Optimaalista epilepsian hoitoa koskeva käytäntö (POEM)
perjantai 4. tammikuuta 2013 päivittänyt: Dr. John Hixson, Northern California Institute of Research and Education
Optimoitua epilepsian hallintaa koskeva käytäntö: Online-sosiaalisen median käyttö potilaan syöttämien tietojen keräämiseen veteraaniväestöstä
Tässä tutkimuksessa tarkastellaan sosiaalisen median verkkoalustan (PatientsLikeMe) käyttöä epilepsiaa sairastavien veteraanien auttamiseksi.
Oletuksena on, että online-sosiaalisen median alusta, PatientsLikeMe, parantaa valittuja potilaiden raportoimia tuloksia koetuista itsehallintotaidoista potilaille, jotka osallistuvat verkkosivuston toimintoihin.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Tuntematon
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Odotettu)
200
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
California
-
San Francisco, California, Yhdysvallat, 94121
- Rekrytointi
- San Francisco VA Medical Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Stephanie Van Bebber, MSc
- Puhelinnumero: 5914 415-221-4810
- Sähköposti: poemstudy@ncire.org
-
Päätutkija:
- John D Hixson, MD
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Yhdysvaltain veteraani
- Epilepsia (kohtaushäiriö)
- > 18 vuotta
Poissulkemiskriteerit:
-
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: PLM
Suostuessaan tutkimukseen osallistujia pyydetään rekisteröimään PatientsLikeMe-tili; henkilökohtaisia tunnisteita ei vaadita.
Osana rekisteröitymistä potilaat luovat verkkosivustolle käyttäjätunnuksen ja salasanan ja jakavat sähköpostinsa PatientsLikeMen kanssa.
Osallistujia pyydetään toimittamaan joukko demografisia muuttujia ja suorittamaan kysely, jossa arvioidaan itsehallinnon, sairauksien tuntemuksen, sosiaalisen tuen ja elämänlaadun osia.
Tämän jälkeen potilaat käyttävät PatientsLikeMe-sivustoa 6 viikon ajan niin paljon kuin haluavat.
Kuuden viikon kuluttua osallistujia pyydetään täyttämään toinen kysely.
|
PatientsLikeMe (PLM, www.patientslikeme.com) on vakiintunut lääketieteellisen sosiaalisen verkostoitumisen verkkosivusto, joka kannustaa kroonista sairautta sairastavia potilaita jakamaan vapaaehtoisesti tarinansa ja hakemaan tukea yhteiseltä yhteisöltä.
Lisäksi PatientsLikeMe tutkii aktiivisesti mahdollisuuksia antaa potilaille mahdollisuus raportoida ja seurata tärkeitä lääketieteellisiä tietopisteitä siinä toivossa, että tämä parantaa heidän pitkittäishoitoaan.
PatientsLikeMe on kehittänyt mukautettuja toimintoja epilepsiapotilaille, mukaan lukien kohtausten seuranta, vertaistuki ja tulostettavat lääkärikäyntien tukilomakkeet.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Epilepsian itsehallinta
Aikaikkuna: 6 viikkoa
|
Epilepsy Self-Management Scale (ESMS) on 38 kohdan asteikko, joka arvioi "epilepsian itsehoitokäytäntöjen käyttötiheyttä".
5-pisteinen Likert-asteikko pyytää osallistujia vastaamaan ei koskaan aina.
Asteikko sisältää 5 alaasteikkoa, jotka mittaavat lääkityksen hallintaa, tiedonhallintaa, turvallisuuden hallintaa, kohtausten hallintaa ja elämäntapahallintaa.
Korkeammat pisteet viittaavat useampaan itsehallintastrategioiden käyttöön.
Asteikko ja sen alaasteikko on aiemmin validoitu ja käytetty vastaavissa tutkimuksissa.
|
6 viikkoa
|
|
Epilepsian itsetehokkuus
Aikaikkuna: 6 viikkoa
|
Epilepsia Self-Efficacy Scale on 33 kohdan asteikko, joka mittaa "tehokkuuden näkökohtia epilepsian itsehallinnassa".
11-pisteinen Likert-luokitusasteikko pyytää osallistujia valitsemaan arvosta 0, en voi tehdä ollenkaan, 10, voin varmasti tehdä.
Asteikko sisältää kolme ulottuvuutta: 1) itsetehokkuus lääkityksen hallinnassa, 2) omatehokkuus kohtausten hallinnassa ja 3) itsetehokkuus yleisissä hoitoon liittyvissä asioissa.
Korkeammat pisteet vastaavat korkeampaa itsetehokkuutta.
Asteikko on validoitu ja sitä on käytetty samankaltaisissa tutkimuksissa epilepsiapotilaille suunnatuista Internet-interventioista.
|
6 viikkoa
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Epilepsia Self-Management Information Scale
Aikaikkuna: 6 viikkoa
|
Tämä on epilepsian itsehallintaasteikon alaasteikko, joka mittaa, kuinka usein potilaat käyttävät strategioita hallitakseen tietojaan epilepsiasta.
|
6 viikkoa
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Maanantai 1. lokakuuta 2012
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Tiistai 1. lokakuuta 2013
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Sunnuntai 1. joulukuuta 2013
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 28. joulukuuta 2012
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 4. tammikuuta 2013
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Maanantai 7. tammikuuta 2013
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Maanantai 7. tammikuuta 2013
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 4. tammikuuta 2013
Viimeksi vahvistettu
Tiistai 1. tammikuuta 2013
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- POEM (Alias Study Number)
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .