Politique sur la gestion optimale de l'épilepsie (POEM)
4 janvier 2013 mis à jour par: Dr. John Hixson, Northern California Institute of Research and Education
Politique sur la gestion optimisée de l'épilepsie : l'utilisation d'une plateforme de médias sociaux en ligne pour recueillir les données saisies par les patients dans la population des anciens combattants
Cette étude examine l'utilisation d'une plateforme de médias sociaux en ligne (PatientsLikeMe) pour aider les anciens combattants atteints d'épilepsie.
L'hypothèse est que la plate-forme de médias sociaux en ligne, PatientsLikeMe, améliorera les résultats sélectionnés rapportés par les patients sur les compétences d'autogestion perçues pour les patients qui s'engagent dans les fonctions du site Web.
Aperçu de l'étude
Statut
Inconnue
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Interventionnel
Inscription (Anticipé)
200
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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California
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San Francisco, California, États-Unis, 94121
- Recrutement
- San Francisco VA Medical Center
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Contact:
- Stephanie Van Bebber, MSc
- Numéro de téléphone: 5914 415-221-4810
- E-mail: poemstudy@ncire.org
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Chercheur principal:
- John D Hixson, MD
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)
Accepte les volontaires sains
Oui
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
La description
Critère d'intégration:
- Vétéran américain
- Épilepsie (trouble convulsif)
- >18 ans
Critère d'exclusion:
-
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: PLM
Après avoir consenti à l'étude, les participants seront invités à créer un compte sur PatientsLikeMe ; aucun identifiant personnel ne sera requis.
Dans le cadre de l'inscription, les patients créent un nom d'utilisateur et un mot de passe pour le site Web et partagent leur adresse e-mail avec PatientsLikeMe.
Les participants seront invités à fournir un ensemble de variables démographiques et à remplir un sondage évaluant les éléments de l'autogestion, la connaissance de la maladie, le soutien social et la qualité de vie.
Les participants utiliseront ensuite le site PatientsLikeMe pendant 6 semaines autant qu'ils le souhaitent.
Après 6 semaines, les participants sont invités à répondre à une deuxième enquête.
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PatientsLikeMe (PLM, www.patientslikeme.com) est un site Web de réseau social médical établi qui encourage les patients atteints de maladies chroniques à partager volontairement leur histoire et à rechercher le soutien d'une communauté commune.
De plus, PatientsLikeMe explore activement les possibilités de permettre aux patients de signaler et de suivre d'importants points de données médicales dans l'espoir que cela améliorera leurs soins longitudinaux.
PatientsLikeMe a développé des fonctionnalités personnalisées pour la population atteinte d'épilepsie, notamment le suivi des crises, le soutien par les pairs et des feuilles de soutien imprimables pour les visites chez le médecin.
Autres noms:
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Autogestion de l'épilepsie
Délai: 6 semaines
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L'échelle d'autogestion de l'épilepsie (ESMS) est une échelle de 38 éléments qui évalue la « fréquence d'utilisation des pratiques d'autogestion de l'épilepsie ».
Une échelle de Likert en 5 points demande aux participants de répondre de jamais à toujours.
L'échelle comprend 5 sous-échelles qui mesurent la gestion des médicaments, la gestion de l'information, la gestion de la sécurité, la gestion des crises et la gestion du mode de vie.
Des scores plus élevés indiquent une utilisation plus fréquente des stratégies d'autogestion.
L'échelle et sa sous-échelle ont déjà été validées et utilisées dans des études similaires.
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6 semaines
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Auto-efficacité de l'épilepsie
Délai: 6 semaines
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L'échelle d'auto-efficacité de l'épilepsie est une échelle de 33 items qui mesure « les aspects de l'efficacité dans l'autogestion de l'épilepsie ».
Une échelle d'évaluation de Likert en 11 points demande aux participants de choisir entre 0, je ne peux pas faire du tout et 10, bien sûr que je peux le faire.
L'échelle contient trois dimensions : 1) l'auto-efficacité pour la gestion des médicaments, 2) l'auto-efficacité pour la gestion des crises et 3) l'auto-efficacité pour les problèmes de gestion générale.
Des scores plus élevés correspondent à des niveaux plus élevés d'auto-efficacité.
L'échelle a été validée et utilisée dans des études similaires d'interventions en ligne pour les patients épileptiques.
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6 semaines
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Échelle d'information sur l'autogestion de l'épilepsie
Délai: 6 semaines
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Il s'agit d'une sous-échelle de l'échelle d'autogestion de l'épilepsie, qui mesure la fréquence à laquelle les patients utilisent des stratégies pour gérer les informations sur leur épilepsie
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6 semaines
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Publications et liens utiles
La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.
Liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
1 octobre 2012
Achèvement primaire (Anticipé)
1 octobre 2013
Achèvement de l'étude (Anticipé)
1 décembre 2013
Dates d'inscription aux études
Première soumission
28 décembre 2012
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
4 janvier 2013
Première publication (Estimation)
7 janvier 2013
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimation)
7 janvier 2013
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
4 janvier 2013
Dernière vérification
1 janvier 2013
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- POEM (Alias Study Number)
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .