Política de Gerenciamento Ideal de Epilepsia (POEM)
4 de janeiro de 2013 atualizado por: Dr. John Hixson, Northern California Institute of Research and Education
Política de gerenciamento otimizado da epilepsia: o uso de uma plataforma de mídia social on-line para coletar dados inseridos pelo paciente na população de veteranos
Este estudo examina o uso de uma plataforma de mídia social online (PatientsLikeMe) para ajudar veteranos com epilepsia.
A hipótese é que a plataforma de mídia social on-line, PatientsLikeMe, melhorará os resultados relatados por pacientes selecionados sobre as habilidades de autogerenciamento percebidas para pacientes que se envolvem nas funções do site.
Visão geral do estudo
Status
Desconhecido
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Intervencional
Inscrição (Antecipado)
200
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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California
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San Francisco, California, Estados Unidos, 94121
- Recrutamento
- San Francisco VA Medical Center
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Contato:
- Stephanie Van Bebber, MSc
- Número de telefone: 5914 415-221-4810
- E-mail: poemstudy@ncire.org
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Investigador principal:
- John D Hixson, MD
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Sim
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Descrição
Critério de inclusão:
- veterano americano
- Epilepsia (distúrbio convulsivo)
- >18 anos
Critério de exclusão:
-
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Experimental: PLM
Ao consentir com o estudo, os participantes serão solicitados a registrar uma conta em PatientsLikeMe; nenhum identificador pessoal será necessário.
Como parte do registro, os pacientes criam um nome de usuário e uma senha para o site e compartilham seu e-mail com o PatientsLikeMe.
Os participantes serão solicitados a fornecer um conjunto de variáveis demográficas e a preencher uma pesquisa avaliando elementos de autogestão, conhecimento da doença, apoio social e qualidade de vida.
Os participantes usarão o site do PatientsLikeMe por 6 semanas, tanto quanto desejarem.
Após 6 semanas, os participantes são convidados a completar uma segunda pesquisa.
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PatientsLikeMe (PLM, www.patientslikeme.com) é um site de rede social médica estabelecido que incentiva pacientes com condições médicas crônicas a compartilhar voluntariamente sua história e buscar apoio de uma comunidade comum.
Além disso, a PatientsLikeMe está explorando ativamente oportunidades para permitir que os pacientes relatem e rastreiem pontos de dados médicos importantes com a esperança de que isso melhore seu atendimento longitudinal.
O PatientsLikeMe desenvolveu uma funcionalidade personalizada para a população com epilepsia, incluindo rastreamento de convulsões, suporte de colegas e folhas de suporte para consultas médicas imprimíveis.
Outros nomes:
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Autogestão da Epilepsia
Prazo: 6 semanas
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A Epilepsy Self-Management Scale (ESMS) é uma escala de 38 itens que avalia a "frequência de uso de práticas de autogestão da epilepsia".
Uma escala Likert de 5 pontos pede aos participantes que respondam de nunca a sempre.
A escala inclui 5 subescalas que medem o gerenciamento de medicamentos, gerenciamento de informações, gerenciamento de segurança, gerenciamento de convulsões e gerenciamento de estilo de vida.
Pontuações mais altas indicam uso mais frequente de estratégias de autogestão.
A escala e sua subescala foram previamente validadas e utilizadas em estudos semelhantes.
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6 semanas
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Autoeficácia da Epilepsia
Prazo: 6 semanas
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A Epilepsy Self-Efficacy Scale é uma escala de 33 itens que mede "aspectos de eficácia na autogestão da epilepsia".
Uma escala Likert de 11 pontos pede aos participantes que escolham de 0, não consigo fazer nada a 10, claro que consigo.
A escala contém três dimensões: 1) autoeficácia para o gerenciamento de medicamentos, 2) autoeficácia para o gerenciamento de crises e 3) autoeficácia para questões gerais de gerenciamento.
Escores mais altos correspondem a níveis mais altos de autoeficácia.
A escala foi validada e usada em estudos semelhantes de intervenções em sites para pacientes com epilepsia.
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6 semanas
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Escala de Informação de Autogestão de Epilepsia
Prazo: 6 semanas
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Esta é uma subescala da Epilepsy Self-Management Scale, que mede a frequência com que os pacientes usam estratégias para gerenciar informações sobre sua epilepsia
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6 semanas
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Links úteis
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
1 de outubro de 2012
Conclusão Primária (Antecipado)
1 de outubro de 2013
Conclusão do estudo (Antecipado)
1 de dezembro de 2013
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
28 de dezembro de 2012
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
4 de janeiro de 2013
Primeira postagem (Estimativa)
7 de janeiro de 2013
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
7 de janeiro de 2013
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
4 de janeiro de 2013
Última verificação
1 de janeiro de 2013
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- POEM (Alias Study Number)
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