Genetica familiare Educazione sanitaria e comportamenti salutari

I comportamenti legati allo stile di vita, come la dieta e l'attività fisica, sono stati collegati allo sviluppo di una serie di malattie, tra cui cancro, diabete e malattie cardiache. L'adozione di una dieta sana e altre pratiche sanitarie preventive sono modi efficaci per ridurre le malattie associate. Tuttavia, il cancro, il diabete e le malattie cardiache sono eziologicamente complessi con molteplici fattori di rischio (ad esempio, genetici, ambientali, stile di vita) che tendono a raggrupparsi nelle famiglie. Pertanto, le famiglie sono un contesto sociale importante per l'intervento e la prevenzione delle malattie incentrata sullo stile di vita. La nostra ricerca precedente indica che l'incoraggiamento intergenerazionale può motivare il cambiamento di comportamento e i genitori e le donne tendono ad essere incoraggiatori naturali di comportamenti salutari. Pertanto, verrà condotto uno studio pilota con metodo misto per esplorare come le abitudini alimentari e i comportamenti sani vengono trasmessi attraverso le generazioni familiari e l'influenza motivazionale della storia sanitaria familiare per quanto riguarda le malattie associate al sovrappeso e alla dieta sul miglioramento dei comportamenti di salute. Questo studio pilota valuterà anche la comprensione dei partecipanti di uno strumento di intervento che delinea la storia della salute familiare e la valutazione del rischio di malattia che verrà utilizzato in uno studio di intervento più ampio.

I partecipanti per la fase di valutazione del Family Health Package (FHP) cartacea saranno reclutati da un database esistente sviluppato dall'Immersive Virtual Environment Testing Area (IVETA) all'interno del Social and Behavioral Research Branch, NHGRI, composto da madri a Washington, DC area, e attraverso annunci e post locali su clinicaltrials.gov. I partecipanti completeranno un colloquio di indagine, fornendoci una dettagliata anamnesi familiare. Da queste informazioni, creeremo un FHP cartaceo che verrà inviato ai partecipanti, costituito da un pedigree, algoritmi di rischio di malattia e linee guida sanitarie. I partecipanti saranno invitati a completare un'intervista di follow-up e saranno condotti focus group con un sottogruppo di partecipanti. Due focus group iniziali forniranno un feedback sulla fattibilità e l'accettabilità dei materiali FHP. Dopo aver incorporato le revisioni, un focus group aggiuntivo valuterà i materiali FHP. Tutti i focus group esploreranno anche la dieta e il comportamento salutare attraverso domande semi-strutturate. L'analisi tematica identificherà fattori come le influenze sui comportamenti di salute attraverso le generazioni e il potenziale impatto che i genitori hanno sull'avvio e il mantenimento delle scelte alimentari all'interno della loro famiglia e l'influenza della loro famiglia di origine su queste scelte. Abbiamo completato una valutazione dell'FHP all'interno di una comunità afroamericana prevalentemente con risorse insufficienti. Sebbene l'FHP sia stato ben accolto, i partecipanti hanno suggerito la necessità di un programma di educazione alla salute di persona, basato sulla comunità e sulla storia familiare, incentrato sui concetti presentati nell'FHP. A tal fine, svilupperemo e testeremo un programma di educazione sanitaria per presentare l'FHP alla comunità. Ulteriori valutazioni possono essere condotte, se necessario, per migliorare l'FHP e raggiungere popolazioni diverse.

La versione cartacea del FHP sarà tradotta in una versione elettronica, il Family Health ePortal (FHeP). I partecipanti per la fase di valutazione del Family Health ePortal (FHeP) elettronico saranno reclutati dalla popolazione generale attraverso pubblicità locale e pubblicazione su clinicaltrials.gov. I partecipanti idonei saranno autorizzati e invitati ad accedere al FHeP. I partecipanti alla fase iniziale di valutazione FHeP accederanno individualmente a FHeP per fornire un feedback sulla fattibilità e l'accettabilità dei materiali FHeP attraverso sondaggi e interviste semi-strutturate. Dopo aver incorporato le revisioni, ai partecipanti successivi verrà chiesto di invitare i propri familiari ad accedere a FHeP e valutare i materiali FHeP. I partecipanti a FHeP forniranno informazioni demografiche, dietetiche e sul comportamento sanitario attraverso sondaggi pre e post-test, nonché elementi di indagine all'interno di FHeP. Ulteriori ondate di valutazione possono essere condotte, se necessario, per migliorare l'FHeP e aumentare la portata di diverse popolazioni.

Prevediamo che i risultati di queste valutazioni 1) ci forniranno uno strumento di intervento efficace per l'educazione alla salute e la riduzione al minimo del rischio di malattia all'interno della famiglia e 2) informeranno la futura ricerca di intervento. Ulteriori studi possono essere diretti a fornire ai membri della famiglia strumenti adeguati per agire come educatori familiari di salute genetica al fine di diffondere informazioni sul rischio di malattia e incoraggiare comportamenti che promuovono la salute.