grupos de enfoque iniciales brindarán comentarios sobre la viabilidad y aceptabilidad de los materiales de FHP. Después de incorporar las revisiones, un grupo de enfoque adicional evaluará los materiales de FHP. Todos los grupos focales también explorarán la dieta y el comportamiento de salud a través de preguntas semiestructuradas. El análisis temático identificará factores tales como las influencias en los comportamientos de salud a lo largo de las generaciones y el impacto potencial que tienen los padres al iniciar y mantener las elecciones de alimentos dentro de su hogar y la influencia de su familia de origen en estas elecciones. Hemos completado una evaluación del FHP dentro de una comunidad afroamericana predominantemente de escasos recursos. Si bien el FHP fue bien recibido, los participantes sugirieron la necesidad de un programa de educación sobre la salud de historia familiar en persona, basado en la comunidad, centrado en los conceptos presentados en el FHP. Con ese fin, desarrollaremos y probaremos un programa de educación sobre la salud para presentar el FHP a la comunidad. Se pueden realizar evaluaciones adicionales, según sea necesario, para mejorar el FHP y llegar a diversas poblaciones.

La versión en papel del FHP se traducirá a una versión electrónica, Family Health ePortal (FHeP). Los participantes de la fase de evaluación del portal electrónico de salud familiar (FHeP) serán reclutados de la población general a través de anuncios locales y publicaciones en Clinicaltrials.gov. Los participantes elegibles serán consentidos e invitados a acceder al FHeP. Los participantes iniciales de la fase de evaluación de FHeP accederán al FHeP de forma individual para brindar comentarios sobre la viabilidad y aceptabilidad de los materiales de FHeP a través de encuestas y una entrevista semiestructurada. Después de incorporar las revisiones, se les pedirá a los participantes posteriores que inviten a sus familiares a acceder al FHeP y evaluar los materiales del FHeP. Los participantes de FHeP proporcionarán información demográfica, dietética y de comportamiento de salud a través de encuestas previas y posteriores a la prueba, así como elementos de encuesta dentro de FHeP. Se pueden realizar oleadas de evaluación adicionales, según sea necesario, para mejorar el FHeP y aumentar el alcance a diversas poblaciones.

Anticipamos que los resultados de estas evaluaciones 1) nos proporcionarán una herramienta de intervención eficaz para la educación sobre la salud y minimizar el riesgo de enfermedades dentro de la familia, y 2) informarán futuras investigaciones de intervención. Se pueden realizar más estudios para proporcionar a los miembros de la familia las herramientas adecuadas para actuar como educadores de salud genética familiar para difundir información sobre el riesgo de enfermedades y fomentar comportamientos que promuevan la salud.