Perhegenetiikka Terveyskasvatus ja terveet käytökset

Elintapakäyttäytymiset, kuten ruokavalio ja fyysinen aktiivisuus, on yhdistetty useiden sairauksien, kuten syövän, diabeteksen ja sydänsairauksien, kehittymiseen. Terveellinen ruokavalio ja muut ennaltaehkäisevät terveyskäytännöt ovat tehokkaita tapoja vähentää siihen liittyviä sairauksia. Syöpä, diabetes ja sydänsairaudet ovat kuitenkin etiologisesti monimutkaisia, ja niillä on useita riskitekijöitä (esim. geneettinen, ympäristö, elämäntapa), jotka yleensä ryhmittyvät perheisiin. Perheet ovat siis tärkeä sosiaalinen konteksti puuttumiselle ja elämäntapapainotteiselle sairauksien ehkäisylle. Aiemmat tutkimuksemme osoittavat, että sukupolvien välinen rohkaisu voi motivoida käyttäytymisen muuttamista ja vanhemmat ja naiset ovat yleensä luonnollisia terveyskäyttäytymisen kannustajia. Siksi tehdään sekamenetelmällä pilottitutkimus, jossa selvitetään, kuinka ruokailutottumukset ja terveellinen käyttäytyminen siirtyvät sukupolvien välillä ja miten perheen terveyshistorian motivoiva vaikutus ylipainoon ja ruokavalioon liittyviin sairauksiin vaikuttaa terveyskäyttäytymisen parantamiseen. Tässä pilottitutkimuksessa arvioidaan myös osallistujien ymmärrystä interventiotyökalusta, jossa hahmotellaan perheen terveyshistoriaa ja sairausriskin arviointia, jota käytetään laajemmassa interventiotutkimuksessa.

Osallistujat paperipohjaiseen perheterveyspaketin (FHP) arviointivaiheeseen rekrytoidaan olemassa olevasta tietokannasta, jonka on kehittänyt Immersive Virtual Environment Testing Area (IVETA) Social and Behavioral Research Branchissa, NHGRI, joka koostuu Washington DC:n äideistä. alueella, sekä paikallisten mainosten ja julkaisujen kautta Clinictrials.gov. Osallistujat suorittavat kyselyhaastattelun ja tarjoavat meille yksityiskohtaisen perheen terveyshistorian. Näistä tiedoista luomme osallistujille lähetettävän paperipohjaisen FHP:n, joka koostuu sukutaulusta, sairauden riskialgoritmeista ja terveysohjeista. Osallistujat kutsutaan suorittamaan seurantakyselyn haastattelu, ja fokusryhmiä järjestetään osallistujien osajoukon kanssa. Kaksi alustavaa kohderyhmää antavat palautetta FHP-materiaalien toteutettavuudesta ja hyväksyttävyydestä. Muutosten sisällyttämisen jälkeen FHP-materiaalit arvioi ylimääräinen kohderyhmä. Kaikki kohderyhmät tutkivat myös ruokavaliota ja terveyskäyttäytymistä puolistrukturoitujen kysymysten kautta. Temaattisessa analyysissä tunnistetaan tekijöitä, kuten vaikutukset sukupolvien väliseen terveyskäyttäytymiseen ja vanhempien mahdolliset vaikutukset ruokavalintojen aloittamiseen ja ylläpitämiseen kotitaloudessaan sekä heidän alkuperäperheensä vaikutus näihin valintoihin. Olemme saaneet päätökseen FHP:n arvioinnin pääosin aliresurssoidussa afroamerikkalaisyhteisössä. Vaikka FHP otettiin hyvin vastaan, osallistujat ehdottivat, että tarvitaan henkilökohtainen, yhteisöpohjainen, perhehistoriallinen terveyskasvatusohjelma, joka keskittyy FHP:ssä esitettyihin käsitteisiin. Tätä varten kehitämme ja pilotoimme terveyskasvatusohjelman esitelläksemme FHP:tä yhteisölle. Tarvittaessa voidaan tehdä lisäarviointeja FHP:n parantamiseksi ja erilaisten populaatioiden tavoittamiseksi.

FHP:n paperiversio käännetään sähköiseksi versioksi, Family Health ePortaliksi (FHeP). Sähköisen Family Health ePortal (FHeP) -arviointivaiheen osallistujat rekrytoidaan suuresta väestöstä paikallisten mainosten ja julkaisujen kautta Clinictrials.gov. Tukikelpoiset osallistujat hyväksytään ja kutsutaan käyttämään FHeP:tä. Ensimmäiset FHeP-arviointivaiheen osallistujat pääsevät FHeP:iin henkilökohtaisesti antaakseen palautetta FHeP-materiaalien toteutettavuudesta ja hyväksyttävyydestä kyselyjen ja puolistrukturoidun haastattelun avulla. Muutosten sisällyttämisen jälkeen tulevia osallistujia pyydetään kutsumaan perheenjäseniään käyttämään FHeP:ää ja arvioimaan FHeP-materiaaleja. FHeP:n osallistujat antavat väestötietoa, ruokavaliota ja terveyskäyttäytymistä koskevia tietoja esi- ja jälkitutkimusten sekä FHeP:n kyselykohteiden kautta. Tarvittaessa voidaan suorittaa lisäarviointiaaltoja FHeP:n parantamiseksi ja eri väestöryhmien ulottuvuuden lisäämiseksi.

Odotamme, että näiden arviointien tulokset 1) tarjoavat meille tehokkaan interventiotyökalun terveyskasvatukseen ja perheen sairausriskin minimoimiseen sekä 2) antavat tietoa tulevasta interventiotutkimuksesta. Jatkotutkimusta voidaan suunnata siihen, että perheenjäsenille tarjotaan asianmukaiset työkalut toimiakseen perheen geneettisen terveyden kouluttajina sairauden riskitietojen levittämiseksi ja terveyttä edistävän käyttäytymisen kannustamiseksi.