Politik for optimal epilepsihåndtering (POEM)
4. januar 2013 opdateret af: Dr. John Hixson, Northern California Institute of Research and Education
Politik om optimeret epilepsihåndtering: Brugen af en online social medieplatform til at indsamle patientindtastede data i veteranbefolkningen
Denne undersøgelse undersøger brugen af en online social medieplatform (PatientsLikeMe) til at hjælpe veteraner med epilepsi.
Hypotesen er, at den online sociale medieplatform, PatientsLikeMe, vil forbedre udvalgte patientrapporterede resultater på opfattede selvledelsesevner for patienter, der engagerer sig i hjemmesidens funktioner.
Studieoversigt
Status
Ukendt
Betingelser
Intervention / Behandling
Undersøgelsestype
Interventionel
Tilmelding (Forventet)
200
Fase
- Ikke anvendelig
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiesteder
-
-
California
-
San Francisco, California, Forenede Stater, 94121
- Rekruttering
- San Francisco VA Medical Center
-
Kontakt:
- Stephanie Van Bebber, MSc
- Telefonnummer: 5914 415-221-4810
- E-mail: poemstudy@ncire.org
-
Ledende efterforsker:
- John D Hixson, MD
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)
Tager imod sunde frivillige
Ja
Køn, der er berettiget til at studere
Alle
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- amerikansk veteran
- Epilepsi (anfaldslidelse)
- >18 år
Ekskluderingskriterier:
-
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
- Tildeling: N/A
- Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
- Maskning: Ingen (Åben etiket)
Våben og indgreb
Deltagergruppe / Arm |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Eksperimentel: PLM
Ved samtykke til undersøgelsen vil deltagerne blive bedt om at registrere en konto på PatientsLikeMe; der kræves ingen personlige identifikatorer.
Som en del af registreringen opretter patienter et brugernavn og password til hjemmesiden og deler deres e-mail med PatientsLikeMe.
Deltagerne vil blive bedt om at give et sæt demografiske variabler og at gennemføre en undersøgelse, der vurderer elementer af selvledelse, sygdomsviden, social støtte og livskvalitet.
Patienterne vil derefter bruge PatientsLikeMe-webstedet i 6 uger, så meget de ønsker.
Efter 6 uger bliver deltagerne bedt om at udfylde en anden undersøgelse.
|
PatientsLikeMe (PLM, www.patientslikeme.com) er et etableret medicinsk socialt netværkswebsted, der opfordrer patienter med kroniske medicinske tilstande til frivilligt at dele deres historie og søge støtte fra et fælles fællesskab.
Derudover undersøger PatientsLikeMe aktivt muligheder for at give patienter mulighed for at rapportere og spore vigtige medicinske datapunkter med håb om, at dette vil forbedre deres longitudinelle pleje.
PatientsLikeMe har udviklet tilpasset funktionalitet til epilepsipopulationen, herunder anfaldssporing, peer-support og udskrivbare lægebesøgsstøtteark.
Andre navne:
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Selvledelse af epilepsi
Tidsramme: 6 uger
|
Epilepsi Self-Management Scale (ESMS) er en 38 punkters skala, der vurderer "hyppigheden af brug af epilepsi selvledelsespraksis."
En 5-punkts Likert-skala beder deltagerne om at svare fra aldrig til altid.
Skalaen omfatter 5 underskalaer, der måler medicinhåndtering, informationshåndtering, sikkerhedshåndtering, anfaldshåndtering og livsstilshåndtering.
Højere score indikerer hyppigere brug af selvledelsesstrategier.
Skalaen og dens underskala er tidligere blevet valideret og brugt i lignende undersøgelser.
|
6 uger
|
|
Epilepsi Self-Effficacy
Tidsramme: 6 uger
|
Epilepsi Self-Efficacy Scale er en 33-punkts skala, der måler "aspekter af effektivitet i selvhåndtering af epilepsi".
En 11-punkts Likert-vurderingsskala beder deltagerne om at vælge fra 0, jeg kan slet ikke gøre til 10, helt sikkert, jeg kan gøre det.
Skalaen indeholder tre dimensioner: 1) self-efficacy til medicinhåndtering, 2) self-efficacy til anfaldshåndtering og 3) self-efficacy til generelle ledelsesspørgsmål.
Højere score svarer til højere niveauer af self-efficacy.
Skalaen er blevet valideret og brugt i lignende undersøgelser af hjemmesideinterventioner til epilepsipatienter.
|
6 uger
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Epilepsi Self-Management Information Scale
Tidsramme: 6 uger
|
Dette er en underskala af Epilepsy Self-Management Scale, som måler den hyppighed, hvormed patienter bruger strategier til at håndtere information om deres epilepsi.
|
6 uger
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Publikationer og nyttige links
Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.
Hjælpsomme links
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart
1. oktober 2012
Primær færdiggørelse (Forventet)
1. oktober 2013
Studieafslutning (Forventet)
1. december 2013
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
28. december 2012
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
4. januar 2013
Først opslået (Skøn)
7. januar 2013
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Skøn)
7. januar 2013
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
4. januar 2013
Sidst verificeret
1. januar 2013
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- POEM (Alias Study Number)
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .
Kliniske forsøg med Epilepsi
-
Boston Children's HospitalRekrutteringEpilepsi | Bevægelsesforstyrrelser | Dyskinesier | Ataksi | Neurologisk lidelse | Chorea | Myoklonus | Dyskinesi | Dystoni lidelse | Epilepsi hos børn | EDS | Bevægelsesforstyrrelser hos børn | Epilepsy-dyskinesi | Epilepsi-dyskinesi synkdomForenede Stater