Beleid voor optimaal epilepsiemanagement (POEM)
4 januari 2013 bijgewerkt door: Dr. John Hixson, Northern California Institute of Research and Education
Beleid inzake geoptimaliseerd epilepsiebeheer: het gebruik van een online platform voor sociale media om door patiënten ingevoerde gegevens te verzamelen in de veteranenpopulatie
Deze studie onderzoekt het gebruik van een online platform voor sociale media (PatientsLikeMe) om veteranen met epilepsie te helpen.
De hypothese is dat het online sociale mediaplatform, PatientsLikeMe, geselecteerde door patiënten gerapporteerde resultaten zal verbeteren op het gebied van waargenomen zelfmanagementvaardigheden voor patiënten die zich bezighouden met de websitefuncties.
Studie Overzicht
Toestand
Onbekend
Conditie
Interventie / Behandeling
Studietype
Ingrijpend
Inschrijving (Verwacht)
200
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studie Locaties
-
-
California
-
San Francisco, California, Verenigde Staten, 94121
- Werving
- San Francisco VA Medical Center
-
Contact:
- Stephanie Van Bebber, MSc
- Telefoonnummer: 5914 415-221-4810
- E-mail: poemstudy@ncire.org
-
Hoofdonderzoeker:
- John D Hixson, MD
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)
Accepteert gezonde vrijwilligers
Ja
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Allemaal
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Amerikaanse veteraan
- Epilepsie (toevalsstoornis)
- >18 jaar
Uitsluitingscriteria:
-
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Toewijzing: NVT
- Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
- Masker: Geen (open label)
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Experimenteel: PLM
Na instemming met de studie wordt de deelnemers gevraagd om een account te registreren op PatientsLikeMe; er zijn geen persoonlijke identificatiegegevens vereist.
Als onderdeel van de registratie maken patiënten een gebruikersnaam en wachtwoord aan voor de website en delen hun e-mail met PatientsLikeMe.
Deelnemers wordt gevraagd een reeks demografische variabelen te verstrekken en een enquête in te vullen waarin elementen van zelfmanagement, ziektekennis, sociale steun en kwaliteit van leven worden beoordeeld.
De deelnemer maakt daarna 6 weken zoveel als hij wil gebruik van de PatientsLikeMe website.
Na 6 weken wordt de deelnemers gevraagd een tweede enquête in te vullen.
|
PatientsLikeMe (PLM, www.patientslikeme.com) is een gevestigde medische sociale netwerkwebsite die patiënten met chronische medische aandoeningen aanmoedigt om vrijwillig hun verhaal te delen en steun te zoeken bij een gemeenschappelijke gemeenschap.
Bovendien onderzoekt PatientsLikeMe actief mogelijkheden om patiënten in staat te stellen belangrijke medische gegevenspunten te rapporteren en te volgen in de hoop dat dit hun langdurige zorg zal verbeteren.
PatientsLikeMe heeft aangepaste functionaliteit ontwikkeld voor de epilepsiepopulatie, waaronder het volgen van aanvallen, ondersteuning door collega's en afdrukbare ondersteuningsbladen voor doktersbezoeken.
Andere namen:
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Zelfmanagement van epilepsie
Tijdsspanne: 6 weken
|
De Epilepsy Self-Management Scale (ESMS) is een schaal met 38 items die de "gebruiksfrequentie van epilepsie-zelfmanagementpraktijken" beoordeelt.
Een 5-punts Likertschaal vraagt deelnemers om te antwoorden van nooit tot altijd.
De schaal omvat 5 subschalen die medicatiebeheer, informatiebeheer, veiligheidsbeheer, aanvalsbeheer en levensstijlbeheer meten.
Hogere scores duiden op vaker gebruik van zelfmanagementstrategieën.
De schaal en de bijbehorende subschaal zijn eerder gevalideerd en gebruikt in soortgelijke onderzoeken.
|
6 weken
|
|
Epilepsie Zelfwerkzaamheid
Tijdsspanne: 6 weken
|
De Epilepsy Self-Efficacy Scale is een schaal met 33 items die "aspecten van werkzaamheid bij het zelfmanagement van epilepsie" meet.
Een 11-punts Likert-beoordelingsschaal vraagt deelnemers om te kiezen van 0, ik kan helemaal niet tot 10, ik kan het zeker.
De schaal bevat drie dimensies: 1) zelfeffectiviteit voor medicatiebeheer, 2) zelfeffectiviteit voor het beheer van aanvallen en 3) zelfeffectiviteit voor algemene beheersproblemen.
Hogere scores komen overeen met hogere niveaus van zelfeffectiviteit.
De schaal is gevalideerd en gebruikt in vergelijkbare onderzoeken naar website-interventies voor epilepsiepatiënten.
|
6 weken
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Informatieschaal voor zelfmanagement van epilepsie
Tijdsspanne: 6 weken
|
Dit is een subschaal van de Epilepsy Self-Management Scale, die de frequentie meet waarmee patiënten strategieën gebruiken om informatie over hun epilepsie te beheren.
|
6 weken
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Publicaties en nuttige links
De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.
Nuttige links
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start
1 oktober 2012
Primaire voltooiing (Verwacht)
1 oktober 2013
Studie voltooiing (Verwacht)
1 december 2013
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
28 december 2012
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
4 januari 2013
Eerst geplaatst (Schatting)
7 januari 2013
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Schatting)
7 januari 2013
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
4 januari 2013
Laatst geverifieerd
1 januari 2013
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- POEM (Alias Study Number)
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .