Politica sulla gestione ottimale dell'epilessia (POEM)
4 gennaio 2013 aggiornato da: Dr. John Hixson, Northern California Institute of Research and Education
Politica sulla gestione ottimizzata dell'epilessia: l'uso di una piattaforma di social media online per raccogliere i dati inseriti dai pazienti nella popolazione veterana
Questo studio esamina l'uso di una piattaforma di social media online (PatientsLikeMe) per assistere i veterani con l'epilessia.
L'ipotesi è che la piattaforma di social media online, PatientsLikeMe, migliorerà i risultati riportati dai pazienti selezionati sulle capacità di autogestione percepite per i pazienti che si impegnano nelle funzioni del sito web.
Panoramica dello studio
Stato
Sconosciuto
Condizioni
Intervento / Trattamento
Tipo di studio
Interventistico
Iscrizione (Anticipato)
200
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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California
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San Francisco, California, Stati Uniti, 94121
- Reclutamento
- San Francisco VA Medical Center
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Contatto:
- Stephanie Van Bebber, MSc
- Numero di telefono: 5914 415-221-4810
- Email: poemstudy@ncire.org
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Investigatore principale:
- John D Hixson, MD
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)
Accetta volontari sani
Sì
Sessi ammissibili allo studio
Tutto
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Veterano degli Stati Uniti
- Epilessia (disturbo convulsivo)
- >18 anni
Criteri di esclusione:
-
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Assegnazione: N / A
- Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
- Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
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Sperimentale: PLM
Dopo aver acconsentito allo studio, ai partecipanti verrà chiesto di registrare un account su PatientsLikeMe; non saranno richiesti identificatori personali.
Come parte della registrazione, i pazienti creano un nome utente e una password per il sito Web e condividono la loro e-mail con PatientsLikeMe.
Ai partecipanti verrà chiesto di fornire una serie di variabili demografiche e di completare un sondaggio che valuti gli elementi di autogestione, conoscenza della malattia, supporto sociale e qualità della vita.
I partecipanti utilizzeranno quindi il sito Web PatientsLikeMe per 6 settimane quanto desiderano.
Dopo 6 settimane ai partecipanti viene chiesto di completare un secondo sondaggio.
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PatientsLikeMe (PLM, www.patientslikeme.com) è un affermato sito Web di social networking medico che incoraggia i pazienti con patologie croniche a condividere volontariamente la loro storia e cercare il supporto di una comunità comune.
Inoltre, PatientsLikeMe sta esplorando attivamente le opportunità per consentire ai pazienti di segnalare e tenere traccia di importanti dati medici con la speranza che ciò possa migliorare la loro assistenza longitudinale.
PatientsLikeMe ha sviluppato funzionalità personalizzate per la popolazione con epilessia, tra cui il monitoraggio delle crisi, il supporto tra pari e fogli stampabili di supporto per le visite mediche.
Altri nomi:
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Autogestione dell'epilessia
Lasso di tempo: 6 settimane
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La scala di autogestione dell'epilessia (ESMS) è una scala di 38 elementi che valuta "la frequenza di utilizzo delle pratiche di autogestione dell'epilessia".
Una scala Likert a 5 punti chiede ai partecipanti di rispondere da mai a sempre.
La scala comprende 5 sottoscale che misurano la gestione dei farmaci, la gestione delle informazioni, la gestione della sicurezza, la gestione delle crisi epilettiche e la gestione dello stile di vita.
Punteggi più alti indicano un uso più frequente delle strategie di autogestione.
La scala e la sua sottoscala sono state precedentemente convalidate e utilizzate in studi simili.
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6 settimane
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Autoefficacia dell'epilessia
Lasso di tempo: 6 settimane
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La scala di autoefficacia dell'epilessia è una scala di 33 item che misura "aspetti di efficacia nell'autogestione dell'epilessia".
Una scala di valutazione Likert a 11 punti chiede ai partecipanti di scegliere da 0, non posso fare affatto a 10, certo che posso farlo.
La scala contiene tre dimensioni: 1) autoefficacia per la gestione dei farmaci, 2) autoefficacia per la gestione delle crisi e 3) autoefficacia per i problemi di gestione generale.
Punteggi più alti corrispondono a livelli più alti di autoefficacia.
La scala è stata convalidata e utilizzata in studi simili sugli interventi del sito Web per i pazienti con epilessia.
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6 settimane
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Scala informativa sull'autogestione dell'epilessia
Lasso di tempo: 6 settimane
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Questa è una sottoscala della Epilepsy Self-Management Scale, che misura la frequenza con cui i pazienti utilizzano strategie per gestire le informazioni sulla loro epilessia
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6 settimane
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Pubblicazioni e link utili
La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.
Collegamenti utili
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio
1 ottobre 2012
Completamento primario (Anticipato)
1 ottobre 2013
Completamento dello studio (Anticipato)
1 dicembre 2013
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
28 dicembre 2012
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
4 gennaio 2013
Primo Inserito (Stima)
7 gennaio 2013
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stima)
7 gennaio 2013
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
4 gennaio 2013
Ultimo verificato
1 gennaio 2013
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- POEM (Alias Study Number)
Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .