最佳癫痫管理政策 (POEM)
2013年1月4日 更新者：Dr. John Hixson、Northern California Institute of Research and Education
优化癫痫管理政策：使用在线社交媒体平台收集退伍军人患者输入的数据
本研究考察了使用在线社交媒体平台 (PatientsLikeMe) 来帮助患有癫痫症的退伍军人。
假设是在线社交媒体平台 PatientsLikeMe 将为参与网站功能的患者改善选定的患者报告的自我管理技能感知结果。
研究概览
研究类型
介入性
注册 (预期的)
200
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
California
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San Francisco、California、美国、94121
- 招聘中
- San Francisco VA Medical Center
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接触：
- Stephanie Van Bebber, MSc
- 电话号码：5914 415-221-4810
- 邮箱：poemstudy@ncire.org
-
首席研究员：
- John D Hixson, MD
-
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
是的
有资格学习的性别
全部
描述
纳入标准：
- 美国老兵
- 癫痫症（癫痫发作）
- >18 岁
排除标准：
-
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 分配：不适用
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
|---|---|
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实验性的：产品生命周期管理
在同意研究后，将要求参与者在 PatientsLikeMe 上注册一个帐户；不需要个人身份证明。
作为注册的一部分，患者为网站创建用户名和密码，并与 PatientsLikeMe 分享他们的电子邮件。
参与者将被要求提供一组人口统计变量，并完成一项评估自我管理、疾病知识、社会支持和生活质量要素的调查。
然后，参与者将根据需要使用 PatientsLikeMe 网站 6 周。
6 周后，要求参与者完成第二次调查。
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PatientsLikeMe（PLM，www.patientslikeme.com）是一个成熟的医疗社交网站，鼓励患有慢性疾病的患者自愿分享他们的故事并寻求共同社区的支持。
此外，PatientsLikeMe 正在积极探索允许患者报告和跟踪重要医疗数据点的机会，希望这将改善他们的纵向护理。
PatientsLikeMe 为癫痫患者开发了自定义功能，包括癫痫发作跟踪、同伴支持和可打印的就诊支持表。
其他名称：
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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癫痫自我管理
大体时间：6周
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癫痫自我管理量表 (ESMS) 是一个包含 38 个项目的量表，用于评估“癫痫自我管理实践的使用频率”。
5 点李克特量表要求参与者从从不到总是做出回应。
该量表包括 5 个分量表，用于衡量药物管理、信息管理、安全管理、癫痫发作管理和生活方式管理。
分数越高表明自我管理策略的使用越频繁。
该量表及其子量表先前已在类似研究中得到验证和使用。
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6周
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癫痫自我效能感
大体时间：6周
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癫痫自我效能量表是一个包含 33 个项目的量表，用于测量“癫痫自我管理的效能方面”。
一个 11 分的李克特评分量表要求参与者从 0，我根本做不到到 10，当然我能做。
该量表包含三个维度：1) 药物管理的自我效能，2) 发作管理的自我效能和 3) 一般管理问题的自我效能。
较高的分数对应于较高水平的自我效能。
该量表已在癫痫患者网站干预的类似研究中得到验证和使用。
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6周
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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癫痫自我管理信息量表
大体时间：6周
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这是癫痫自我管理量表的一个子量表，该量表测量患者使用策略来管理有关其癫痫信息的频率
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6周
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
有用的网址
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2012年10月1日
初级完成 (预期的)
2013年10月1日
研究完成 (预期的)
2013年12月1日
研究注册日期
首次提交
2012年12月28日
首先提交符合 QC 标准的
2013年1月4日
首次发布 (估计)
2013年1月7日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2013年1月7日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2013年1月4日
最后验证
2013年1月1日
更多信息
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