Zasady dotyczące optymalnego leczenia padaczki (POEM)
4 stycznia 2013 zaktualizowane przez: Dr. John Hixson, Northern California Institute of Research and Education
Polityka dotycząca zoptymalizowanego zarządzania padaczką: wykorzystanie internetowej platformy mediów społecznościowych do gromadzenia danych wprowadzanych przez pacjentów w populacji weteranów
Niniejsze badanie analizuje wykorzystanie internetowej platformy mediów społecznościowych (PatientsLikeMe) do pomocy weteranom cierpiącym na epilepsję.
Hipoteza jest taka, że internetowa platforma mediów społecznościowych, PacjenciLikeMe, poprawi wybrane wyniki zgłaszane przez pacjentów w zakresie postrzeganych umiejętności samodzielnego zarządzania przez pacjentów, którzy angażują się w funkcje witryny.
Przegląd badań
Status
Nieznany
Warunki
Interwencja / Leczenie
Typ studiów
Interwencyjne
Zapisy (Oczekiwany)
200
Faza
- Nie dotyczy
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Lokalizacje studiów
-
-
California
-
San Francisco, California, Stany Zjednoczone, 94121
- Rekrutacyjny
- San Francisco VA Medical Center
-
Kontakt:
- Stephanie Van Bebber, MSc
- Numer telefonu: 5914 415-221-4810
- E-mail: poemstudy@ncire.org
-
Główny śledczy:
- John D Hixson, MD
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)
Akceptuje zdrowych ochotników
Tak
Płeć kwalifikująca się do nauki
Wszystko
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Amerykański weteran
- Padaczka (zaburzenie napadowe)
- >18 lat
Kryteria wyłączenia:
-
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Przydział: Nie dotyczy
- Model interwencyjny: Zadanie dla jednej grupy
- Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)
Broń i interwencje
Grupa uczestników / Arm |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Eksperymentalny: PLM
Po wyrażeniu zgody na badanie, uczestnicy zostaną poproszeni o zarejestrowanie konta w serwisie PacjenciLikeMe; nie będą wymagane żadne identyfikatory osobiste.
W ramach rejestracji Pacjenci tworzą nazwę użytkownika i hasło do serwisu oraz udostępniają swój adres e-mail PacjentomLikeMe.
Uczestnicy zostaną poproszeni o podanie zestawu zmiennych demograficznych i wypełnienie ankiety oceniającej elementy samokontroli, wiedzy o chorobie, wsparcia społecznego i jakości życia.
Następnie uczestnicy będą korzystać ze strony internetowej PacjenciLikeMe przez 6 tygodni tyle, ile chcą.
Po 6 tygodniach uczestnicy proszeni są o wypełnienie drugiej ankiety.
|
Pacjenci jak ja (PLM, www.patientslikeme.com) to uznana medyczna witryna społecznościowa, która zachęca pacjentów z przewlekłymi schorzeniami do dobrowolnego dzielenia się swoją historią i szukania wsparcia we wspólnej społeczności.
Ponadto PatientLikeMe aktywnie bada możliwości umożliwienia pacjentom zgłaszania i śledzenia ważnych punktów danych medycznych, mając nadzieję, że poprawi to ich długoterminową opiekę.
PacjenciLikeMe opracowali niestandardową funkcjonalność dla populacji chorych na padaczkę, w tym śledzenie napadów, wsparcie rówieśnicze i drukowanie arkuszy wsparcia dla wizyt lekarskich.
Inne nazwy:
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Samokontrola padaczki
Ramy czasowe: 6 tygodni
|
Skala samokontroli padaczki (ESMS) to 38-punktowa skala, która ocenia „częstotliwość stosowania praktyk samokontroli padaczki”.
5-punktowa skala Likerta prosi uczestników o udzielenie odpowiedzi od nigdy do zawsze.
Skala obejmuje 5 podskal, które mierzą zarządzanie lekami, zarządzanie informacjami, zarządzanie bezpieczeństwem, zarządzanie napadami i zarządzanie stylem życia.
Wyższe wyniki wskazują na częstsze stosowanie strategii samozarządzania.
Skala i jej podskala zostały wcześniej zwalidowane i wykorzystane w podobnych badaniach.
|
6 tygodni
|
|
Samoskuteczność epilepsji
Ramy czasowe: 6 tygodni
|
Skala Samooceny Padaczki to 33-punktowa skala, która mierzy „aspekty skuteczności w samodzielnym leczeniu padaczki”.
11-punktowa skala ocen Likerta prosi uczestników o wybór od 0, w ogóle nie mogę do 10, na pewno mogę.
Skala zawiera trzy wymiary: 1) poczucie własnej skuteczności w zarządzaniu lekami, 2) poczucie własnej skuteczności w leczeniu napadów padaczkowych oraz 3) poczucie własnej skuteczności w zakresie ogólnych zagadnień związanych z leczeniem.
Wyższe wyniki odpowiadają wyższemu poziomowi poczucia własnej skuteczności.
Skala została zwalidowana i wykorzystana w podobnych badaniach interwencji internetowych dla pacjentów z padaczką.
|
6 tygodni
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Skala informacji dotyczących samokontroli padaczki
Ramy czasowe: 6 tygodni
|
Jest to podskala Skali Samokontroli Padaczki, która mierzy częstotliwość, z jaką pacjenci stosują strategie zarządzania informacjami o swojej padaczce
|
6 tygodni
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Publikacje i pomocne linki
Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.
Przydatne linki
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
1 października 2012
Zakończenie podstawowe (Oczekiwany)
1 października 2013
Ukończenie studiów (Oczekiwany)
1 grudnia 2013
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
28 grudnia 2012
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
4 stycznia 2013
Pierwszy wysłany (Oszacować)
7 stycznia 2013
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)
7 stycznia 2013
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
4 stycznia 2013
Ostatnia weryfikacja
1 stycznia 2013
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- POEM (Alias Study Number)
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .